El “nene de la burbuja” que movilizó al país hace 34 años: necesitaba un trasplante de médula y lo salvó la solidaridad

“Los jubilados iban a cobrar y le decían al cajero que destine parte del dinero a mi cuenta. Los niños me donaban la plata que les daban para golosinas. ¡Es increíble!”, cuenta Nicolás Vigo, que hoy tiene 40 años, pero entonces tenía 6 y recuerda poco de ese tiempo difícil. La mayoría se lo contó su mamá, Hersilia Oneto (61), impulsora de aquella primera gran campaña nacional por una causa médica que se mediatizó y atravesó a los argentinos. Fue a mediados de 1986. Nico había nacido con anemia de Fanconi.

Treinta y cuatro años después, sí recuerda cómo fue estar aislado un mes y medio en una habitación del Hospital Saint Louis de Paris. “Era una especie de burbuja. Los médicos y enfermeros entraban cubiertos de ropa descartable. Todos usaban barbijo. Mi mamá también”, detalla Nicolás y toda semejanza con la actualidad es pura coincidencia. Habla de la tapa de revista GENTE que lo muestra sentado en la cama, separado de su mamá por una cortina plástica.

Esa tapa que el periodista Mario Massaccesi publicó en su cuenta de Instagram @mariomassaccesi1. Todo en el marco de su incesante búsqueda de historias detrás de notas icónicas de personajes no famosos. “Mario es un capo. Me rastreó por redes sociales. Me contó de su interés por saber qué había sido de mi. Y al día siguiente, me mandó la tapa montada, tipo poster. Publicó mi foto con la tapa en su cuenta de Instagram y tuvo un montón de comentarios positivos”, revela Nico sobre la publicación de mayo de este año.

Pero eso no es todo. “Hace un par de semanas estaba comiendo un asado en lo de mi papá, Fernando, y de pronto me llegaron un montón de mensajes. Parece que Mario estaba en el programa de Mirtha, con Juana, mostraron la nota al aire y contó mi historia”, cuenta Nico desde su casa del barrio de San Cristobal, en Capital Federal.

Volver al segundo hogar

Empleado en un frigorífico, Nico vive solo, sin secuelas y agradecido por la campaña que solventó aquel tratamiento de donación de médula. ¿El donante? Octavio, su hermano que es un año y medio mayor. “Tenemos un vínculo especial. Gracias a él estoy vivo”, cuenta y detalla que tiene tres hermanos más y se crío en Martínez, Gran Buenos Aires.

“Octavio se fue a vivir a Galicia hace dos años. Tiene una esposa española. Lo fui a visitar con mi mamá el último diciembre y nos quedamos un mes. No había vuelto a Europa desde que terminé el tratamiento, hace 34 años”, comenta. Y si de celebrar la vida se trata, no se le escapa un detalle: viajaron porque Octavio tendría a Petra, su hija. Además, es papá de Isis.

Sin embargo, España no fue el único destino europeo de Nicolás y Hersilia. “Fuimos a visitar a una de las enfermeras que me atendió en Francia. Es una amiga. Se llama Catherine Louveau Jacquier y vino dos veces a la Argentina. Nos quedamos en su casa de Lyon. Nos recibió bárbaro. El último día nos llevó a los Alpes. Tenía una reunión de primos, que allá es un mega evento, y nos hizo sentir parte de la familia”, cuenta emocionado.

Pueblo solidario

“Nací el 10 de abril de 1980 en el Sanatorio Mater Dei y fui directo al quirófano. Tenía el esófago atrofiado y no podía comer. Me mandaron a terapia intensiva y empezó la pesadilla para mi vieja”, cuenta Nico y aclara que para confirmar precisiones tiene que recurrir a su mamá “que se acuerda todo como si fuera hoy”. Creció con múltiples complicaciones y, por ejemplo, a los tres años tuvieron que operarle una mano porque un dedo no se formaba. Recién a los cinco años le diagnosticaron anemia de Fanconi.

“Me caía y era un drama. Hacía unos hematomas enormes. Mi sangre estaba muy mal. Es una enfermedad genética que hace que primero no produzca plaquetas. Después, glóbulos rojos. Y finalmente, tampoco blancos. Es progresiva”, apunta. Entonces aclara una paradoja: como no habían llegado a hacerle muchas transfusiones, no generó anticuerpos. Si los hubiera generado, posiblemente hubiera rechazado la médula de su hermano.

“Si no me hacían el trasplante, me moría. La doctora Raquel Bengió me ayudó mucho. Lo hizo como investigadora, desde la Academia Nacional de Medicina”, asegura. Cuenta que la única opción viable era hacer el tratamiento en el Exterior. Francia era una opción. ¿La otra? Israel. Comprobar que Octavio era compatible –algo que no se da en todos los casos– fue un problema resuelto. El siguiente escollo: el tratamiento costaba 120.000 dólares, ¿cómo lo solventarían?

Hersilia y su hermana Ana se enfocaron en la necesidad de juntar el dinero. Alguien se enteró y les hizo una nota pequeña en el diario La Nación. Después, por una amistad familiar con Juan Carlos Mareco, fueron a la radio. Ahí se armó la gran campaña. Tuvo mucha repercusión. Julio Lagos, hizo una gran labor por instalar el tema. También Fernando Bravo.

Noticieros, revistas y programas de televisión impulsaron la campaña que duró tres meses. Abrieron una cuenta en el Banco Nación, que no cobró la comisión. Llegaron donaciones de todo el país. Y una empresa, que siempre quiso mantener el anonimato, hizo un gran aporte. Además, contribuyó el abuelo paterno de Nico.

Nicolás empezó su tratamiento en le Hospital Saint Luis en octubre de 1986. Era un centro médico de vanguardia. Ahí se había hecho el primer trasplante de médula de la historia. La doctora Eliane Gluckman, discípula del precursor en la materia, estaba a cargo de Nicolás. ¿En qué consistía? Con rayos x y quimioterapia anulaban la médula de Nico para que no siguiera mandando información errónea. Entonces le transfundían la médula de su hermano, a quien le sacaban células del sacro. Algo muy similar a una transfusión de sangre.

“Nos tuvimos que quedar viviendo dos años en Francia. Fuimos mamá, su pareja, Octavio y yo. Era la única manera de controlarme. Pasé un tiempo en la burbuja en el hospital, que es un sistema de aislación porque no tenía sistema inmunológico: defensas”, recuerda Nicolás.

Después, él y su mamá se fueron otro mes y medio a una Maison de Repos en San Denis, separados del resto de la familia. Es un centro de rehabilitación, dónde extremaban las medidas de esterilización. “Pasé mucho tiempo con un catéter clavado en el pecho. Se me cayó el pelo. Usé barbijo todo el tiempo. Tomé medicación durante años”, asegura. “Sin embargo, mi mamá me hizo sentir que era todo un juego. La pasaba bien. Era simpático. Todo el mundo me quería. ¡Incluso Enzo Francescoli me vino a visitar! Jugaba en el Racing de París, se enteró que soy de River y quiso saludarme”, agrega.

Y aunque en un principio todo había sido un éxito, tuvo una recaída meses más tarde. Dudaron si Octavio también tenía la enfermedad… ¡Pero no! Nicolás repuntó y el 16 de julio de 1987 su hermano pudo hacerle la última transfusión. A partir de ese momento, siguió siempre en franca mejoría.

“Hice primer grado en Francia. Cumplí años dos veces allá y las enfermeras venían a casa con sus familias. Aprendí a hablar el idioma y mi hermano, también. Ahora me olvidé un poco, pero tengo buena pronunciación. Octavio consiguió trabajo en Renault, en España, porque lo habla bárbaro”, apunta y cuenta que devuelta en Argentina hizo vida normal.

“Alguna vez fui a visitar pacientes con anemia de Fanconi en el Hospital Garrahan. Fue fuerte. Pero, además, hace unos años busqué por internet qué habría sobre el tema y me encontré con una asociación en Argentina. Me atendió un señor, le dije mi nombre y empezó a los gritos. Me dijo: ‘¡Sos un referente! ¡Tu caso es un éxito absoluto!’”, cuenta y con simpleza agrega: “Todavía me sorprendo”.

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