Le diagnosticaron “de tres a cinco años de vida” y sus padres piden ayuda para viajar a EE.UU. a probar un tratamiento que podría salvarla

“Nuestra casa parece una sala de emergencia”, coinciden Oscar Barros (39) y Milagros María Luján Gregorini (27). “Dormimos con un saturómetro (N. de la R.: un aparato que mide el oxígeno en sangre) en la mesa de luz y también tenemos un kit para hacer RCP. El día a día es muy difícil. Somos padres y somos enfermeros”, describen en referencia a la salud de su hija Victoria (3).

“Vico”, como la llaman cariñosamente, nació en la ciudad de Azul el 9 de julio de 2017. Tras sus primeros seis meses de vida, Oscar y Milagros comenzaron a notar que algo en su bebé no estaba bien. Decidieron consultar con distintos profesionales.

En septiembre de 2018, cuando Vico tenía un año y dos meses, les confirmaron que su hija padecía Tay Sachs.

“Recibimos el diagnóstico de la mano del pésame. Nos dijeron que no había nada para hacer. Que la disfrutáramos porque la esperanza de vida era de tres a cinco años”, cuenta la pareja a Infobae.

Un antes y un después

Según Alejandro Andersson, médico neurólogo y director del Instituto de Neurología Buenos Aires (INBA) Tay Sachs es una enfermedad genética y pertenece al grupo de las denominadas “poco frecuentes”. La sufre uno en 320 mil niños.

“Provoca una degeneración neuronal. Desde el punto de vista psicomotriz, los niños empiezan a retroceder y a deteriorarse cognitivamente, lo que también puede ir acompañado por convulsiones. Muchos pierden la vista, el tono muscular y la fuerza. Es muy frustrante diagnosticar esta enfermedad porque, de momento, no tiene cura. Los niños mueren antes de los 5 años”, apunta Andersson.

Antes de que Vico fuera diagnosticaran con Tay Sachs, los Barros vivían en Azul, donde Oscar tenía una tienda de productos para mascotas. Con la idea de darle una mejor calidad de vida a su hija, decidieron vender el fondo de comercio y se mudaron a Mar de Cobo, donde están radicados desde hace dos años.

Allí, cuentan, comenzaron a cultivar cannabis. "Logramos que nuestra hija dejara de tomar fármacos y empezamos a tratarla con aceite, cremas y derivados de la planta. Eso nos permitió controlar la frecuencia e intensidad de sus crisis convulsivas; el crecimiento anormal de la cabeza, llamado macrocefalia; evitar dolores y la atrofia muscular; y mantenerla conectada con el entorno. Si no fuera por el aceite no estaría con nosotros”, aseguran.

Una luz al final del túnel

Actualmente, Victoria padece hipotonía muscular. Esto significa que no puede mover ninguna parte del cuerpo. “Después del año, la enfermedad avanza de manera devastadora. Les quita la vista, el oído y la capacidad para respirar y para alimentarse. Vico es una de las pocas en el mundo que puede comer vía oral. El resto de los nenes están intervenidos con el botón gástrico o lo hacen a través de una sonda”, apunta Milagros.

En mayo pasado, los Barros tenían previsto viajar a Boston (Estados Unidos) para probar un tratamiento que podía salvar a su hija. “Allá hay un laboratorio que está investigando la cura y, el año pasado, tuvo grandes avances. Nosotros nos pusimos en contacto y Vico iba a ser la posible tercer recluta a nivel mundial, pero la Pandemia y el cierre de fronteras nos privaron de hacer ese viaje”, lamenta Oscar.

Un pedido de ayuda

Por tratarse de un tratamiento experimental, explican a este medio, no tiene costo. Aun así, la pareja necesita dinero para pagar los pasajes y la estadía.

“Estamos muy ilusionados porque la cura sería casi una realidad. Las otras dos reclutas son una nena en etapa terminal y un bebé de siete meses que, por ahora, está estable. A Vico la seleccionaron porque sería un caso intermedio”, agrega Oscar que, de momento, está desempleado.

La situación laboral de Milagros, si bien tiene trabajo, no es muy buena. “Soy empleada del Servicio Penitenciario Bonaerense de la Unidad N° 50 de la ciudad de Batán, donde me desempeño como guardia externa. Actualmente estoy con licencia, pero me están exigiendo que vuelva a trabajar”, explica angustiada.

"Tengo miedo de contagiarme de COVID-19 y traerlo a casa. Nuestro día a día es muy duro. Nunca sabemos cuál va a ser el desenlace con Vico. Es difícil levantarse sabiendo que puede ser el último”, agrega.

Siempre juntos

Los Barros son ejemplo de lucha y de solidaridad. Con el objetivo de que otras familias no tuvieran que atravesar lo que les tocó vivir, cuentan, intentaron impulsar un proyecto de ley que ofreciera un test genético.

"De esta manera, los papás portadores de la enfermedad genética podrían saberlo por anticipado. Nosotros no lo sabíamos y nos enteramos cuando nuestra hija nació”, dicen acerca del proyecto que, al final, no prosperó.

Hacia el final de la charla, Oscar y Milagros dicen sacan fuerzas de ver a Vico pelear. Aunque quizá sea recíproco.

El año pasado, ante la negativa de la Obra Social para hacerse cargo de una silla ortopédica que necesitaba su hija, decidieron participar de un programa de entretenimiento en televisión para hacerse oír. “Gracias a eso pudimos comprar algo que para nosotros era inaccesible”, cuentan.

“Nuestra hija es nuestro tesoro más valioso. Ella hoy la está luchando: no podemos bajar los brazos. Vamos a hacer lo imposible para viajar”, se despiden.

*Para colaborar con la familia de Vico se le puede hacer una transferencia bancaria a la Caja de Ahorro de su mamá en el Banco Provincia. Su CBU es: 0140478803610753044234. Alias: SORGO.BOYA.PINO. Su CUIL: 27-37241486-9. Para más información, chequear la cuenta de Instagram @ella_en_320mil

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