Una rara enfermedad que afecta la vida en pareja y la autoestima

La hidradenitis supurativa (HS), mal llamada "acné inversa", es una de esas enfermedad raras que si bien es poco conocida afecta a medio millón de personas en el país, y entre 1 y el 4% de la población mundial. De hecho, las estadísticas oficiales aseguran que es tres veces más común en mujeres que en hombres y que resulta tan frecuente como la psoriasis y el melanoma cutáneo.

La afección suele manifestarse luego de la pubertad y produce inflamaciones crónicas y recurrentes en la piel. Las erupciones, además de molestas estéticamente, generan lesiones dolorosas e incómodas, como nódulos inflamados, llagas o forúnculos en áreas donde crece el vello (ingle, axilas y/o entre los glúteos) o donde una parte de la piel se roza con otra, como entre los muslos o bajo los senos en las mujeres.

Uno de los retos que tiene la ciencia con respecto al mal es poder determinar cuál es su origen, ya que aún se desconocen sus causas. Sin embargo, los especialistas consideran que su desarrollo está relacionado a una respuesta anormal del sistema inmune del cuerpo que provocan que los folículos pilosos se bloqueen.

"La HS es una enfermedad poco conocida, escondida desde un punto de vista literal, ya que se oculta bajo la vestimenta y causa vergüenza. Por sus características no es agradable para nadie confesar públicamente que se tiene esta enfermedad", explicó a Infobae el doctor Alberto Lavieri, médico dermatólogo de la "Sociedad Argentina de Dermatología" (SAD).

Y agregó: "En sus formas leves, los pacientes no sienten la necesidad de consultar en forma inmediata, esperando que el tiempo lo remedie; en las formas moderadas cuando acceden a la consulta, hay diagnósticos erróneos y por lo tanto tratamientos que en la mayor parte de los casos no son efectivos y así continúa pasando el tiempo".

Por otro lado, las personas que la sufren tienen una mala calidad de vida debido al dolor que genera, como al estigma social asociado al olor y a manchas en la ropa.

"La vida social de quien la padece se acaba. Las relaciones de pareja se ven afectadas, todo se complica, genera aislamiento, depresión, estigmatización e impacta en la vida sexual. Incluso aumenta el ausentismo laboral debido a recaídas, consultas médicas e internaciones, que llevan a la pérdida del trabajo", reveló Lavieri.

Hasta la actualidad, el desconocimiento de una causa obligaba a un equipo multidisciplinario
-dermatólogo, médico general y cirujano- a llevar a cabo terapias de "necesidad médica insatisfecha", debido a la falta de un tratamiento efectivo.

"Anteriormente se aplicaban una gama de procedimientos –antibióticos para combatir infecciones, antiinflamatorios para bajar la inflamación, cirugía para remover la piel dañada, pequeñas incisiones y drenajes para el cuidado de las heridas–, pero las opciones terapéuticas eran muy limitadas. Los tratamientos prescriptos eran poco efectivos y no había buenas noticias para dar", dijo Lavieri.

Sin embargo, una nueva esperanza se abre para aquellas personas que la padecen, debido a que la Administración Nacional de Medicamentos, alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), aprobó el primer tratamiento biológico ANTI-TNF para pacientes con HS moderada a severa.

"Hoy nos encontramos frente al primer tratamiento específico para la hidradenitis supurativa. La aprobación de este medicamento nos provee una herramienta terapéutica para asistir a aquellos que la padecen, brindándoles una alternativa eficaz y segura para que puedan alcanzar una buena calidad de vida", aseguró el especialista.