Vivir con ELA: “Tengo momentos de mucha angustia y tristeza, pero soy feliz”

Fue el 11 de setiembre el día que llegó la noticia. Fueron sus propias Torres Gemelas. Su derrumbe. Y su posibilidad de remontar en la adversidad. “Un nuevo nacimiento”, como él mismo dice. Oscar Fagliano tiene 55 años, vive en Castelar, trabaja pintando casas. Una típica vida de clase media: levantar su casa, construir una familia, ver crecer a sus hijos, tener algún hobby... Y de pronto todo queda en suspenso: el momento en que la cotidianeidad de esa vida conocida se rompe frente a lo imponderable. La irrupción de una enfermedad que viene a torcer las cosas.

En medio de la pandemia, Oscar se enteró que tiene ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad neurodegenerativa que afecta a siete de cada cien mil personas. Es considerada por la Organización Mundial de la Salud una de las enfermedades más crueles. Esta semana el senador del PRO Esteban Bullrich, a través de una carta que conmovió a distintos actores políticos, afines y opositores, anunció que es uno de esos siete. Oscar también integra ese grupo tan pequeño.

La primera alerta arrancó en septiembre de 2019, pero recién hoy puede entender que eso fue una señal. Sucedió en la peregrinación a Luján que hacía todos los años. Nunca tuvo problemas para llegar a destino pero esa vez sufrió un calambre en la pierna “tremendo”. Se lo dijo a su hijo que lo acompañaba. “Fue el primer llamado porque sentí un dolor terrible, nunca antes me había pasado. Pero elegí no darle importancia… 55 pirulos, el cuerpo te pasa factura, lo dejé pasar”, cuenta a Infobae.

En marzo, cuando la pandemia estaba por desembarcar en la Argentina, Oscar viajó con su esposa de vacaciones a Mendoza y los mensajes del cuerpo volvieron a aparecer. “Me sentía muy cansado, me molestaba la mano derecha, sentía cosas raras”. Todavía no habían aparecido las complicaciones en las piernas.

El cierre dispuesto por el ASPO obligó a Oscar a frenar su trabajo como pintor. Por eso cuando consiguió ser atendido por los primeros médicos, todos le hablaban de stress, de angustia, de cansancio físico porque usaba el tiempo libre en nadar demasiado. Pero los dolores seguían. Hasta que tuvo la suerte de que uno de los profesionales que lo atendió detectara unos valores extraños en sangre y le pidió que fuera a ver un neurólogo. Hubo más análisis, estudios e incertidumbre.

Un día descubrió llorando a su esposa. Era un llanto desgarrador que su mujer no pudo disimular en todo el fin de semana. La buscó hasta saber qué pasaba. Ahí supo que una de las posibilidades era que tuviera ELA. Algo de eso le sonaba: era la enfermedad que había tenido Stephen Hawking y también le había complicado sus últimos días al Negro Fontanarrosa.

Pero hasta ese momento todo quedó como una de esas cosas que se barajan al pasar. Recién el 11 de setiembre del 2020 llegó la cita con el médico para llevarle la pila de estudios que le pedían. Ese día su esposa no podía ir con él por un tema laboral y lo acompañó su hijo menor. El profesional pronunció las tres letras: ELA.

Oscar respiró hondo y preguntó cuál sería su calidad de vida y cuánto tiempo le quedaba. “Eso va a depender de vos”, le contestó el médico. Lo difícil fue escuchar que el deterioro iba a seguir avanzando, que no había tratamiento -hasta el día de hoy- que pudiera revertirlo. Todavía entero, Oscar terminó la consulta, se llevó las recetas y las indicaciones y salió a la calle. Recién ahí se dio cuenta de lo que acaban de decirle. “Cuando salimos, en un segundo me cayó la ficha. Y ahí me puse a llorar”. Hubo un largo abrazo con su hijo, en plena calle, hasta que pudo componerse y volver a su casa.

Lo esperaban para saber qué pasaba su esposa, su hija y el resto de su familia del otro lado del teléfono, entre ellos su hijo mayor, de su primer matrimonio. Fue complicado contarle lo que pasaba a la madre de Oscar, de 90 años, a la que no había visto desde que se decretó la pandemia. “Estábamos encerrados preocupados por una enfermedad y teníamos otra adentro de la casa”, dice a Infobae Lucía, la hija de Oscar.

“Anímicamente para todos fue difícil. Era acostarse a la noche y pensar lo peor. El miedo de que esto no tenga cura. En los primeros meses mi papá prefirió no saber mucho de su enfermedad. Pero en muy poco tiempo su cuerpo se deterioró. Hoy está con andador y silla de ruedas para los tramos más largos. No puede comer solo. Pero es una persona muy creyente y se apoya mucho en su fe”. En su bastón, fue escribiendo el nombre de cada una de las personas que lo fueron ayudando en este nuevo camino. Todavía queda mucho espacio para seguir escribiendo.

El avance de la enfermedad

El día a día es duro porque la enfermedad avanza. “Por eso cuando escuché por la radio la carta de Esteban Bullrich me emocionó mucho y tenía ganas de ir y abrazarlo y...”. El diálogo con Infobae se interrumpe. Del otro lado del teléfono se hace un silencio. Dura 20, 30, 40 segundos. Se oyen unos pasos y aparece la voz de la hija de Oscar lejos. Un murmullo que no logra entenderse hasta que finalmente la joven dice: “Perdón. Mi papá se emocionó”. Y vuelve a dejar el teléfono. “Un poquito de agua, tomá un poquito de agua”, se escucha otra vez en la intimidad de ese cuidado.

Los días de Oscar están llenos de rutina. Toma dos pastillas por día y unas gotas de cannabis medicinal. Le hablaron de una inyección que sale una fortuna pero que igual los médicos no le recomiendan. Lo atiende un kinesiólogo. Tiene que nadar, caminar, andar en bicicleta. Y después... Aprender.

“Fue un golpe duro –admite Oscar-. Pero yo soy un fanático de la historia de los chicos de los Andes. Estuve incluso en alguna charla que dieron. Me acuerdo cuando Páez Vilaró decía ‘la mejor noticia que tuvimos fue que ya no nos buscaban más’. Porque cuando te dicen qué es lo que tenés, no te queda otra: tenés que pelear”.

Lo que le mostró esta enfermedad es un mensaje que se escucha mucho y se internaliza poco. “Hoy me doy cuenta que cada día es una vida –dice-. Uno se cree que tiene soluciones y la vida planificada. Y todo cambia en un segundo. Cada mañana al levantarme es agradecer y empezar de la mejor manera… Porque hay que seguir”.

En vez de entregarse, Oscar empezó su proceso de adaptación. Antes era “una persona que estaba en todo”, dice su hija, pero ahora los roles comenzaron a distribuirse. El hijo menor se encarga de los trámites y los arreglos de la casa si algo se rompe. Su hija corta el pasto. Su esposa sigue su trabajo como docente, en medio de las idas y vueltas. Su hijo mayor también está presente.

Como Oscar tuvo que dejar de trabajar, los trámites se concentraron principalmente en conseguir un certificado de discapacidad. Es que sin eso la obra social no cubría el medicamento clave que demora su deterioro: una caja que dura un mes sale casi 50 mil pesos.

El regalo de sus amigos

“Cuando le diagnostican ELA, tenía una movilidad casi normal –afirma Lucía-. Pero casi inmediatamente de saber lo que tenía, los problemas motrices empezaron a visibilizarse”. Con el correr de los días, entonces, sus amigos le dijeron si no habían pensado en construir una habitación abajo para que no tuviera que subir a la planta alta –donde estaba la habitación- porque quizás en poco tiempo ya no fuera a poder.

“La verdad es que tenemos una vida de clase media, pero no nos sobra nada. Y por eso se nos ocurrió hacer una colecta con una rifa para ver si podíamos juntar algo de plata. Se lo contamos a los conocidos y todos dijeron que sí. Pero ¿qué podíamos rifar? Entonces nos empezaron a donar los premios: primero fue una pava eléctrica, después un parlante, una tostadora y un box de cremas. No te puedo explicar –dice Lucía-. Los amigos empezaron a comprar números, pero también conocidos de conocidos o gente que vio lo que estábamos haciendo en Instagram porque queríamos difundir esta enfermedad.... Fue mágico. Era sentir que estábamos caminando en esta tormenta y atrás venía un batallón de gente haciéndonos el aguante”.

La obra para construir la habitación de Oscar terminó la semana pasada. Ya le costaba muchísimo subir hasta la planta alta. El día que habló con Infobae –un rato después de que se conoció la carta del senador Bullrich- era la primera vez que dormía allí.

“Es impresionante, increíble. No hay manera de explicar lo que se siente cuando uno recibe tanto”, dice Oscar. Y aprender a recibir tampoco es fácil. “Esto viene de parte de Dios y los intermediarios es la gente”. Todos los días Oscar se pregunta qué tiene que aprender de esto y todos los días busca la respuesta.

“Tengo momentos de mucha angustia y tristeza, pero soy feliz -afirma-. Disfruto de cada momento, incluso de los que más me cuestan. Quiero estar en paz porque eso es lo que me hace pleno”.

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