“Tobi Kun” (así le gusta llamarse cuando escribe sus raps y dibuja sus mangas      –historietas japonesas–) tiene Síndrome de Tourette en la vida real; Mauricio en Toc Toc interpreta a una persona que lo padece. A partir de su personaje, el actor apadrina a la Asociación Argentina de Tourette.
“Tobi Kun” (así le gusta llamarse cuando escribe sus raps y dibuja sus mangas      –historietas japonesas–) tiene Síndrome de Tourette en la vida real; Mauricio en Toc Toc interpreta a una persona que lo padece. A partir de su personaje, el actor apadrina a la Asociación Argentina de Tourette.

"Hola. Mi nombre es Tobías Zielonka Elberger (13) y estoy acá para rapear sobre la enfermedad de Tourette". Y empieza: "TIC TOC, TIC TOC. Es una señal de que él se está acercando TIC TOC, TIC TOC. Ya no puedo más, no puedo parar. Si hacés un ruido raro te miran, te miran. Me hacen sentir como un fenómeno, como si estuviera loco. En el colegio me molestaban, pero eso ya quedó atrás. TIC TOC. TIC TOC. Es una señal… Quizás sea difícil. Pero si tenés una molestia, inquietud u obsesión… tranquilo… se llama TOC".

Lo dice –rapeando nomás– quien llega al Multiteatro junto a su madre, Laura, unos minutos antes de que ingrese el actor Mauricio Dayub (59), quien interpreta a un paciente con el síndrome de Gilles de la Tourette en TOC TOC, la obra récord del teatro argentino –lleva representadas más de 2.600 funciones–, y quien además es desde hace tres años padrino de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette…

Lo que sigue es un gran abrazo entre los tres –en el Mes de Concientización Mundial del Síndrome de Tourette– y la imperdible conversación entre Mauricio y Tony.

Mauricio: Tobi, contanos por favor cuándo descubrieron que tenías el síndrome.

Tobías: A los nueve años, aunque en la escuela mis compañeros me molestaban desde antes. Cuando sabían qué cosas me irritaban, se aprovechaban de mis TOCs para burlarse: me hacían ruidos molestos, me culpaban de cosas que yo no había hecho, me tiraban los útiles a la basura… Para los maestros eso no era bullying. Rara vez tomaban medidas, mientras yo terminaba angustiado, sintiéndome un extraño.

Laura: Yo intenté explicarles a los padres de esos chicos que mi hijo sufría de Tourette, pero parece que no les importaba. Conclusión, debí cambiarlo de escuela. Recién ahora, en el secundario, se encuentra mejor y más aceptado por sus pares.

“Cuando estoy concentrado en hacer algo que me gusta o me siento aceptado, los tics disminuyen. Ahora quiero dar charlas en los colegios, para que mi trastorno se visibilice más” (Tobías)
“Cuando estoy concentrado en hacer algo que me gusta o me siento aceptado, los tics disminuyen. Ahora quiero dar charlas en los colegios, para que mi trastorno se visibilice más” (Tobías)

–Mauricio, ¿cómo conociste a Tobías?

–Vi un video suyo que subió a la página de la AAST. Hace más de siete años que nos conocemos con Andrea Bonzini, mentora y presidenta de la Fundación. Nos pusimos de acuerdo para difundir este trastorno, el mismo que sufre Federico, el personaje que represento en TOC TOC, y que padece el uno por ciento de la población. La desinformación genera que, por no saber en qué consiste y cómo tratarlos, a aquellos que lo padecen se les compliquen mucho sus rutinas en el trabajo, la escuela y los lugares públicos.

Laura: Aclaremos que el Tourette es un síndrome neurológico caracterizado por tics, movimientos repetitivos involuntarios y sonidos indeseados. Quien los produce no puede voluntariamente dejar de hacerlo. Es lo primero que yo descubrí en mi hijo. A pesar de ser médica, me angustié: no entendía qué le pasaba. Pero cuando fue a una escuelita de esquí, durante unas vacaciones de invierno en Las Leñas, Tobi empezó con síntomas.

–¿Qué recordás puntualmente de aquel acontecimiento?

–Que sus compañeros lo filmaron con los celulares y él volvió muy angustiado. Ahí saltó la alarma. De regreso fuimos a ver a una neuróloga. Los estudios médicos dieron normal, hasta que un equipo especializado compuesto por una psicóloga, una psicopedagoga y una médica psiquiatra descubrieron el Tourette en Tobi.

“Yo me tuve que informar sobre el Tourette. Me frustré bastante pensando que por la dinámica de la obra no iba a poder construir un personaje lo más fiel posible a lo que iba investigando. Quizá por eso me gustaría hacer una película, para poder mostrar más sobre esto” (Dayub)
“Yo me tuve que informar sobre el Tourette. Me frustré bastante pensando que por la dinámica de la obra no iba a poder construir un personaje lo más fiel posible a lo que iba investigando. Quizá por eso me gustaría hacer una película, para poder mostrar más sobre esto” (Dayub)

–¿Cómo preparaste vos, Mauricio, tu personaje de Federico?

–Cuando me llegó el libro no sabía qué es un TOC, ni que significa "trastorno obsesivo compulsivo", ¡y mucho menos conocía el síndrome de Tourette! Pero desde el momento en que TOC TOC pasó de ser un suceso teatral a un fenómeno, el síndrome se visualizó.

–La obra cumple una función social, entonces.

–Tal cual: además de la Asociación, se me acercó gente común, sensibilizada por mi papel, que me contaba sus TOCs. Así descubrí que hay tics y TOCs de la forma que te imagines. Muchos pacientes me confiaron que sintieron alivio al ver que lo que a ellos les cuesta tanto comunicar puede ser expresado mediante el humor… Hay que aprovechar para difundirlo.

T: A mí también me pasa que cuando veo a alguien con otros tics o TOCs, se me pegan. Es más, yo al principio tenía reacciones físicas y corporales muy fuertes. Había cosas que me desesperaban y no podía controlar.

L: Hoy, a Tobi lo tratan con una terapia cognitivo-conductual, donde trabaja con las cosas que más le molestan en el aquí y ahora. Puede llevar una vida normal, pero sentirse observado muchas veces potencia sus síntomas. Y lo entiendo.

“Todos somos discapacitados en algo, todos somos distintos”, coinciden Tobías y Mauricio. “Cuando me llegó el libro de la obra yo no sabía qué es un TOC, ni qué significa ‘trastorno obsesivo compulsivo’, ¡y mucho menos conocía el síndrome de Tourette! Hay que aprovechar para difundirlo” (Dayub)
“Todos somos discapacitados en algo, todos somos distintos”, coinciden Tobías y Mauricio. “Cuando me llegó el libro de la obra yo no sabía qué es un TOC, ni qué significa ‘trastorno obsesivo compulsivo’, ¡y mucho menos conocía el síndrome de Tourette! Hay que aprovechar para difundirlo” (Dayub)

M: Tenemos que evitar que otra gente pase por lo que él pasó. Acá se tiene que poner de moda no hacer bullying. Debemos aprender que no es gracioso reírse del otro en cosas como ésta.

T: A mí siempre me gustó dibujar y a veces, como ahora, se me da por rapear. Cuando estoy concentrado en hacer algo que me gusta o me siento aceptado, los tics disminuyen. Quienes me cargaban no se daban cuenta de que todos somos discapacitados de algo, todos somos distintos y todos padecemos algo.

L: Me siento orgullosa como mamá de que Tobías salga a ponerle el pecho para que pueda difundirse el Síndrome de Tourette. Cada día lo veo más valiente. Y me emociona cuando me dice que tiene ganas de ir a dar charlas a las escuelas, para que se visibilice más y no haya más bullying.

T: Sí, quiero hacerlo.

M: Yo me tuve que informar, y me frustré bastante pensando que por la dinámica de la obra no iba a poder construir un personaje lo más fiel posible a lo que iba investigando. Quizá por eso me gustaría hacer una película, para poder mostrar más sobre esto.

Tobías: Dale, y yo te canto el rap de la cortina
(ríe, antes de abrazarse con Dayub).

Por Pablo Procopio                                                                                                              Fotos: Fabián Uset

Para comunicarse con la Asociación Argentina Síndrome de Tourette:
FB: Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette
IG: @touretteargentina
TW: @STArgentina
Mail: astourettearg@gmail.com

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