Paola Stello: "Con la Ley Justina la muerte de mi hija no fue en vano"

No es fácil entrevistar a Paola Stello (46). Llevo mil preguntas escritas en el anotador que me acompaña en cada reportaje, pero no sé por dónde empezar porque quiero evitar herirla o resultar irrespetuosa, y pienso: "¿Se puede hablar de la muerte de un hijo con naturalidad y sin lastimar a esa madre que conoce el peor de los dolores?".

Paola, atenta, como si percibiera mis dudas, comenzará la entrevista tomándome de la mano y diciendo: "Charlemos tranquilas, preguntame lo que quieras… Dejá que todo fluya, sin miedo. Yo hoy estoy lista para hablar. Antes no podía y no lo hacía. Si doy esta entrevista es porque sé que puedo".

-Admiro mucho tu entereza, ¿cómo viviste el primer aniversario de la muerte de Justina, el 22 de noviembre de 2018?

-Lo preparé con mucho tiempo porque quería que fuera algo especial, así que convoqué al coro de un colegio del barrio, le pedí a Adrián (que es un cura que trabaja con la imposición de manos) que oficiara la misa, llamé a las amigas de Justina para que armaron vasitos con jazmines –eran sus favoritos– y llenamos el altar con flores. Después nos trasladamos al cementerio y la despedimos con su canción preferida, Let me love you, de Justin Bieber. Fue muy emotivo, pero a la vez esperanzador.

-¿Hay un momento del día en que la extrañás especialmente?

-A la mañana, sin ninguna duda. El desayuno era un momento de encuentro familiar, en el que todos charlábamos, hablábamos de cómo iba a ser nuestro día y programábamos el finde, por ejemplo. Hoy me levanto, sé que ella no va a estar sentada en la mesa y siento una angustia terrible.

-En julio de este año se aprobó la ley Justina, ¿cómo lo viviste? ¿Sentiste el alivio de la misión cumplida?

-Sí, claro, desde ya. Sentí eso que decís: un gran alivio. Estoy empezando a tomar dimensión de lo que se logró, de la importancia de esta ley para las 10.500 personas que esperan un órgano y siento, por fin, que nada fue en vano. Que la muerte de Justina tuvo una razón de ser, que vino a este mundo con una misión y la cumplió. Eso me da mucha paz y, a partir de ese momento, pude empezar a hablar públicamente de mi hija.

-Sos odontóloga infantil y sé que te costó volver la actividad, ¿pudiste reincorporarte a tu trabajo?

-Sí, ya estoy yendo a mi consultorio, pero me costó mucho, es verdad. La realidad es que yo dejé de trabajar a mediados de julio de 2017, cuando internaron a Justina en la clínica Trinidad de Palermo. Ella empezó a tener mareos, ganas de vomitar y mucho dolor de cabeza y, cuando le conté los síntomas su cardióloga –la Dra. Claudia Cook, quien le diagnosticó la cardiopatía congénita al año y medio de vida–, me dijo de inmediato: "traela a la clínica Trinidad, así la controlo".

-¿Supiste en ese momento que lo de Justina era grave?

-¡No, para nada! A mí me costó unos días entender lo que estaba sucediendo. La realidad es que durante los primeros años de vida de la nena, y cuando ya sabíamos que había nacido con una cardiopatía, los médicos nos dijeron que tal vez en algún momento de su vida iba a necesitar un trasplante de corazón. Pero la realidad es que Justina vivió hasta los 12 años una vida completamente normal, por eso nunca imaginé que iba a llegar ese momento, se ve que era algo que quise olvidar o negar.

-Justina estuvo cuatro meses en emergencia nacional y el corazón que necesitaba nunca llegó, ¿ella se mantuvo esperanzada en todo momento?

-Los primeros meses sí estuvo muy optimista y activa: de hecho fue el momento en que inició la #LaCampañaDeJustina en la que explicábamos que ser donante salvaba siete vidas. Después todo se fue complicando y la espera te lleva a lugares muy oscuros… Mirá, te voy a contar algo que hasta me da vergüenza compartir, pero creo que sirve para que tomes dimensión de lo que uno siente: esperábamos ansiosos los fines de semana porque es el momento en que ocurren más accidentes y más chances hay de que aparezca un donante. Ezequiel recorría hospitales y comisarías para saber si había entrado alguien que pudiera convertirse en la salvación de nuestra hija. Esperábamos la muerte de alguien, ¿entendés lo espantoso que es lo que te cuento?
Durísimo, pero totalmente entendible. ¿Quién podría juzgarlos por eso?

-¿Pudiste despedirte de tu hija o su muerte te tomó por sorpresa?

-A mediados de noviembre Justina ya estaba muy mal, el deterioro fue rápido y demoledor. Le habían cortado los deditos de un pie y ella ya estaba agotada, así que me acerqué a su cama, le hablé, la besé, me despedí y luego fui a una iglesia que estaba cerca de la Fundación Favaloro y le pedí a Dios que se la llevara. Cuatro días después murió.

-¿Cómo fueron los días posteriores a su muerte? ¿En algún momento te quedaste en la cama llorando y sin poder levantarte?

-Nunca. Pero te explico por qué: yo tengo una historia familiar difícil. Cuando tenía 4 años, mi hermanito de 3 murió ahogado en una pileta. Mi mamá estuvo dos años totalmente desconectada de nosotros. Recuerdo cumpleaños míos que festejé junto a mis tías porque mi mamá se pasaba todo el día encerrada en su dormitorio, en la cama… Tenía un velador encendido y le ponía una tela encima para que la luz fuera más tenue. Tengo muy vivo ese recuerdo y no quería que mis hijos, Cipriano (7) y Ceferino (9), me vieran así.

-¿Y cómo es tu relación con Ezequiel hoy? ¿Se separaron luego de la muerte de Justina?

-Nos separamos en febrero de este año. Hicimos un viaje familiar y cuando volvimos Ezequiel me planteó la separación. No te voy a mentir: me cayó como un balde de agua fría, fue un cimbronazo terrible, algo que no esperaba. Me parecía, además, un golpe muy fuerte para nuestros hijos que tres meses antes habían perdido a su hermana. Nosotros –y me refiero tanto a mis parientes como a los de Ezequiel– somos una familia completamente destrozada. Pero bueno, cada uno vive el duelo a su manera y no quiero juzgar a nadie.

-Le escribiste una carta a tu hija para Navidad y el 9 de diciembre ella cumpliría 14 años, ¿qué te gustaría regalarle en su día?

-Justina era una nena que amaba las fiestas, las disfrutaba mucho, empezaba a preguntarme con mucha anticipación qué íbamos a cocinar y hacía listas interminables de regalos. Si tuviera que elegir un regalo para ella, hoy le ofrecería algo que sé que valoraría mucho: mi paz interior y la certeza de que vamos a salir adelante. Le diría: "Hija, quedate tranquila: tu muerte no fue en vano. Existe una ley con tu nombre y tu familia está en paz. Te amamos y te extrañamos pero, ante todo, te admiramos profundamente".

La ley Justina
El 4 de julio del 2018 La Cámara de Diputados sancionó por unanimidad el proyecto de "ley Justina" –su verdadero nombre es Ley 27.447 de trasplante de órganos, tejidos y células– que marca un antes y un después en la donación de órganos en la Argentina.

A partir de esta ley todas las personas son donantes de órganos, salvo que hubieran expresado su voluntad contraria. La ley fue sancionada por 202 votos a favor, sin abstenciones. Fue el final de una sesión emotiva, que terminó con todos los diputados aplaudiendo de pie. El proyecto del senador Juan Carlos Marino había sido aprobado en el Senado por unanimidad el 30 de mayo. En Diputados no necesitó discusión. Con pleno consenso se votó la ley que adoptó el nombre de Justina Lo Cane, por la hija de Paola y Ezequiel que falleció el 22 de noviembre de 2017 por no recibir un trasplante de corazón a tiempo.

Maquilló y peinó: @rochiastesiano.mua Agradecemos a: Wanama, Vevû y Josefina Ferron.

texto JULIANA FERRINI producción AUDREY LICEAGA fotos FABIÁN USET