Una enfermedad extraña, dolor y esperanza: la impactante historia de amor de hermanos que impulsó la ley de cannabis medicinal

Agotada, luego de una las 40 convulsiones que su cuerpo sufriría a lo largo del día, Mariela Morante duerme. A un lado y al pie de la cama, sus hermanos Marcelo y Carlos la vigilan. En la próxima convulsión los dos sumarán sus fuerzas para controlar los espasmos. La siguiente ya no será dormida y sólo estará Carlos. En el living de su casa, la charla transcurre. Ella está sentada en un sillón y él, apoyado sobre una ventana. "De repente salió corriendo: la convulsión era salir corriendo. Por eso cerrábamos la puerta siempre con llave y la sacábamos. Tuve que tirarla al suelo, tenía una fuerza terrible. Tuve que golpearla", recuerda Carlos.

Mariela ya no veía a sus pacientes en su consultorio de la ciudad de La Plata. En su casa, a la doctora Morante, especialista tratamiento del dolor y cuidados paliativos, quien estuviera de turno -su marido, alguno de sus hermanos, cuñada, suegros o un amigo- le daba de comer, la bañaba, le limpiaba la cola. No podía estar sola: dormida, en sus convulsiones, había llegado a tirar la mesa de luz. Despierta, escapaba. Hacia la puerta, hacia la ventana. Y cerca de las 10 de la mañana, siempre lo mismo: "Me quiero morir", le decía a quien estuviera.

"No quería saber más nada. Estaba muy triste. Todos los días a las 10 tenía ganas de morirme. Fue el Enano que pensó: 'Todo bien que uno tenga ideas suicidas, pero ¿siempre a las 10 de la mañana? No puede ser. Había algo en la medicación que estaba mal", recuerda Mariela. El Enano es su hermano Marcelo Morante, dedicado a la medicina interna hasta ese entonces y el primer especialista en cannabis medicinal del país hoy.

"Lo que yo tengo es raro –explica Mariela-. El 0,8 % de la población que tiene lupus tiene neurolupus. Tu mismo cuerpo reconoce a tus neuronas como algo ajeno entonces es tu inmunidad la que te juega una mala pasada. A otros lo ataca en las articulaciones, a mí me ataca el cerebro. Una de las formas en las que se expresa es con convulsiones alucinatorias".

Nacidos en General La Madrid, un pueblo de 10 mil habitantes al sur de la provincia de Buenos Aires, los hermanos Morante dieron el paso obligado: para estudiar había que dejar la casa. De a uno, se mudaron a sus veintitantos a La Plata. A 500 kilómetros y en la infancia quedaba la leche con bizcochitos que La Coqui, la costurera, mamá, les llevaba a la cama. Carlos, el mayor, se recibió de contador y volvió al pueblo. Marcelo y Mariela estudiaron medicina, se casaron, tuvieron hijos y se quedaron. Cuando ella enfermó Marcelo se hizo cargo de todos sus pacientes al mismo tiempo que estudiaba el cannabis para tratamiento del dolor. Entonces, también, empezó a cuestionar los anticonvulsivos. "Me paraban las convulsiones pero mi ánimo era terrible", afirma la médica.

Hasta llegar al diagnóstico, Mariela tuvo varios episodios. La primera vez fue en el hospital. Marcelo, que era el jefe de residentes y Mariela era una de ellos, le pidió que hiciera una receta para darle el alta a un paciente. Con la lapicera y el recetario en la mano, Mariela no sabía qué tenía que hacer. "No sabía cómo hacerla. Era una afasia del entendimiento, no entendía lo que me hablaban. No entendía la medicina. No le podía decir a mi hermano, 'Enano, no sé hacer una receta'", recuerda.

Ella no entendía. Marcelo tampoco: su hermana tenía una expresión aniñada, extraña. Como ese día había ido al hospital con el auto y su hija, le dijo: "Gorda, dejá el auto acá, vamos a comer a casa".

En la casa de su hermano, la médica tuvo la primera de una tanda de convulsiones. "Luego tuve una peor en el sanatorio", apunta. Una encefalitis la tuvo bastante tiempo en terapia intensiva. Logró salir, pero sin saber la causa: "Marcelo me medicó, me salvó. Me llevaron a ver a los mejores especialistas a Buenos Aires y quedó como una encefalitis viral. Pasó".

Meses después, también en la casa de Marcelo ("Siempre fue mi guía y todos los episodios graves fueron ante él", señala) Mariela comenzó a ver doble. La internaron, la medicaron y le indicaron sólo una cosa: que evitara quedar embarazada porque iba a tener que tomar una medicación riesgosa para el bebé. Lo que ella no sabía era que ya estaba embarazada de su segunda hija. Pese a las advertencias, el embarazo fue genial y Carmela nació sin ninguna complicación.

Ya mamá de dos nenas, Mariela daba clases en la universidad junto a Marcelo. En medio de un examen, sintió un dolor de cabeza insoportable y, de todo parecía arrancar de nuevo. "La medicina se me borró. Empecé con las convulsiones y ahí sí, la enfermedad se declaró", detalla. Estuvo en coma. Pasó de ser médica a paciente en el mismo hospital que trabajaba.

—Tener convulsiones no es algo dentro de lo normal, ¿no te preguntabas de dónde venían?

—Nos hacíamos la pregunta pero teníamos una negación a que estuviera enferma. Yo al menos. Lo que sí hicimos en algún momento fue una resonancia por si tenía un tumor cerebral.

En 2004 la costurera del pueblo armó su bolsito para ir a La Plata. La cita era especialísima para La Coqui: su hija menor se recibía de médica y estaría para ver cómo le entregaban el diploma. Tan sólo cinco años atrás ella había recibido el suyo: a los 51, terminó la escuela secundaria.

Los hermanos Morante notaron algo rara a su mamá. Ella decía que en La Madrid le querían robar. "¿Quién te va a querer robar en el pueblo si saben que te rompés el lomo laburando? Hacía un montón de tiempo que había dejado de llamarme Mari o Marie, como me dicen. Me decía 'nena'. Para que tu mamá te diga nena…estaba muy rara mi vieja. Marcelo, al notarla desorientada, volvió a trabajar a mi pueblo y le hizo una tomografía. Le encontró un tumor cerebral horrible, ya muy avanzado".

A la semana de haberse recibido Mariela viajó a Olavarría. Su madre estaba internada en terapia intensiva. Apenas pasó la puerta, La Coqui la miró y le dijo: "¿Viste que aguanté?".

"Aguantó a que yo me recibiera. Mi vieja fue siempre así", recuerda ahora.

Cuando ya no tenía sentido que estuviera en el hospital, cuando no había nada qué hacer, la mujer y sus hijos decidieron ir a casa, a La Madrid. De lunes a viernes Mariela hacía la residencia y los fines de semana viajaba 500 kilómetros de ida y 500 de regreso desde La Plata a su pueblo. Los primeros viajes los pagó, los siguientes no. Era una rareza esa chica que viajaba 1000 kilómetros todos los fines de semana. Los choferes le preguntaron a qué iba; Mariela les contó. "Viajaba gratis con ellos en la cabina. De otra forma no lo hubiese podido hacer. Así pude estar con mi mamá hasta último momento. En la vida te vas encontrando con gente así".

Las convulsiones de La Coqui fueron fortísimas el último tiempo. En una llegó a cortarse la lengua. "Ese año aprendí a procesar y rescindir cosas. Pensábamos, en familia, 'nos pasan todas'. Una semana antes de mi mamá murió mi abuelo, su papá. Llega un momento que decís: 'Pará, ¿cuántas cosas van a pasar en un pueblito de 8 mil habitantes? ¡Dos velatorios!", dice y ríe. "Siempre nos tomamos las cosas como que es lo que te toca y lo procesamos bastante bien. Funcionamos más desde el dolor que de la felicidad".

—¿Lo hablan así entre ustedes tres?

—Sí. Con mi enfermedad pasó exactamente lo mismo: un encastre perfecto para que todo lo trágico y lo terrible no sea tan trágico y tan terrible. Tengo un entrenamiento a lo que paradójicamente después me dediqué. Soy médica internista, es entre el clínico y el terapista. Después me decidí a hacer medicina paliativa, acompañamiento a las personas en el final de la vida.

—¿Cuándo elegiste eso?

—Cuando vi a personas que ya no tienen más opción terapéutica u oncológica. Sufrían un montón y yo sufrí de la misma manera. La gente queda boyando cuando no tiene más opción de vida, sufre la familia, sufre el paciente. Es un dolor constante.

Varios de sus pacientes, oncológicos graves, le decían que a la metadona y a la morfina que ella les recetaba para el dolor le habían agregado algo: un porro. Se lo había dado un nieto, un sobrino. "¿Y yo qué le voy a decir? Si le hace bien fume, obvio. Se está muriendo. En el dolor, ¿ quién te va a decir que está mal algo? ¿Quién me va a venir a decir a mí, a mi hermano, a mi marido? ¿Quién le va a decir algo a las mamás de los niñitos que convulsionan?".

Cuando ella enfermó, además de hacerse cargo de sus pacientes, su hermano Marcelo viajó a Canadá: quería investigar si el cannabis podía ayudar a su hermana y ese país era de los más avanzados en estudios sobre los usos terapéuticos de la marihuana.

—Mientras estaba en Canadá, ¿hablaba con vos?

—Sí, ¡porque no sabe inglés! (ríe). Mi marido lo ayudaba un montón con lo que estudiaba así que estábamos bastante en contacto. Se trajo todo, hasta al capo de Canadá a dar una conferencia en la facu. Es un médico de la hostia mi hermano. ¡No lo digo porque sea mi hermano, eh!

De regreso, Marcelo comenzó a darle aceite de cannabis. Ignacio, el marido de Mariela, no estaba muy de acuerdo. Es que las primeras veces que lo tomó no le hacía bien: "Revivía el día y no descansaba y si no descanso bien me generaba convulsiones". Mariela dejó de tomar pero ante la insistencia de su hermano, retomó. "Y empecé a repuntar. Pero no fue sólo el cannabis, yo hice tratamientos neurológicos. Pero que me ayudó me ayudó. Lo puedo decir porque lo sentí en el cuerpo, en el ánimo. Empecé a pintar bordados mexicanos. ¡Jamás en mi vida agarré un pincel!¿Expresión de arte yo? ¡Cero!", cuenta y larga pequeña carcajada.

—Los pacientes con neurolupus no tienen buen pronóstico, mueren. ¿Qué pasó en tu caso?

—Parecerá frase hecha, pero lo digo de corazón: fue desde el amor. Yo tenía dos nenas hermosas chiquitas, no las podía dejar sin mamá. Un marido hermoso, hermanos, sobrinos. Les veías las caras de desesperación por que me sintiera bien. Las enfermedades inmunitarias tienen que ver mucho con el estado de ánimo. Como te enfermás yo creo que te podés llegar a mejorar, siguiendo el mecanismo inverso.

En las pocas horas de lucidez que tenía debido a la medicación, cuando despertaba siempre encontraba una escena parecida: alguien le cebaba un mate, la peinaba, la cuidaba. Durante toda la noche su marido dormía tomado de su mano. "No le saco mérito a la medicina, soy médica. Pero yo siento que además del cannabis, que me ayudó, fue el amor de toda esa gente. También sé que fui yo. Soy optimista, resiliente".

—¿Recomendás cannabis a tus pacientes?

—Yo lo indico. Tenemos un país en el cual no está reglamentado y cubierto, pero cuando el paciente está con dolor y en estado terminal de la enfermedad y el cannabis funciona, entonces los acompaño y anoto todo. Para el dolor sirve un montón, para las enfermedades neurológicas también. Obviamente que no es para todos, eso hay que dejarlo siempre en claro. Y no es aloe vera, es una sustancia que impacta en el sistema nervioso central, que tiene un montón de buenas funciones, pero también puede hacer mal, interacciona con los medicamentos.

Un sábado de junio de 2016, sentados a la mesa del Concejo Deliberante de La Madrid, los hermanos Morante le contaban a su pueblo para qué servía el cannabis. Cómo ayudó en casos de epilepsia, en dolores crónicos. Y en primera persona: cómo la ayudó a Mariela. El recinto reventaba de gente. Entre la multitud, cerca de la mesa pero un tanto escondido, uno de los concejales sollozaba con cada aplauso. "No quería que me vieran. Me costaba concentrarme en lo que decían. Se mezclaba la discusión sobre el miedo al cannabis medicinal y el amor a un hijo del pueblo", dice Carlos, el Morante más grande.

Marcelo contaba cómo sufrían las madres cuando veían convulsionar a sus hijos, cómo sufrían los chicos. Decía que estaba todo dado para que el cannabis medicinal fuera un hecho: "Sólo falta la pata política", sentenció.

Al día siguiente, apenas amaneció, Carlos redactó la resolución que presentaría el lunes como orden de día de la sesión del Concejo. La Madrid solicitaba la modificación del Código Penal para ser el primer pueblo que cultivara marihuana con fines medicinales.

Martín Randazzo, el intendente, ofreció hectáreas de un predio del parque industrial del pueblo. Allí cosecharían, luego trabajarían conjuntamente con Conicet, INTA y las facultades de Ciencias Exactas y Medicina de La Plata.

El mecanismo está listo: falta la autorización. Si bien en 2017 se sancionó y reglamentó la ley que regula la investigación médica y científica del uso medicinal de la planta, "hay resoluciones que tienen que emitir los ministerios de Salud y de Seguridad de Nación. Hace poco estuvo gente de Gendarmería mirando el lugar donde lo vamos a hacer, falta ese dictamen. Ha habido diálogos del intendente con sectores y está pidiendo reunión con la gobernadora para autorizar", cuenta Carlos.

—Mariela, ¿seguís pintando?

— No pinto más, ¡se me fue el arte a la mierda! (ríe). Amo lo que hago, amo la medicina y hacer sentir bien a la gente. Nadie de los que vienen a verme están más o menos: están de última pero se van con una sonrisa. En la Facultad de Medicina no nos forman a nosotros para eso. Los cursos de medicina paliativa me hicieron entender cómo comunicar la muerte, cómo comprender a la familia y cómo hacer para que no me afecte. Cada vez que se moría un paciente yo me moría con él. Creo que parte de mi enfermedad fue eso.

—¿Y la frustración? Sabés que lo máximo que podés darle es un buen último tiempo.

—Cuando te recibís de médico decís 'yo quiero salvar vidas', pero te frustrás: la gente se muere indefectiblemente. Te forman desde la omnipotencia. Cuando entendí que era tan o más importante acompañar en la muerte, que las personas se mueran bien y no lo sufran tanto, le di un valor.

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