En Colombia, se estima que cerca de 82.491 personas padecen una enfermedad rara o huérfana, según las estadísticas del reporte del Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila) entre 2016 y 2023. Milagros, una niña de tan solo 10 años, es una de ellas, debido a que padece osteogénesis imperfecta, comúnmente llamada huesos de cristal.
Debido a la falta de infraestructura adecuada y al mal estado de las vías, en el sector donde habitualmente transita en su silla de ruedas y en compañía de su madre, Andrea Rubiano, Milagros sufrió un lamentable accidente, que, en su condición, resulta potencialmente grave.
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De acuerdo con el relato de la madre a City TV, el accidente ocurrió cuando ella empujaba la silla de ruedas de su hija por la avenida 68 con Primera de Mayo; luego, al llegar a plena cebra peatonal, un hueco provocó que perdiera el control, resultando en una caída que dejó a Milagros con múltiples fracturas.
La madre relató a City TV que la silla de ruedas salió volando por el impacto, y ambas sufrieron lesiones. Andrea sufrió una contusión en la mano, mientras que Milagros, debido a su enfermedad, resultó gravemente herida.
“El hueco no se ve y la niña cayó, dio una voltereta, la rueda salió volando, se alcanzaron a dañar los reposapiés. Aquí no hay paso peatonal”, relató la madre.
Rubiano expresó su preocupación por la invisibilidad del hueco, lo que incrementa el riesgo de que su hija puede ser víctima de un nuevo accidente. Además, dijo que, a pesar de haber solicitado repetidamente al Instituto de Desarrollo Urbano (IDU) la reparación de la vía, la respuesta no fue satisfactoria. Aunque se prometió una intervención, el uso de maquinaria pesada empeoró las condiciones, complicando aún más la movilidad para quienes dependen de una infraestructura adecuada, como el caso de Milagros.
“Precisamente porque no teníamos un sendero por donde transitar. Ellos habían tomado fotos y aquí estamos con la niña, con el tema de la silla de ruedas, que no había por dónde pasar. Ellos se habían comprometido a solucionar el tema y lo hicieron en el momento y a los dos días vuelven y dañan, que porque la maquinaria pesada (...)”, lamentó la madre.
Además de los problemas con las vías, Rubiano también denunció deficiencias en el servicio de Transporte Seguro 24/7, diseñado para asistir a personas con discapacidad. Según su testimonio, en varias ocasiones el servicio no se cumplió, dejándolas sin transporte en momentos críticos. En el último mes, Rubiano se vio obligada a buscar alternativas en al menos cinco ocasiones debido a la falta de este servicio esencial.
Milagros, al final de su intervención, hizo un llamado a las entidades correspondientes para que adecúen vías óptimas para personas en condición de discapacidad. “Piensen en las personas en silla de ruedas y tapen los huecos para que no nos caigamos”, puntualizó al medio citado.
¿Qué es la osteogénesis imperfecta o huesos de cristal?
De acuerdo con el Instituto Nacional de Artritis y Enfermeades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIH), la osteogénesis imperfecta, conocida también como la enfermedad de los huesos de cristal, es un trastorno genético que afecta la producción de colágeno, una proteína esencial para la fortaleza ósea. Este defecto genético provoca que los huesos se fracturen con facilidad, y puede ser heredado de uno o ambos padres, o surgir de una mutación espontánea en el gen responsable.
Además de la debilidad ósea, los individuos con osteogénesis imperfecta pueden experimentar una serie de síntomas adicionales. Entre ellos se encuentran la malformación o arqueamiento de los huesos largos, baja estatura, piel que se moretea fácilmente, articulaciones laxas, debilidad muscular, y esclerótica de color azulado, morado o grisáceo. También pueden presentar una cara con forma triangular, caja torácica en forma de barril, columna vertebral curva, colapso de las vértebras, dientes quebradizos o deformes, pérdida de audición, problemas respiratorios y malformación de las articulaciones de la cadera, según cita el mencionado portal web, que enfatiza que se debe consultar un médico para determinar el tipo de osteogénesis imperfecta que padece.