Cómo viven los adolescentes con HIV en la Argentina

En la Argentina, desde 1981 -con el primer caso reportado- hasta 2014 se contabilizaron un total de 4.905 niños con diagnóstico de VIH por transmisión vertical (Shutterstock)
En la Argentina, desde 1981 -con el primer caso reportado- hasta 2014 se contabilizaron un total de 4.905 niños con diagnóstico de VIH por transmisión vertical (Shutterstock)

Por Dr. Daniel Stamboulian

A tres décadas de los primeros reportes de casos de sida diagnosticados en la Argentina, la última estimación realizada conjuntamente por el Ministerio de Salud de la Nación y ONUSIDA indica que en el país viven 126.000 personas con VIH. Se calcula que anualmente se producen alrededor de 6.000 nuevas infecciones, 6.500 diagnósticos y 1.400 muertes a causa del SIDA.

En la Argentina la epidemia está amesetada desde hace una década, al mirar más allá del área central del país se advierte un aumento de las tasas de diagnóstico y muchas asimetrías en el comportamiento de los indicadores epidemiológicos. Hoy, cuatro de cada 1.000 jóvenes y adultos tienen VIH pero la prevalencia alcanza al 34% de las personas trans, del 12% al 15% de los hombres que tienen sexo con hombres, del 4% al 7% de los usuarios de drogas inyectables y del 2% al 5% de las/los trabajadores/as sexuales o personas en situación de prostitución.

Ya sabemos que la adolescencia es una etapa clave, difícil, que requiere contención y más aún en los jóvenes con HIV. En esta época de la vida comienzan a llevar una vida más independiete y eso lleva al replanteo de temas en cuestiones como la autonomía de su tratamiento hasta la sexualidad y la proyección familiar.

A más de 30 años de los primeros diagnósticos de HIV, hoy se puede hablar de una infección crónica. Gracias a esto, la esperanza de vida ha aumentado y las posibilidades de pensar a futuro se multiplicaron de modo exponencial. Se trata de un gran cambio para aquellas familias que crecieron con niños con esta infección. Cuando ellos nacieron era poco lo que se sabía sobre el tratamiento, la infección a largo plazo y su pronóstico.

Hoy, la sobrevida de los nacidos décadas atrás con el virus del VIH ha aumentado gracias a los nuevos tratamientos que permitieron que llegaran a la adolescencia.

Instituciones como el Hospital Garrahan y Helios Salud cuentan con profesionales como la doctora Rosa Bologna que han trabajado mucho con este grupo de pacientes que han pasado los 20 años y viven con el HIV.

Nacer con HIV

Sin dudas se trata de una experiencia muy interesante y movilizadora que impone desafíos desde todo punto de vista. "A mí me conmueve mucho pensar que se trata de personas que viven con HIV desde el momento de su nacimiento", señaló explicó doctor Edgardo Bottaro, infectólogo, coordinador médico de Helios Salud. Al igual que la mayoría de los pacientes, que adquirieron la infección en algún momento de la vida, estos chicos llegan a la adolescencia con su tratamiento, con la infección controlada y una calidad de vida adecuada. Sin embargo, la principal diferencia entre unos y otros radica en que se trata de chicos que han sobrevivido, que posiblemente han atravesado una historia de vida muy compleja y que debieron tomar sus medicamentos en los 18 o 20 años que tienen de vida".

La meta de la ONU es terminar con la epidemia de sida en 2030. (Shutterstock)
La meta de la ONU es terminar con la epidemia de sida en 2030. (Shutterstock)

Desde el punto de vista médico y psicológico el abordaje terapéutico puede resultar complejo. Esto se debe a que casi todos ellos han tenido alguna pérdida de un familiar cercano, que por lo general se trata de alguno de sus padres, y a que, según la mirada del especialista, "llegan a esta edad bastante cansados de haber tomado sus medicaciones o por haber enfrentado estas situaciones".

Sin embargo para el experto resulta gratificante el hecho de poder acompañarlos en este momento de sus vidas, cuando se conviertan en padres o poder acompañarlos y ayudarlos para que adquirieran autonomía en la convivencia con su infección. Es probable que muchos de ellos fueran asistidos por sus padres o sus abuelos en la toma de su medicación o para asistir a sus controles médicos y es por esto que "la adolescencia es un momento clave donde el paciente debe empezar a tomar autonomía de sus propios cuidados", agregó Bottaro que también es integrante del servicio de infectología del Hospital General de Agudos Donación Francisco Santojanni.

"En lo personal, es un desafío muy importante y muy difícil que para enfrentarlo, suelo apoyarme en colegas que tienen más experiencia en el tema, como la doctora (Rosa) Bologna o los pediatras que cuentan con bastante más experiencia en el manejo de estos pacientes. No obstante, considero que lo más importante es tratar de estimular en ellos la sensación de que pueden y deben tomar las riendas de su propio tratamiento", resaltó.

Uno de los interrogantes más frecuentes en la consulta con el especialista gira en torno a la cura del HIV.

Para todos ellos, es fundamental que entiendan que, si bien es posible que en un futuro se disponga de una cura, por ahora lo más importante es seguir el tratamiento que es lo que les permitirá negativizar su carga viral y mantener una buena calidad de vida.

Ser padres

Otra consulta frecuente es el de las parejas discordantes que desean concebir. Muchos de estos chicos y chicas que llegaron a la adultez y cuyas parejas no están infectadas, quieren ser padres y hoy existe la posibilidad de acompañarlos en su deseo de formar una familia. "El tema de las parejas discordantes es complejo en su resolución. Tenemos alternativas médicas y bioquímicas para llevar a la mínima chance posible que, en el deseo de concebir un hijo, se infecte el componente seronegativo en una pareja discordante", indicó Bottaro. Aquellas personas que toman sus fármacos antirretrovirales y que tienen su carga viral plasmática suprimida tienen una chance bajísima de contagiar a su pareja. "No obstante, en el caso del varón, es importante estudiar la presencia de HIV en el líquido seminal. Con un fluido seminal libre del virus sería posible ofrecer un tratamiento de fertilización asistida para una mujer seronegativa", agregó.

En nuestros centros tenemos una vasta experiencia luego de haber asistido a más de 100 casos. Junto a las doctoras Rosa Bologna y Fabiana García, hemos trabajado en esta alternativa que constituye una gran posibilidad para concretar el anhelo de concebir en estas parejas. Hoy, hay parejas que han conseguido tener tres hijos y realmente es una gran posibilidad.

Sexo seguro y adolescentes

El HIV modificó hábitos y prácticas socioculturales. Desde los primeros diagnósticos, con el tiempo logró cierto nivel de conciencia en la sociedad acerca de la importancia de usar preservativos para evitar su transmisión. Sin embargo, aún es difícil lograr que las nuevas generaciones sean conscientes del valor de la prevención y de la detección temprana, en caso de adquirir la enfermedad. De acuerdo a los diferentes guarismos, la franja de 14 a 24 años en la actualidad sigue siendo donde más crece el número de personas infectadas.

Hoy en día, gracias al arsenal terapéutico disponible, estos jóvenes que han crecido con el HIV, pueden tener una calidad de vida muy similar a la de quienes no están infectados.

En este sentido, si bien hemos visto que la medicación permite lograr una carga viral negativa en sangre, sigue siendo muy importante preconizar el uso del preservativo y la práctica de sexo seguros para evitar el contagio. De acuerdo al doctor Bottaro, es fundamental resaltar el valor de esta herramienta, no solo para prevenir la adquisición del HIV sino para evitar también la transmisión de otras enfermedades de transmisión sexual.

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