De Rain Man a Tim Burton, de Miguel Angel a Susan Boyle, de Albert Einstein a Andy Warhol, los afectados por trastornos del espectro autista han sido protagonistas de la vida misma. Pero también, producto de la falta de información, se han tejido malentendidos y presunciones sobre cómo funcionan realmente sus mentes.
Desmitificando al autismo, estos son siete datos básicos para entender la afección:
El autismo no es una enfermedad, sino un conjunto de desórdenes neurológicos. Por eso es que, pese al uso popular de la palabra, el nombre correcto es trastorno del espectro autista. Los TEA están relacionados con alteraciones que afectan el desarrollo neurológico de los chicos durante la gestación y los primeros años de vida.
En el espectro autista, el desarrollo del lenguaje, la flexibilidad en la conducta y la capacidad de interacción social se ven afectadas. El coeficiente intelectual puede resultar bajo, promedio o alto –como el de cualquier otra persona–, pero vivir en estado de aislamiento.
Esta diversidad genera que no haya dos autistas iguales, ni dos tratamientos iguales para su condición.
El autismo es en general congénito, y hay investigaciones que buscan, a través del uso de células madre encontrar una cura neurológica. De todos modos, también se está investigando la importancia de factores ambientales en su desarrollo.
Todas las estadísticas indican que cada vez hay más pacientes con TEA. Sin embargo, lo más probable es que no se trate de la existencia de más casos, sino de que hay un mejor diagnóstico.
El estudio sobre estos trastornos realizado por el CDC norteamericano (el centro de control de enfermedades, por su sigla en inglés) en el 2014 indica que uno de cada 68 chicos en Estados Unidos sufre un trastorno del espectro autista. Aun cuando la cifra es diez veces más alta que hace cuarenta años, también debe tenerse en cuenta que la afección está más estudiada y que se considera en las estadísticas lo que hasta hace poco tiempo eran casos menores.
Así, se hace difícil saber si en efecto la enfermedad creció o simplemente hay consciencia de cuántos afectados hay.
Aun cuando desde el sistema educativo se puede integrar a chicos con TEA, los autistas que terminan la escuela secundaria tienen problemas de inserción laboral que se relacionan principalmente con sus dificultades para la comunicación e interacción personal.
La tendencia mundial es que, además, los autistas adultos vivan con sus padres. Muchas veces, su grado de aislamiento requiere de atención especial y no existen contextos en el ámbito laboral preparados para esto.
Otros tipos de discapacidades han encontrado su forma de integración social. Rampas y ascensores para ayudar a personas con problemas motrices y hasta programas de empleo para retrasos madurativos han hecho a ciertos discapacitados parte activa de la sociedad. Pero no hay lugar para los autistas.
En los próximos diez años, solo en Estados Unidos, medio millón de autistas entrarán en la edad adulta. Pero el mundo no está preparado para recibirlos.
La principal barrera que debe vencer el paciente de TEA es la comunicación verbal. En los casos leves, se logra con trabajo, esfuerzo y seguimiento médico. En los casos más severos no. Pero el autista tiende a tener una capacidad inusual para la comunicación visual.
Así, el uso de herramientas informáticas, aplicaciones especialmente diseñadas y tabletas pueden ser de gran utilidad para acercarse a los procesos cognitivos del autista.
En 1998 se publicó un estudio científico que afirmaba que ciertas vacunas contra enfermedades infectocontagiosas provocaban trastornos del espectro autista. La misma comunidad científica desacreditó la validez del estudio, que fue retirado de los anales médicos, reduciendo a la conexión entre TEA y vacunación al estatus de leyenda urbana.
Que tengan dificultades para conectarse con el mundo no los hace "tontos". Los autistas tienen su propia visión del mundo y sus propias opiniones sobre los temas que los afectan. En materia de tratamiento y de inserción social, por lo tanto, deben ser escuchados.
Tienen la capacidad de aprender, de crecer y de lograr cosas en la vida. Muchos casos del espectro autista, inclusive, han escondido mentes geniales, capaces de comprender el universo de otra manera y generar cambios significativos.
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