Vico en ¿Quién quiere ser millonario? (Telefe)


“El de esta noche fue un programa difícil de hacer, es muy difícil lo que atraviesan. Ojalá que la exposición, el amor de la gente y la plata ayuden a cambiar las cosas”, cerró Santiago del Moro la emisión del miércoles de ¿Quién quiere ser millonario? Y así fue, la historia de Vico de dos años y cuatro meses y sus papás Oscar y Milagros no era una más.

“Vico padece Tay Sachs, una enfermedad que es neurometabólica progresiva degenerativa”, contó la mamá de la pequeña y recordó: “A partir de los seis meses se empieza a manifestar, empieza con retraso madurativo y debilidad muscular, dejó de agarrar la mamadera, de sentarse y de sostener su cabeza, la variante infantil de esta enfermedad es la más común y devastadora”.

Aunque a los seis meses notaron los primeros síntomas, recién ocho meses más tarde tuvieron respuesta: “Nos mandaban a terapia y ella involucionaba. Dentro de todo, el diagnóstico fue rápido”.

La historia de Vico en ¿Quién quiere ser millonario? (Telefe)

Le dan de tres a cinco años de vida. La enfermedad no tiene cura, ni tratamiento especifico. Lo único que nos dijeron fue ‘disfrútenla’”, contaron con dolor sus papás y Milagros siguió: “Apenas llegamos a casa, él es de fierro (por Oscar) y nos supo sostener, yo no entendía nada, él me hizo entender que había que luchar ahora, si hay que llorar será mañana y si bien nos decían que no había nada que hacer, nos íbamos a poner al pie de cañón. Si la enfermedad nos iba a ganar, nos iba a ganar de pie”.

La enfermedad no tiene cura. Según ellos averiguaron, en Estados Unidos están probando un tratamiento en dos casos: “Con una beba en etapa terminal los avances dijeron que está estable y en un bebé en fase inicial, hallaron un avance favorable, se habla de que posiblemente para el año que viene esté la cura”.

Es por eso que los 750 mil pesos que ganaron en el ciclo de Telefe los usarán para viajar una vez que se oficialice la cura y para mejorar hoy, el día a día de Victoria, como se llama realmente la nena: “Todo para Vico hoy y para un posible mañana”. Es que las ortopedias que podrían ayudar a mejorar su cotidianidad, son inaccesibles para ellos: “Son esenciales para el tiempo que falta hasta la cura, ansiamos tiempo con nuestra hija que es lo más valioso”.

La familia Barros vivía en Azul, donde Oscar tenía un negocio. Apenas supieron de la enfermedad, se mudaron a Mar del Plata y la mamá de él los acompañó. Es que en “la Feliz” tienen mejor acceso a los centros médicos y doctores. Él vendió su fondo de comercio y ahora se dedica a cuidar a su hija todo el día y Milagros trabaja en el servicio penitenciario: “Gracias a las leyes y a Dios tengo horario reducido, para poder estar mucho tiempo con ella”.

Milagros, Oscar y Vico (Instagram)
Milagros, Oscar y Vico (Instagram)

Además, Vico sufre un trastorno de sueño, por lo que suele despertarse con convulsiones. Desde hace un tiempo, sus papás le dan aceite de cannabis, lo que la ayudó a evitar los episodios: “Dormimos con un ojo abierto y otro cerrado para ver cómo respira”.

Para la familia “el día a día es difícil": “No sabemos cuál va a ser el desenlace de un día con ella. Es difícil, es levantarse sabiendo que puede ser el último. Es complicado pero la llevamos, cada vez que dan un avance desde el exterior decimos que es un día menos para la cura, eso nos embala mucho”.

Como ella, hay nada más que unos 300 pacientes en el mundo (unos treinta en la Argentina) y ella es una de las pocas que puede comer vía oral: “Los demás nenes están intervenidos con el botón gástrico o con traqueotomía. Lamentablemente cuando llega el invierno se han ido varios porque tienen el sistema inmunológico muy bajo”.

¿De dónde sacan fuerza Oscar y Milagros para seguir adelante? “De verla a Vico pelear. Es difícil, el dolor y la tristeza son muy fuertes, también hay amor y compañerismo. Ella hoy la está luchando, entonces no podemos permitirnos no tener fuerza, ella nos saca adelante. Cada día que amanece entra el sol por la ventana y despertarnos con ella es hermoso, en ella encontramos la fuerza”.

“Fue un embarazo hermoso, un nacimiento hermoso y a los seis meses nos encontramos con esto, muchas dudas y después el diagnóstico”, dijo la mamá emocionada y Oscar dijo que no se permitía llorar: “Lo guardo para cuando llegue... no podemos perdernos, tenemos que enfocarnos en que mañana vamos a estar tomando un avión”.

Además del dinero para mejorar la calidad de vida de su hija, la pareja busca difundir su caso para concientizar, ya que antes de buscar un hijo, con un test genético, los papás portadores de la enfermedad pueden saberlo: “Nosotros no lo sabíamos y nos enteramos cuando nuestra hija se enfermó”.

La salud de Vico es muy débil, por eso ellos no la dejan al cuidado de nadie. Los tres juntos forman un gran equipo y disfrutan de las cosas pequeñas de la vida: “Ver una película, tomar un mate, ir un ratito a la playa o a la plaza con ella nos hace felices”.

Aunque la beba no puede hablar -sus padres se entristecen al pensar que nunca pudieron escuchar su voz- ella se hace entender y lo que más le gusta es la hora de la comida: “Es amiga de lo nuevo, le encanta probar nuevas cosas”.

Las palabras de Del Moro a Vico (Telefe)


Con 750 mil pesos en mano, la nena podrá tener una mejor vida mientras espera novedades del tratamiento en Estados Unidos. Al cierre de la emisión, la emoción invadió el estudio y el público aplaudió de pie. “Que Dios te bendiga y que tengas una vida llena de sueños concretados”, saludó Del Moro cariñosamente a Vico.

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