Una publicación de Chumel Torres en X escaló a controversia después de que usó la imagen de una persona con síndrome de Down para descalificar la opinión de un usuario.

El episodio creció porque, pese a que Chumel eliminó el tuit, otros usuarios lo viralizaron dentro de la plataforma con capturas y reposts. A partir de esa circulación, aparecieron reclamos para que el caso fuera revisado por el Conapred.

La publicación no se dirigió a una persona con discapacidad en particular, según lo que se compartió en la conversación en línea, sino que usó esa imagen para burlarse de Adrián Chávez, profesor con quien Torres ya sostuvo discusiones previas en redes sociales. Tras volverse viral, Chávez calificó el tuit como “capacitista”.

La disculpa pública y el deslinde con Grupo Fórmula

Después de que usuarios señalaron la publicación como discriminatoria, Chumel Torres emitió una disculpa pública desde su cuenta oficial. En el mensaje reconoció el error y escribió: “Ahora sí la super regué con la imagen esa que está siendo viral de mi reply. Una disculpa a la gente que se haya ofendido”, dijo Chumel Torres en X.

En ese mismo tuit, el conductor marcó distancia entre la polémica y su empleador. “Aprovecho este mensaje para dejar en claro que esta es mi cuenta personal y no tiene ningún vínculo con Grupo Fórmula en absoluto”, dijo Chumel Torres en X.

El segundo tuit tras las críticas y la reacción de usuarios

Horas más tarde, Torres publicó otro mensaje que reactivó la conversación, esta vez para burlarse de quienes lo criticaron por el uso de la imagen.

“Imagínate estar haciéndome trending topic y yo pasándomela bien cabrón viendo al System”, dijo Chumel Torres en X, en referencia al concierto de System Of a Down.

Usuarios interpretaron ese segundo tuit como una señal de que el influencer no se retractó de fondo y que la disculpa respondió a presión pública. También lo acusaron de buscar contener el impacto laboral, al vincular la disculpa con la posibilidad de no perder su trabajo en Grupo Fórmula.

¿Qué es el capacitismo?

El capacitismo es una forma de discriminación o prejuicio hacia las personas con discapacidad. Se basa en la idea de que quienes no tienen una discapacidad son superiores y, por lo tanto, las personas con discapacidad son vistas como inferiores, menos capaces o dependientes.

Este tipo de discriminación puede manifestarse en actitudes, comportamientos, políticas y estructuras sociales que excluyen, marginan o limitan la participación de las personas con discapacidad en la vida cotidiana.

Además, el capacitismo puede expresarse en el lenguaje, con frases que refuerzan estereotipos negativos. Combatir el capacitismo implica reconocer los derechos de las personas con discapacidad, promover su autonomía y asegurar que las políticas públicas garanticen igualdad de oportunidades y accesibilidad. La inclusión es un paso fundamental para construir una sociedad en la que todas las personas tengan las mismas condiciones para desarrollarse plenamente.

El humor ha sido, históricamente, un espejo de las tensiones, prejuicios y transformaciones de las sociedades. A través de la sátira y el chiste, la humanidad ha encontrado una válvula de escape para confrontar la realidad; sin embargo, la línea que divide la irreverencia legítima de la violencia verbal hacia los sectores más vulnerables es cada vez más nítida, como recientemente incurrió el comediante Chumel Torres.

En la era digital, donde el contenido se propaga de forma masiva e inmediata, la comedia que se cimenta en la ridiculización del otro ha comenzado a ser cuestionada con una severidad sin precedentes por audiencias que ya no toleran la opresión disfrazada de ingenio.

Este cambio de paradigma ha puesto bajo la lupa prácticas discursivas que durante décadas pasaron desapercibidas o normalizadas en los medios de comunicación y el internet.

Lejos de tratarse de una simple “sensibilidad exagerada” —el argumento recurrente de quienes se resisten al cambio—, el debate actual expone cómo ciertas narrativas perpetúan la discriminación y el aislamiento social. Cuando el blanco del chiste es una minoría que históricamente ha luchado por el reconocimiento de sus derechos fundamentales, la risa deja de ser un elemento de cohesión para convertirse en una herramienta de exclusión.

Chumel Torres y la burla que encendió las redes

El debate sobre los límites del entretenimiento volvió a estallar con fuerza en la agenda pública tras la severa ola de críticas que recibió el comunicador y comediante chihuahuense Chumel Torres.

El creador de contenido se convirtió en el centro de la indignación colectiva luego de utilizar sus plataformas digitales para emitir un comentario satírico dirigido hacia una persona con Síndrome de Down. La publicación, que rápidamente se volvió viral, provocó el rechazo inmediato de usuarios, activistas y organizaciones civiles, quienes calificaron el acto como una muestra de profunda crueldad y falta de empatía.

A pesar de que el entorno del stand-up y la comedia política en México suele escudarse en la libertad de expresión, la reacción del público reflejó un hartazgo generalizado ante los discursos que instrumentalizan las condiciones de vida de las personas con discapacidad para generar interacciones en la red.

Activistas defensores de los derechos humanos señalaron que este tipo de conductas, provenientes de figuras con millones de seguidores, no solo deshumanizan a los individuos, sino que validan el acoso y la mofa pública en la vida cotidiana, restando valor a los esfuerzos de inclusión que se promueven a nivel institucional.

¿Qué es el humor capacitista y cuáles son sus impactos reales?

Para comprender la raíz del descontento, es necesario desmenuzar el concepto de capacitismo. Este término define al sistema de prejuicios y discriminación que considera que las personas con discapacidad o neurodivergencias son inferiores, incompletas o menos valiosas que aquellas que encajan en los estándares de la “normalidad” física o cognitiva.

En consecuencia, el humor capacitista es aquel que utiliza la condición médica, física o intelectual de una persona como el remate (punchline) de un chiste, reduciendo la existencia del individuo a una mera caricatura o motivo de lástima y burla.

El impacto de este tipo de comedia va mucho más allá de una molestia pasajera; tiene consecuencias directas y profundas en la estructura social y psicológica de las víctimas:

• Deshumanización y estigma: Al normalizar que las discapacidades son un defecto gracioso, se despoja a las personas de su dignidad individual, encasillándolas en estereotipos que nublan sus capacidades reales, sus derechos y su autonomía.
• Validación de la violencia laboral y social: Cuando líderes de opinión o comediantes masivos ejercen el capacitismo, envían el mensaje implícito de que está permitido discriminar. Esto se traduce en un incremento del bullying escolar, exclusión laboral y aislamiento social para las personas que viven con estas condiciones.
• Afectación a la salud mental: Las víctimas directas y sus familias experimentan un desgaste emocional constante, enfrentándose a un entorno hostil que invalida su derecho a habitar los espacios públicos sin el temor a ser ridiculizados.

La comedia puede ser incómoda y desafiante, pero cuando se dirige “hacia abajo” —es decir, contra comunidades históricamente marginadas y sin las mismas plataformas para defenderse— se convierte en una extensión de la opresión sistémica que urge erradicar.

Una nueva controversia envuelve al creador de contenido Chumel Torres, luego de que, para menospreciar la opinión de un usuario de Twitter, usó la imagen de una persona con síndrome de Down.

El mensaje, publicado por el influencer en su cuenta de X, generó tantas críticas que, al final, tuvo que borrarlo. Pese a que intentó eliminar el rastro de la publicación, usuarios se encargaron de viralizarlo en otros sitios de la red social.

Resalta que, Chumel Torres no usó la foto de un joven con síndrome Down para intentar burlarse de cualquier persona, sino de Adrián Chávez, el famoso profesor con el que en el pasado ya había sostenido discusiones en redes sociales.

Cabe mencionar, que una vez que el tema se volvió viral, Adrián Chávez calificó al tuit de Chumel Torres como “capacitista”

La vez que Adrián Chávez corrigió a Chumel Torres

Fue en agosto del 2024 cuando Chumel Torres criticó el contenido de los libros de la SEP. Adrián Chávez, quien ya por entonces era viral por sus videos sobre conocimiento y lingüística, argumentó por qué la opinión del influencer estaba errada.

El punto específico de la crítica de Chumel Torres fue que, supuestamente, en los libros de texto se enseñaba a hablar de forma incorrecta, mientras imitaba una forma de hablar muy particular entre los mexicanos. El influencer aseguró: “Los libros de texto de la SEP traen un montonal de errores ortográficos: voy a subir para arriba, su comida de Pedro, su mochila de Ana”.

La primera respuesta de Adrián Chávez fue que los ejemplares mostrados por Chumel Torres ni siquiera correspondían a los libros dirigidos al alumnado:

“No dejan de decir tonterías al respecto. Primero, esos libros que muestran en ese video ni siquiera son los libros para los alumnos, son guías para los padres de familia. Eso no lo explican porque o no lo saben lo cual los vuelve incompetentes, o no quieren decirlo lo cual los vuelve tramposos”.

A partir de esa precisión, el profesor sostuvo que el problema no estaba en los materiales, sino en la forma en que estaban siendo juzgados.

El comediante también aseguró que los nuevos libros enseñaban que hablar mal estaba bien. Frente a ese señalamiento, Chávez respondió que los contenidos no promovían esa idea y que, en realidad, dejaban atrás una división entre hablar bien y hablar mal que la lingüística superó hace más de 100 años:

“Y no, los libros no dicen que lo que está mal está bien ni viceversa, lo que hace es abandonar esa dicotomía de hablar bien y hablar mal, que es algo que la lingüística hizo hace más de 100 años pero que el sistema educativo por alguna razón no se había enterado”.

Chávez aseguró que sí revisó los materiales para estudiantes y que encontró una explicación clara sobre la diferencia entre lenguaje formal e informal y los contextos en que se usa cada registro.

Añadió que los usos del lenguaje no se presentan como buenos o malos porque, desde su perspectiva, no existe una razón científica para calificarlos de esa manera:

“No juzga los usos como buenos o malos porque simplemente no hay una razón científica para juzgarlos como buenos o malos”.

El profesor también atribuyó las críticas a un sesgo social. Sostuvo que la forma en que se parodiaba el acento de quienes usan ciertas formas lingüísticas mostraba una asociación con estratos socioeconómicos que a los críticos les parecerían despreciables.

“La parodia que hacen del acento de los hablantes que utilizan estos usos lingüísticos denota muy bien por dónde va la cosa. Asocian esos usos lingüísticos con estratos socioeconómicos que les parecen despreciables”.

El desarrollo del cerebro humano comienza mucho antes del nacimiento y sigue una secuencia precisa de etapas. Cuando ese proceso se modifica por una condición genética, las diferencias no aparecen de manera repentina: se construyen desde el inicio. Comprender cómo ocurre ese recorrido ha sido, durante décadas, uno de los grandes desafíos de la neurociencia.

Investigadores de la University of California, Los Angeles, lograron un avance clave al desarrollar un estudio que permite observar, con un nivel de detalle sin precedentes, cómo se forma el cerebro en la trisomía 21, también conocida como síndrome de Down, durante la etapa prenatal. El trabajo, publicado en la revista Science, aporta una comprensión más profunda de los mecanismos biológicos implicados y abre nuevas vías para interpretar esta condición desde sus etapas más tempranas.

Qué es la trisomía 21 o Síndrome de Down

El síndrome de Down es una condición genética que se produce cuando una persona tiene una copia extra del cromosoma 21. Esta variación está presente desde las primeras etapas del desarrollo y puede influir en la forma en que se organiza el cerebro, así como en el aprendizaje y otras funciones cognitivas.

Su frecuencia varía según la población, pero organismos internacionales coinciden en que es una de las condiciones genéticas más comunes. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se presenta aproximadamente en 1 de cada 1.000 nacimientos a nivel global.

Comprender esta base genética resulta fundamental para interpretar qué ocurre durante la formación del cerebro, un proceso que hasta ahora había sido difícil de observar en etapas tempranas.

Un mapa cerebral prenatal abre nuevas vías de investigación

La investigación fue liderada por Luis de la Torre-Ubieta y se centró en el análisis del neocórtex, una región cerebral fundamental para funciones como el pensamiento, el lenguaje y la memoria.

El equipo estudió más de 100.000 núcleos celulares provenientes de tejido cerebral en desarrollo, correspondientes a un período que va entre la semana 13 y la 23 de gestación. Esta etapa es especialmente relevante porque en ella se generan prácticamente todas las neuronas que acompañarán a la persona a lo largo de su vida.

A diferencia de investigaciones anteriores, que se basaban en modelos animales o en cerebros adultos, este estudio analizó directamente tejido humano en formación. Esto permitió observar de manera más precisa qué ocurre en las primeras fases del desarrollo.

Alteraciones en la secuencia del desarrollo neuronal

En el desarrollo habitual, existen células llamadas progenitoras cuya función es multiplicarse y, en el momento adecuado, transformarse en neuronas. Este proceso sigue un ritmo equilibrado: primero se amplía la cantidad de células disponibles y luego se produce su especialización.

En el síndrome de Down, ese equilibrio se modifica. El estudio encontró que las células comienzan a diferenciarse antes de lo esperado. Es decir, se transforman en neuronas de manera anticipada, lo que reduce el tiempo disponible para generar nuevas células.

Como resultado, la “reserva” de células progenitoras se agota más rápido. Esto no implica un error aislado, sino un cambio en la dinámica general del desarrollo. El cerebro continúa formándose, pero lo hace con una distribución distinta de sus componentes.

Diversidad en la composición y organización neuronal

Esa modificación en los tiempos tiene consecuencias en el tipo de neuronas que se generan. El trabajo identificó un aumento en ciertas neuronas que participan en la comunicación dentro del propio cerebro, mientras que otras, encargadas de conectar distintas regiones del sistema nervioso, aparecen en menor proporción.

Estas variaciones no deben interpretarse como un déficit absoluto, sino como una diferencia en la organización del sistema. El cerebro se desarrolla siguiendo otra lógica, lo que influye en la manera en que procesa la información, aprende o responde a estímulos.

Comprender estas diferencias desde una perspectiva biológica permite alejarse de interpretaciones simplificadas y acercarse a una visión más completa y respetuosa de la diversidad en el funcionamiento cerebral.

Nueva interpretación sobre el origen de las diferencias cognitivas

Durante mucho tiempo, una de las hipótesis más extendidas sugería que el menor volumen cerebral en la trisomía 21 se debía principalmente a una mayor pérdida de células.

Sin embargo, este estudio propone una explicación distinta. Los datos indican que el punto central no es la muerte celular, sino la forma en que se utilizan los recursos disponibles durante el desarrollo. El cerebro inicia antes de tiempo ciertos procesos, lo que condiciona su evolución posterior.

Este cambio de enfoque resulta relevante porque orienta la investigación hacia los mecanismos que regulan el crecimiento y la organización del tejido cerebral, en lugar de centrarse únicamente en la pérdida de células.

Qué revelan las nuevas herramientas de análisis

Para alcanzar este nivel de detalle, los investigadores utilizaron una técnica avanzada conocida como análisis multi-ómico. Aunque el término es complejo, su objetivo es claro: estudiar, en cada célula, qué genes están activos y cómo influyen en su comportamiento.

Los genes funcionan como instrucciones que indican a las células qué deben hacer. Analizar su actividad permite entender cómo se organiza el desarrollo del cerebro y qué procesos se ven modificados.

Gracias a este enfoque, el equipo pudo reconstruir las redes de regulación genética implicadas y detectar cambios en el metabolismo celular, así como en la interacción entre el sistema nervioso y los vasos sanguíneos en formación. Estos factores podrían estar relacionados con la dinámica observada en la generación de neuronas.

El estudio también exploró si los mecanismos identificados guardan relación con otros trastornos del desarrollo neurológico. Los resultados mostraron coincidencias en ciertas redes genéticas vinculadas con condiciones como el autismo o la epilepsia.

Esto sugiere que algunos procesos biológicos pueden ser compartidos, lo que abre la posibilidad de utilizar este conocimiento para comprender mejor distintos cuadros que afectan el funcionamiento del cerebro.

Qué implica este hallazgo para el futuro

Los especialistas señalan que este tipo de avances debe interpretarse con prudencia. El conocimiento obtenido no se traduce de forma inmediata en tratamientos, pero sí establece una base sólida para futuras investigaciones.

Identificar los mecanismos que intervienen en las primeras etapas del desarrollo permite, a largo plazo, pensar en estrategias que acompañen ese proceso de manera más precisa. Esto podría incluir intervenciones orientadas a regular ciertos procesos biológicos, siempre dentro de un marco ético y científico riguroso.

Un caso ocurrido en Envigado ha desatado un fuerte debate nacional sobre las condiciones reales de la educación inclusiva en Colombia.

Se trata de la historia de Celeste, una niña de cinco años con síndrome de Down, la cual ha puesto en evidencia las tensiones entre familias, instituciones educativas y autoridades, luego de que sus padres denunciaran un presunto caso de exclusión dentro del aula.

De acuerdo con la información que ha brindado Natalia Colorado, madre de la menor, estaba matriculada en la Institución Educativa José Miguel de la Calle, donde, según su familia, comenzaron a presentarse dificultades relacionadas con la falta de acompañamiento adecuado frente a su condición y, aunque inicialmente se trataba de procesos de adaptación, los padres aseguran que la situación fue escalando con el paso del tiempo.

“Nos pedían que fuéramos a estudiar con ella, luego hubo reducción de horario. Pero nunca hubo un apoyo adecuado. Dejaron sola a la profesora con varios niños y sin herramientas”, explicó la mujer, que desde entonces comenzó a manifestar su preocupación por la forma en que se estaba abordando el proceso educativo de su hija.

El punto más crítico, según el testimonio de la familia, se produjo cuando la madre encontró dentro del salón una silla y una mesa apartadas del resto del grupo. Este hecho encendió las alarmas y marcó un antes y un después en la relación con la institución.

“Me dijeron que era una orden del comité y de la Secretaría, que cuando se portara mal la colocaran ahí. Consulté con un neuropsicólogo y me dijo que eso es obsoleto, que es exclusión”, afirmó la mujer con respecto a la situación con la que se encontró en el aula de clases recientemente.

La denuncia tomó aún más fuerza tras la entrevista con Caracol Radio en la que la madre, Natalia Colorado, relató con detalle lo sucedido. Su testimonio dejó ver la angustia acumulada durante meses de inconformidades con el colegio.

“No nos están brindando un apoyo psicosocial, no nos están brindando un apoyo que necesitamos, o sea, es que lo necesitamos. Yo no estoy pidiendo más de lo que merece, o sea, es un derecho”, expresó Colorado.

En ese mismo espacio, la mujer describió el momento en el que encontró el mobiliario que, según ella, evidenciaba una medida de aislamiento: “Yo llego, recojo a mi hija. Cuando recojo a mi hija encuentro un salón, una sillita y una mesa aparte de los otros compañeros. Entonces, pregunté: ‘Profe, ¿qué pasó? Esta silla, ¿por qué?’ y me dice: ‘No, lo que pasa es que desde el comité me dieron esta instrucción de que implementara con Celeste esta silla aparte para que ella estuviera, como cuando cometiera como un error o algo, ella se sentara ahí’. Pero ella siempre va a cometer errores porque es que es una niña, no podemos pretender que ella sea perfecta”, reveló la madre de familia.

La situación llevó a la familia a tomar una decisión drástica: retirar a la menor del sistema educativo: “Yo la desescolaricé. Yo salí porque ya he tenido demasiados inconvenientes con ellos. No es un tema de que yo decida sacarla, no, es que ya han pasado demasiadas cosas”, aseguró la madre.

Actualmente, Celeste se encuentra por fuera del sistema escolar formal, asistiendo únicamente a espacios de apoyo parcial, lo que ha generado preocupación sobre la garantía de sus derechos educativos.

Por su parte, la institución educativa ha rechazado las acusaciones, pues la rectora de la Institución Educativa José Miguel de la Calle, Francy Esperanza Chávez Jaime, defendió la gestión del colegio y negó cualquier práctica de exclusión.

“En nuestra institución no se ha excluido a la estudiante mencionada en los diferentes canales de comunicación. La estudiante nunca ha sido ubicada en un lugar distinto al de sus compañeros; por el contrario, ha sido acogida con respeto, afecto y mediante la implementación de los ajustes pedagógicos necesarios para favorecer su adaptación al sistema educativo”, afirmó la rectora a Caracol Radio.

En la misma línea, agregó: “Por el contrario, hemos promovido de manera permanente una educación inclusiva, fundamentada en el respeto, la dignidad humana, la diversidad y la atención a las diferencias, conforme a los principios pedagógicos, legales y éticos que orientan nuestra labor”.

Durante el cruce de versiones en la entrevista radial, la tensión entre ambas partes quedó en evidencia. Mientras la rectora insistía en que “Nunca, nunca. Por eso yo solicito que se dé claridad y que se realice la investigación de dónde salen estas afirmaciones que no obedecen a la verdad”, la madre cuestionaba directamente la postura institucional.

“Yo no estoy loca. Yo sí me refiero y voy y fui donde el alcalde, fui donde la secretaria de educación, he ido a todas partes, porque yo le dije a usted y se lo he dicho de frente, aquí inclusión no hay”, respondió Natalia Colorado en medio del intercambio.

El caso ha escalado al ámbito político. Concejales como Lucas Gaviria y Sara Quintero han advertido posibles fallas estructurales en el modelo de inclusión educativa del municipio, señalando que no se trataría de un hecho aislado. De hecho, han mencionado la existencia de múltiples denuncias similares de familias que enfrentan barreras para garantizar la permanencia de sus hijos en el sistema escolar.

En diálogo con Infobae en Vivo A las Nueve, Soledad explicó que la idea nació al ver otras cuentas en redes sociales. “Yo empecé la cuenta porque primero seguía varias mamás. Hay muchos chicos con síndrome de Down que tienen cuenta”, afirmó. Reconoció que al principio no se animaba por el temor a la exposición, pero un día compartió un video y la repercusión fue inmediata.

“La idea siempre es visibilizar el síndrome de Down, pero me di cuenta que podía hacer algo más. Mostrar cómo es la vida de Esme, siendo una nena común y corriente como cualquier otra”. Remarcó que el objetivo es que la gente entienda que su hija transita una infancia como la de cualquier niña, aunque necesita apoyos específicos: “Tiene un cromosoma más en cada una de sus células, pero eso no le cambia nada. Sí, necesita sus apoyos”.

El nacimiento de la cuenta y el impacto social

La decisión de hacer pública la cotidianeidad familiar vino acompañada de miedos y aprendizajes. Soledad admitió que criar a Esmeralda implica un gran esfuerzo, sumado al reto de maternar a tres hijos. “Volvía a mi casa llorando. Entre las terapias y todo, sentía que me perdía completamente la vida de mi hija. Ahora tengo la oportunidad de criarla todos los días”.

La dinámica en La vida con Esme consiste en mostrar videos de Esmeralda respondiendo preguntas, hablando sobre sus aspiraciones y compartiendo su visión del mundo. El primer video que compartió Soledad fue un registro antiguo en el que Esmeralda, de cuatro años, respondía qué quería ser de grande: “Ella siempre habla de que primero tiene que ir a la facultad, por su hermano. El video hablaba de eso, de que quería ser vendedora o peluquera, pero antes tenía que ir a la facultad”.

El contenido refleja la vida diaria, los pequeños logros, las rutinas y los comentarios espontáneos. “Todos los videítos son en general Esmeralda hablando a cámara y contando cosas de su vida cotidiana. Responde preguntas y habla sobre lo que hace”, señaló Soledad.

El desafío de la crianza y las rutinas diarias

Criar a una hija con síndrome de Down implica adoptar rutinas y cuidados específicos. Soledad describe el esfuerzo económico y emocional que supone. “Cambiamos la alimentación, cambiamos hábitos, apagamos la televisión en casa. Son muchos detalles que tenemos en cuenta para que ella se pueda desarrollar bien, además de las terapias”, afirmó.

Los tratamientos incluyen fonoaudiología, psicología, psicopedagogía y, en ciertos momentos, kinesiología. “Al principio me parecía pesado. Después, cuando uno se acostumbra a una rutina, se vuelve parte de lo cotidiano”.

Soledad recuerda que el diagnóstico prenatal la impactó duramente. “Fue como un baldazo de agua fría. Pensaba que ella no iba a poder hacer nada”. La inspiración le llegó al seguir cuentas como El mundo de Anto, donde veía cómo otras niñas asistían al jardín, jugaban y tenían vida social activa. “Eso me aliviaba un montón. Ver esos videos me ayudó a entender otra realidad”.

El rol de la comunidad y las expectativas para el futuro

La llegada de Esmeralda brindó a Soledad una nueva perspectiva acerca del futuro y la adultez de las personas con discapacidad. Reconoció la falta de oportunidades laborales para adultos con discapacidad en Argentina: “Aproximadamente un 2% de las personas con discapacidad terminan trabajando. Me gustaría en el futuro hacer algo para ayudar, pero Esme todavía es muy chiquita”.

La comunidad de padres de personas con discapacidad se convierte en una red de apoyo fundamental. Soledad resalta: “Los proyectos surgen de padres. El estado cumple de manera parcial. Hay cosas que la prepaga cubre, pero últimamente tuve que poner plata de mi bolsillo y no todas las familias pueden hacerlo. Me bajaron terapias y días de cobertura”.

Soledad explica las dificultades actuales: “Me bajaron terapias. Me bajaron días. Me dijeron que no”. La situación de los copagos y la cobertura variable afecta directamente la calidad de vida de las familias involucradas.

Esmeralda: libertad y pertenencia en la cotidianeidad

La cuenta narra situaciones familiares que resultan cercanas para el público. Soledad y su hija dialogan sobre los equipos de fútbol de la familia. Cada uno tiene su pasión y Esmeralda eligió Boca. “De un día para el otro vino con que era de Boca y cantaba las canciones de Boca. Unos amiguitos la acercaron al club. Fuimos a conocer a los jugadores y la pasaron bárbaro”, contó Soledad.

Ese clima de naturalidad se extiende también al entorno de los profesionales que acompañan a Esmeralda: “Las terapeutas la siguen, se matan de risa. Un día la psicopedagoga me mandó un video donde Esme preguntaba por su hijo, y eso explotó en redes”.

Las dudas acerca de la exposición en redes estuvieron presentes desde el principio. Soledad lo abordó consultando también a las especialistas: “Siempre lo pensé así. No me gustaba subir algo por exposición sin un fin. Ahora veo que tiene sentido: visibilizar. Las terapeutas apoyan y, como te digo, hay muchos chicos que tienen cuentas, porque antes las personas con síndrome de Down estaban encerradas o directamente atadas. Hoy lo único que podemos hacer es mostrarlo como algo común”.

El impacto de mostrar la vida familiar y cotidiana es claro. Soledad recibe mensajes de otras madres y niñas. “Me dicen: ‘Somos fanáticas de Esme’. Si mañana van al colegio y ven una nena que se parece a Esme tendrán otra manera de ser”. La exposición, destaca, permite una mirada inclusiva y empática desde la infancia.

La misión de visibilizar, sin imposiciones externas

La vida con Esme se distingue por su impronta social. Soledad prioriza evitar una bajada médica: “Hicimos algunos vivos con profesionales porque me lo pedían las seguidoras, sobre todo embarazadas con diagnóstico prenatal. Pero mi rol es el de mamá, no el de especialista”.

Para Soledad, ayudar a otras familias por medio de su experiencia resulta gratificante. “Con Esme cambié la alimentación, los hábitos, presenté a los profesionales que me ayudaron. Es la manera que tengo de ayudar”.

La cuenta invita a naturalizar la diversidad y garantiza que nuevas generaciones lo vivan sin prejuicios. El espacio sigue creciendo día a día. “Mi vida con Esme” puede buscarse en Instagram para seguir de cerca la historia de Soledad y su hija.

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Yaneth Perdomo, una mujer con síndrome de Down, falleció en un incendio el sábado 28 de marzo de 2026 ocurrido en su vivienda del barrio Puente Seco, en el corregimiento de Loma de Calenturas, municipio de El Paso, Cesar.

La tragedia se presentó en horas de la mañana cuando las llamas consumieron por completo la casa donde residía la mujer, que no pudo escapar a tiempo y murió calcinada.

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Según testimonios recogidos por medios locales, los vecinos escucharon los gritos de Yaneth y corrieron para intentar ayudarla.

El cuerpo de bomberos llegó al lugar minutos después, pero ya nada pudo hacerse para salvarle la vida. El incendio avanzó con rapidez y, cuando los socorristas lograron controlar las llamas, la vivienda había quedado completamente reducida a escombros.

La recuperación de los restos de Yaneth requirió que los organismos de socorro retiraran el techo de la vivienda. Videos grabados por los vecinos muestran la magnitud de la tragedia: la estructura colapsada y el cuerpo de la mujer, irreconocible, bajo una cama.

La Policía y el Cuerpo Técnico de Investigación (CTI) de la Fiscalía realizaron el levantamiento del cadáver y las inspecciones técnicas de rigor para establecer las causas del incendio.

Las primeras hipótesis apuntan a que Yaneth pudo haberse quedado dormida, lo que explicaría por qué no logró salir a tiempo de la casa. Quienes la conocían la recuerdan como una persona alegre, sociable y trabajadora.

En el barrio, su muerte causó consternación y tristeza, pues Yaneth era una figura muy querida de la comunidad. Las autoridades informaron que la mujer vivía sola en la casa.

Tras el hecho, notificaron a sus familiares sobre lo sucedido y avanzan en las investigaciones para aclarar el origen del incendio.

El caso ha generado un llamado a fortalecer la atención y el acompañamiento a personas en condición de discapacidad, especialmente aquellas que residen solas y en condiciones de vulnerabilidad.

Usuarios en redes sociales se mostraron indignados en redes sociales, tras mostrar en videos el cuerpo calcinado de la víctima: “No joda, y era necesario mostrar el cuerpo, que triste. La conocíamos desde que vivía con sus padres, era una excelente persona”.

Incendio en Montebello cobró la vida de un adulto mayor en la vereda El Cauzal

El cuerpo voluntario de bomberos del municipio de Montebello, en el suroeste de Antioquia, respondió el martes 24 de marzo de 2026 a una emergencia que dejó como saldo la muerte de un adulto mayor.

El incidente ocurrió en la vereda El Cauzal, ubicada a cerca de ocho kilómetros del casco urbano, donde un incendio estructural arrasó por completo una vivienda.

Álvaro Echeverry, comandante del cuerpo de bomberos, explicó que la emergencia se registró en horas de la mañana. Al momento de llegar al lugar, las llamas ya habían consumido toda la estructura.

“Nos encontramos con una víctima que habitaba la vivienda, un adulto mayor”, relató. Tras la tragedia, el cuerpo fue trasladado a la morgue local para adelantar los procesos de identificación.

El incendio no solo destruyó la vivienda sino que también representó un riesgo adicional para la zona boscosa aledaña.

Los socorristas intervinieron rápidamente para evitar que las llamas se extendieran y provocaran un incendio de mayor magnitud en el área rural, donde la vegetación facilita la propagación del fuego.

Echeverry también advirtió sobre las difíciles condiciones en las que opera el cuerpo de bomberos local. Señaló que la labor se realiza de manera voluntaria, ya que actualmente no existe contrato con la administración municipal.

Esta situación afecta la capacidad de respuesta ante emergencias, pues los integrantes del cuerpo de socorro deben desempeñar otras actividades para su sustento, lo que limita la disponibilidad y dificulta la atención oportuna de casos como el ocurrido en El Cauzal.

El hecho evidenció la vulnerabilidad de las comunidades rurales y la importancia de garantizar recursos permanentes para los organismos de emergencia en la región.

Cada 21 de marzo, el mundo pone el foco en los derechos, la inclusión y la autonomía de las personas con síndrome de Down. Esta fecha, conocida como el Día Mundial del Síndrome de Down, las voces de quienes protagonizan la transformación social ganan protagonismo. Este año, una de esas voces será la de una argentina. Dominique Kantor, de 38 años, volverá a tomar este lunes el micrófono en la sede de la ONU y se prepara, además, para liderar la organización del próximo Congreso Mundial de Síndrome de Down en Buenos Aires.

La historia de Dominique trasciende la efeméride: refleja el recorrido de una vida dedicada a la participación, la defensa de derechos y el acceso a nuevas oportunidades. Desde pequeña, acompañó a su madre en las actividades de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA). Esa experiencia marcó el inicio de un camino en el que la inclusión, la educación y la autonomía se convirtieron en ejes centrales.

Dominique estudió, trabaja y realiza actividades voluntarias. Integra el Consejo Asesor de Personas con Síndrome de Down de ASDRA y la Fundación Visibilia, espacio donde las personas con síndrome de Down proponen ideas y participan en la toma de decisiones. Su compromiso la llevó a intervenir en escenarios internacionales. “He tenido la oportunidad de hablar otras veces en la ONU y siempre en temas relacionados con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la cual tiene carácter constitucional y a la que Argentina está adherida”, contó a Infobae.

Ella comparte el liderazgo y el trabajo diario con su compañero de equipo, Francisco Bulit, quien también es parte fundamental de la organización del Congreso Mundial de Síndrome de Down. Juntos impulsan una visión colaborativa e inclusiva para este evento histórico.

Sus presentaciones en la ONU abordan el acceso a la información clara, la accesibilidad tecnológica, la salud, la educación y la autonomía con apoyos. Dominique destaca el valor de la representación directa: “Mostrar al mundo que las personas con discapacidad intelectual podemos tener voz propia y agregar valor; realmente que me escuche tanta gente de tantos países ha sido muy emocionante”.

Liderazgo en el Congreso Mundial de Síndrome de Down

En 2027, Buenos Aires será sede del Congreso Mundial de Síndrome de Down, el principal encuentro internacional sobre el tema y la primera edición que se realiza en América Latina. Kantor forma parte del comité organizador y será protagonista de un evento que reunirá a familias, profesionales, investigadores y organizaciones de todo el mundo.

El congreso también incluirá el VIII Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, con paneles, talleres y conferencias orientadas a compartir estrategias y experiencias de inclusión.

Dominique ocupa un rol central en el comité del programa y asegura que la mirada de las personas con síndrome de Down esté presente desde el inicio. “Que nos vean, que nos tengan en cuenta para los temas a desarrollar, participar en la toma de decisiones y sentir que somos parte activa de ese Congreso, porque nada es sobre nosotros sin nosotros”, afirmó.

Voz propia y mensajes para la comunidad

La experiencia internacional de la mujer la llevó a convertirse en referente para personas con discapacidad, familias y organizaciones. A quienes viven con discapacidad, Dominique les transmitió un mensaje de confianza: “Que se animen a capacitarse, a expresarse de cualquier manera: a través de la palabra, del arte, del deporte o como puedan hacerlo”. Para las familias, la recomendación es clara: apoyar sin sobreproteger, fomentar la autonomía y aceptar las decisiones y pensamientos de sus hijos. “Que los apoyen, que confíen en su potencial, que los suelten, no tengan miedo, que no los sobreprotejan sino que les enseñen la autoprotección e independencia”, resumió.

La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) lleva más de tres décadas promoviendo la inclusión y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Con programas de apoyo familiar, inclusión educativa, laboral y vida independiente, ASDRA impulsa iniciativas para que cada persona pueda desarrollar su proyecto de vida.

Este Día Mundial del Síndrome de Down, Dominique Kantor será parte del lanzamiento oficial del Congreso Mundial en el Centro de Convenciones de Buenos Aires. Su liderazgo y participación resumen el espíritu de la fecha: que las personas con síndrome de Down no solo sean escuchadas, sino también protagonistas y referentes en la construcción de una sociedad más inclusiva.

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down, el Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS) enfatiza la importancia de fomentar la inclusión y el respeto todos los días del año.

Garantizar respeto, dignidad y autonomía a las personas con discapacidad intelectual es un compromiso colectivo. El trato digno comienza eliminando prejuicios y reconociendo la diversidad en las personas.

¿Qué es el Síndrome de Down?

Se estima que la incidencia de esta condición es de uno por cada mil nacimientos. La causa principal es una alteración cromosómica que añade material genético extra al cromosoma 21.

Esta condición no suele ser hereditaria, sino más bien resultado de un error aleatorio durante la división de las células en las primeras etapas del desarrollo embrionario, ya sea en el espermatozoide, el óvulo o en el propio embrión.

Las personas tienen 46 cromosomas; de ellos, 44 son autosomas y dos corresponden al sexo. Las alteraciones numéricas en los cromosomas pueden dar lugar a condiciones como el síndrome de Down, caracterizado por una copia adicional completa o parcial del cromosoma 21.

Se recomienda la realización de pruebas prenatales que incluyan marcadores ecográficos y bioquímicos entre el primer y segundo trimestre. A partir de la semana 16 de gestación, existen pruebas de ADN fetal en líquido amniótico, aunque son procedimientos invasivos.

Brindar atención integral es esencial para favorecer la calidad de vida de quienes tienen síndrome de Down.

Acciones para mejorar la calidad de vida

Opciones como la estimulación temprana, terapias físicas, atención odontológica, optometría y medicina preventiva y especializada pueden ser de gran apoyo.

La Escuela Nacional de Estudios Superiores en León, Guanajuato, cuenta con el Programa TRI 21 para este tipo de cuidados.

La formación escolar debe adaptarse a través de metodologías especializadas y las personas cuidadoras, así como su red de apoyo, requieren información adecuada para evitar el aislamiento y fomentar la participación en actividades.

En el ámbito internacional, existen estudios clínicos avanzados que buscan modificar el material genético para remover el cromosoma adicional, aunque su viabilidad en etapa embrionaria aún está en evaluación.

¿Cómo brindar un trato digno?

De acuerdo al IMSS, estas son las principales recomendaciones para ejercer el respeto y la inclusión a las personas con síndrome de Down:

• Dirigirse de manera directa: cuando se interactúa con una persona con síndrome de Down, es fundamental hablarle directamente, utilizando un lenguaje claro y sencillo. Esto facilita la comunicación y refuerza su sentido de pertenencia e individualidad.
• Evitar suposiciones sobre sus capacidades: no se debe asumir que una persona con síndrome de Down carece de habilidades o competencias. Cada individuo tiene diferentes talentos, intereses y formas de aprender.
• Respetar su autonomía: permitir que tomen decisiones en aspectos que les atañen fomenta su independencia y autoestima. El respeto a la autonomía implica reconocer su capacidad para expresar opiniones, elegir actividades, y participar activamente en su entorno familiar, escolar y social.
• Promover su derecho a decidir: las personas con síndrome de Down tienen derecho a tomar decisiones sobre su vida, siempre que sea posible y con el apoyo necesario. Esto incluye la elección de amistades, actividades recreativas, estudios o, en su momento, opciones laborales.
• Reconocer la diversidad humana: reconocer que cada persona, con o sin discapacidad, forma parte de una comunidad diversa en capacidades, intereses y formas de interactuar permite construir entornos más justos y equitativos, donde todos tengan las mismas oportunidades de desarrollarse y participar plenamente.

El gesto simbólico de vestir calcetines desparejados marcó la participación de Alberto Núñez Feijóo, presidente del Partido Popular, en las actividades del Día Mundial del Síndrome de Down, en respuesta a la invitación de varios jóvenes que visitaron el Congreso de los Diputados la semana previa. En ese contexto, el líder político reafirmó la necesidad de promover el respeto, las oportunidades y la inclusión para quienes conviven con esta condición genética, uniéndose así a una jornada internacional que busca impulsar la concienciación y la defensa de derechos igualitarios. Feijóo transmitió su mensaje a través de un vídeo publicado en sus plataformas en línea, llamando la atención sobre la importancia de valorar la diversidad y facilitar la integración de todas las personas en la sociedad, informó Down España y reportaron diversos medios nacionales.

Según publicó Down España, el Día Mundial del Síndrome de Down sirve para reflexionar sobre los desafíos diarios que enfrentan las personas con esta alteración cromosómica y su entorno, así como para visibilizar los avances y necesidades pendientes en materia de derechos y participación. De acuerdo con los datos aportados por la federación, la incidencia global de la condición es de una cada 600 a 700 concepciones, y actualmente existen unos seis millones de personas con síndrome de Down en todo el planeta, de las cuales unas 34.000 residen en España.

Durante la visita de un grupo de jóvenes con síndrome de Down al Congreso, Feijóo se comprometió a realizar un “gesto sencillo pero significativo” que simbolizara la importancia de la inclusión. Atendiendo a su petición, el líder del Partido Popular usó calcetines desparejados, una práctica que se ha convertido en un emblema mundial de apoyo a la diversidad vinculada con esta efeméride. El acto busca recordar el carácter único de cada individuo y reforzar la idea de que todos merecen igualdad de trato y acceso a oportunidades, resaltó el mensaje difundido por Feijóo en redes sociales.

Down España explicó que el síndrome de Down constituye la principal causa de discapacidad intelectual y representa la alteración genética humana más frecuente. A su vez, la federación subrayó que la condición se produce de forma espontánea como resultado de una variación cromosómica, y no responde a factores ambientales o de conducta parental. En declaraciones recogidas por los medios, la organización insistió en la necesidad de garantizar que las personas con síndrome de Down puedan ejercer plenamente sus derechos, acceder a la educación y al empleo, y participar activamente en todos los ámbitos de la vida.

El Partido Popular, bajo la dirección de Feijóo, remarcó en repetidas ocasiones su apoyo a las iniciativas y reivindicaciones promovidas por asociaciones y familias vinculadas al síndrome de Down. En el mensaje difundido con motivo de la conmemoración internacional, Feijóo indicó: “En el Día Mundial del Síndrome de Down recordamos que todos somos únicos, pero merecemos lo mismo: respeto, oportunidades e inclusión”, declaración recogida en los registros de Down España y replicada por distintos medios informativos.

La conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down pone el foco en la necesidad de crear entornos sociales, educativos y laborales que favorezcan la inclusión real de las personas con esta condición. Las asociaciones y colectivos especializados reclaman políticas públicas que promuevan el acceso igualitario a servicios básicos y la eliminación de barreras que dificultan la participación en la vida comunitaria, informó Down España. La federación también remarcó la labor de las familias y los profesionales en la promoción de la autonomía y el bienestar de quienes viven con síndrome de Down.

En España, la visibilidad de esta jornada suele acompañarse de campañas de sensibilización impulsadas tanto por entidades sociales como por responsables políticos. La implicación de figuras como Alberto Núñez Feijóo forma parte de una estrategia más amplia de reconocimiento público y reivindicación de derechos, reportó Down España. Además, la federación ofreció datos actualizados sobre la situación de las personas con síndrome de Down, aportando contexto sobre la prevalencia de la alteración genética y el impacto de las acciones de concienciación desarrolladas durante la jornada mundial.

El Día Mundial del Síndrome de Down, instaurado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, se celebra todos los años el 21 de marzo, reuniendo voces y testimonios de distintos países comprometidos con la mejora de la calidad de vida y los derechos de este colectivo. Según destacó Down España, las actividades de la jornada buscan romper estigmas y promover una convivencia que respete la diversidad desde la infancia hasta la vida adulta, favoreciendo acciones sostenidas en educación, sanidad, empleo y participación social.

Tal como consignó Down España, la federación mantiene una línea de trabajo enfocada en la defensa de los derechos, la información a las familias y la sensibilización de la opinión pública. En ese sentido, la entidad destaca la importancia de la colaboración interinstitucional y la coordinación con distintos actores sociales y políticos, incluidos los mensajes de apoyo emitidos por representantes de todo el arco parlamentario en el contexto de la conmemoración mundial.

De acuerdo con datos de Down España, el síndrome de Down afecta a unos seis millones de personas a nivel mundial, con aproximadamente 34.000 casos en España, y la incidencia se sitúa entre uno de cada 600 y uno de cada 700 nacimientos. Desde esta perspectiva, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, expresó este sábado, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la voluntad de reforzar el compromiso institucional en la promoción de la igualdad y la inclusión plena para las personas con esta condición. Según publicó Europa Press, Sánchez hizo hincapié en la necesidad de eliminar las barreras y los prejuicios sociales, más allá de las características genéticas, para avanzar hacia una sociedad que garantice igualdad de oportunidades.

El mensaje de Sánchez quedó reflejado en una publicación en su cuenta de X, donde remarcó el compromiso de la administración central de “seguir trabajando para derribar barreras y prejuicios”. En sus palabras: “Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Down, reiteramos nuestro compromiso de seguir trabajando para derribar barreras y prejuicios. La meta es lograr la plena inclusión y la igualdad de oportunidades”, indicó el presidente, citado por Europa Press, subrayando que “tener Síndrome de Down no es un problema”.

La publicación, según informó Europa Press, fue acompañada por un video de Down España, la Federación Española de Síndrome de Down, que muestra diferentes situaciones cotidianas que experimentan las personas con esta condición genética. En el video, se transmiten mensajes que rechazan considerar el síndrome de Down como una “dificultad”, una “limitación”, un “impedimento” o un “problema”, rematando con la frase: “Lo tienes tú cuando piensas lo contrario”, en alusión a los prejuicios ajenos.

El síndrome de Down, tal como describe Down España, se presenta como la alteración genética humana más frecuente y, además, constituye la principal causa de discapacidad intelectual en el mundo. La federación especifica que su origen responde a una variación genética que se produce de manera espontánea, sin que existan factores prevenibles, lo que genera importantes desafíos sociales relacionados con la percepción pública y la integración.

Durante la jornada dedicada a la conciencia y visibilización del síndrome de Down, las asociaciones y colectivos representados por la federación promueven la reflexión en torno al papel de los prejuicios y las barreras sociales, y su impacto en el acceso a los derechos fundamentales. Según consignó Europa Press, Down España busca fomentar una visión que sitúe la dificultad en el entorno y no en la propia condición genética.

El movimiento asociativo reclama un incremento en las políticas de inclusión, acceso a la educación, empleo y servicios de apoyo, reclamando la adecuación de las normativas a nivel local y estatal para asegurar el cumplimiento de la igualdad real, reportó Europa Press. El presidente del Gobierno se sumó a esta demanda, comprometiendo el respaldo del Ejecutivo en el desarrollo de iniciativas dirigidas a eliminar obstáculos estructurales y sociales.

El contexto internacional del Día Mundial del Síndrome de Down impulsa cada año campañas para destacar historias y reivindicaciones compartidas por las personas con esta alteración genética y sus familias. Como remarca Down España, la promoción de una mayor comprensión social resulta clave para eliminar actitudes discriminatorias y superar la visión negativa que a menudo les afecta.

En Argentina, aproximadamente 1 de cada 600 niños nace con síndrome de Down, lo que obliga, según los especialistas, tanto al sistema de salud y como a la sociedad a generar respuestas inclusivas desde el nacimiento hasta la vida adulta.

En el Día Mundial del Síndrome de Down, la persistencia de mitos y barreras sociales que limitan la inclusión plena de las personas con esta condición genética.

Sin embargo, la evidencia científica y la experiencia clínica muestran que contar con información adecuada es clave para asegurar el bienestar y la autonomía de cada persona.

Diagnóstico, impacto inicial y desafíos familiares

El médico pediatra Fernando Burgos (MN 81759) es coordinador de la Clínica Interdisciplinaria de Síndrome de Down del Hospital Universitario Austral y consultado por Infobae sostuvo que “cuando una familia recibe el diagnóstico de síndrome de Down, el primer impacto suele ser emocional: aparecen miedos, incertidumbre y muchas preguntas sobre el futuro”.

Burgos remarcó la importancia de transmitir desde el inicio que “se trata de una condición genética y no de una enfermedad. Este concepto cambia la forma de acompañar a la familia y permite enfocarse en el desarrollo de las potencialidades del niño”.

En este punto, la licenciada en Terapia Ocupacional y directora ejecutiva de la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), Melany Wersocky (MN 3957) advirtió que la comunicación inicial del diagnóstico por parte del personal de salud es una barrera fundamental: “Esa comunicación puede funcionar como un factor de riesgo o como una intervención temprana y un factor protector. Ese momento es clave”. Según Wersocky, “el personal de salud no está capacitado para brindar esa noticia de una forma adecuada. Muchas veces se la comunican diciendo todo lo que su hijo o hija no va a poder, convirtiendo la noticia en un factor de riesgo para el futuro de ese bebé y su familia”.

Cecilia Cedrola es licenciada en Psicopedagogía (MP 109675) y magister en Atención a Personas con síndrome de Down y subrayó a Infobae que “los desafíos con los que se puede encontrar una familia comienzan, muchas veces, desde el momento y la forma en que reciben la noticia del diagnóstico”.

Cedrola destacó que “el nivel de conocimiento o desconocimiento acerca del síndrome de Down influye directamente en las creencias, expectativas y temores que puedan surgir”.

Avances científicos y atención médica integral

En los últimos años, según Burgos, “hubo avances muy importantes en el diagnóstico prenatal y postnatal del síndrome de Down. Hoy contamos con métodos de tamizaje prenatal más precisos y estudios confirmatorios mediante análisis cromosómicos específicos”.

El pediatra detalló que “el estudio genético mediante cariotipo continúa siendo el estándar para confirmar el diagnóstico y permite diferenciar entre trisomía libre, mosaicismo o translocaciones, información fundamental para el consejo genético familiar”.

Cedrola coincidió en que “los avances en medicina, diagnóstico e intervención permitieron mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con síndrome de Down”. Y sostuvo que “estos avances se reflejan en una disminución de las barreras para la participación, el aprendizaje y la inclusión en distintos ámbitos de la vida”.

En ese sentido, Burgos agregó: “Hoy hablamos de niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down con mayor participación social, educativa y laboral, lo cual refleja no solo avances médicos sino también avances culturales hacia una sociedad más inclusiva”.

Cedrola remarcó que “la calidad de vida tiene el mismo significado para todas las personas, con o sin discapacidad: poder elegir, tomar decisiones, participar activamente en la comunidad y desarrollar un proyecto de vida propio”. Además, según la especialista, la esperanza de vida “aumentó considerablemente en las últimas décadas, impactando directamente en mayores posibilidades de desarrollo”.

Mitos, realidades y el rol del profesional de la salud

Con todos los avances, aún persisten mitos que dificultan la inclusión. Al respecto, Wersocky señaló: “En primer lugar, se ve a la persona con síndrome de Down como un niño eterno, como ´ángeles´, como personas especiales. No se los ve como sujetos de derechos. Hay que empezar a verlos como niños, jóvenes, adultos con síndrome de Down que pueden brindar y producir en diferentes espacios de nuestra sociedad”.

En la misma línea, Burgos advirtió que “aún persisten muchos mitos sobre el síndrome de Down. Algunos de los más frecuentes son pensar que las personas con esta condición no pueden aprender, no pueden trabajar o no pueden desarrollar autonomía. La realidad muestra que, con los apoyos adecuados, pueden desarrollar múltiples habilidades y participar activamente en la comunidad”.

Sobre la idea de que existen diferentes “grados” de síndrome de Down, Burgos aclaró: “No existen grados de síndrome de Down. Se trata de una condición genética con una gran variabilidad en su expresión clínica, lo que significa que cada persona tendrá características y trayectorias de desarrollo diferentes”.

Cedrola agregó: “Actualmente ya no se habla de ‘grados’, sino de la intensidad de apoyos que cada persona requiere para desarrollar su autonomía y participación”.

El rol del profesional de la salud, según Wersocky, implica “trabajar con la persona con síndrome de Down, con las familias, con otros profesionales y llevando información real”.

Burgos coincidió: “El rol del profesional no debe limitarse al control médico, sino también a la educación, a la promoción de derechos y a la construcción de una mirada respetuosa y basada en evidencia”.

Intervención temprana, apoyos y construcción de inclusión

Burgos subrayó que “la intervención temprana constituye uno de los pilares fundamentales para favorecer el desarrollo de los niños con síndrome de Down”. Afirma que “la evidencia demuestra que el inicio precoz de programas de estimulación favorece el desarrollo motor, cognitivo, comunicacional y social”. El pediatra destaca que “uno de los puntos más importantes es el trabajo con la familia, empoderándola como protagonista del proceso terapéutico”.

Para Cedrola, “la estimulación temprana es la base sobre la cual se construyen los aprendizajes futuros. Permite el desarrollo progresivo de habilidades cognitivas, motoras y socioemocionales”.

La especialista enfatizó que “no se trata de que el niño ‘viva en terapia’, sino de que los espacios terapéuticos orienten y acompañen a la familia y a los entornos cotidianos para favorecer aprendizajes significativos”.

Wersocky también alentó a “conocer sus historias de vida, conocer sus trayectorias educativas, laborales, qué sueños tienen, qué ideas tienen, y compartir espacios con las personas con síndrome de Down, porque ahí es donde uno puede ver el potencial que tienen”.

Promover la inclusión social y laboral desde una mirada de derechos

“La inclusión social y laboral es un verdadero determinante de salud”, afirmó Burgos sobre el final.

“Las personas con síndrome de Down que acceden a educación inclusiva, actividades comunitarias y oportunidades laborales muestran mejores indicadores de bienestar emocional, autonomía y calidad de vida”. El médico sostuvo que “la inclusión laboral no debe ser vista como un acto de solidaridad sino como un derecho y como una oportunidad para las organizaciones, que se enriquecen con la diversidad”.

Al respecto, Wersocky subrayó: “Es un mito que no pueden trabajar y que no pueden vivir solas y estar en parejas. Sí van a necesitar apoyos, como necesitamos todas las personas”. Además, remarcó la importancia de que cada persona “trabaje consigo misma sobre su mirada y sus creencias personales cuando ven una persona con síndrome de Down”. Recomendo “informarse, leer artículos en organizaciones como ASDRA sobre cómo referirse a las personas con discapacidad, qué pueden hacer, cuáles son sus derechos”.

“La inclusión no es solo una responsabilidad individual, sino un compromiso colectivo -concluyó Cedrola-. Asumir un rol activo en la construcción de una sociedad más inclusiva es clave para generar oportunidades, reducir barreras y promover la participación y el sentido de pertenencia”.

La verdadera inclusión comienza en el lenguaje y se traduce en acciones: una sociedad madura se mide por su capacidad de garantizar derechos y promover el desarrollo pleno de todas las personas, sin excepciones.

De acuerdo con información publicada por el Hospital Ruber Internacional, los avances en el campo médico han facilitado la identificación habitual del síndrome de Down en la etapa fetal. El cardiólogo pediátrico Federico Gutiérrez-Larraya, de dicha institución, subrayó que cerca del 50 por ciento de los niños con este diagnóstico presenta cardiopatías congénitas, las cuales comparten incidencia con pacientes ajenos a esta condición. Muchas de estas alteraciones pueden requerir intervenciones quirúrgicas o procedimientos a través de catéter. El especialista puntualizó que el pronóstico ha mejorado sustancialmente en las últimas décadas, favorecido por el diagnóstico temprano y el desarrollo de nuevas técnicas y procedimientos. "Ahora es posible ofrecer a muchos pacientes una vida prácticamente normal", afirmó Gutiérrez-Larraya, según reportó el hospital.

El seguimiento continuado resulta clave no solo para detectar y tratar los problemas cardíacos, sino también para controlar otras afecciones frecuentes en personas con síndrome de Down. La coordinadora de la atención pediátrica en la Unidad Integral de Síndrome de Down y necesidades especiales del Hospital Ruber Internacional, María Ángeles Donoso, explicó que la apnea del sueño, los trastornos digestivos, alteraciones endocrinas, autoinmunes y riesgos incrementados de deterioro cognitivo son motivos recurrentes de consulta. Con el envejecimiento, surgen complicaciones visuales, auditivas u ortopédicas, así como una mayor incidencia de Alzheimer prematuro.

El jefe del Servicio de Pediatría y Adolescencia del hospital, José Casas, enfatizó en la necesidad de revisiones periódicas desde la infancia. "La vista y el oído, así como las alteraciones autoinmunes del tiroides o la enfermedad celíaca, deben controlarse al menos una vez al año o en cuanto aparezca algún síntoma sospechoso", detalló Casas, según consignó el Hospital Ruber Internacional. Estas revisiones permiten detectar a tiempo posibles complicaciones y adaptar el tratamiento a las necesidades concretas de cada paciente.

Desde la perspectiva neurológica, cerca del 10 por ciento de las personas con síndrome de Down desarrolla epilepsia, reveló Antonio Gil-Nagel. En la infancia, los episodios suelen presentarse de forma leve, aunque en algunos casos se diagnostican síndromes más complejos, como el de West o Lennox-Gastaut. En edades avanzadas, la epilepsia puede asociarse al deterioro cognitivo, reforzando la necesidad de contar con una supervisión médica continuada y especializada.

Los profesionales del Hospital Ruber Internacional remarcaron la importancia de garantizar una atención integral, basada en la evidencia científica y la investigación clínica. En el contexto del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora este sábado, destacaron que la actualización permanente de métodos diagnósticos y terapéuticos, sumada a un enfoque centrado en la persona y sustentado en valores humanistas, contribuye a mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

El hospital colabora con organizaciones especializadas de distintos niveles, como asociaciones de pacientes, fundaciones de investigación, grupos de apoyo y colectivos de familiares con experiencia, con el objetivo de adaptar la atención a las necesidades concretas de cada población. Según expresó María Ángeles Donoso, resulta imprescindible acercar los últimos avances en salud y promover el acceso equitativo al conocimiento y la innovación. "Estamos en un momento de la historia de la medicina en el que la innovación y el conocimiento crecen de forma exponencial, y es fundamental hacerlos accesibles con plenas garantías metodológicas, éticas y legales", concluyó la doctora Donoso, según reportó el Hospital Ruber Internacional.

La creación de unidades integrales, como la del propio Hospital Ruber Internacional, responde a esta visión y ofrece un abordaje multidisciplinar que contempla desde el nacimiento hasta la vida adulta. El contacto continuo entre especialistas en cardiología, neurología, endocrinología, pediatría y otras áreas, junto con la implicación de familiares y la colaboración con asociaciones, permite anticipar complicaciones y optimizar los recursos disponibles para cada paciente. Como informaron los expertos en el centro, el desafío principal reside en seguir evolucionando los protocolos de atención y garantizar el acceso sistemático a los últimos avances médicos a todas las familias que lo necesiten.

La diseñadora Anna Vives, creadora de una tipografía socialmente inclusiva, ocupará un papel visible durante el partido que disputará el FC Barcelona frente al Newcastle United en el Spotify Camp Nou. Vives, responsable de la tipografía que lucirán los jugadores en el dorsal de sus camisetas, recibirá ese día la bienvenida del vicepresidente institucional del club, Rafael Yuste, así como de Marta Segú, directora de la Fundació FC Barcelona. Esta acción, destacada por la presencia de Vives en el estadio, pone en primer plano la campaña de sensibilización habilitada por el club coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Down.

Según publicó la fuente original, este miércoles el equipo blaugrana empleará por primera vez en la Champions League masculina la tipografía creada por Anna Vives, como parte de una iniciativa organizada junto a la UEFA Foundation for Children y la Fundación Itinerarium. El evento se enmarca en la jornada mundial de concienciación sobre el Síndrome de Down, que se conmemora el 21 de marzo, y busca visibilizar a las personas con discapacidad intelectual e impulsar valores sociales centrados en la integración y el trabajo en equipo.

La participación de la tipografía de Vives en la Champions League masculina representa una novedad. El club informó que la campaña también se reproducirá en la UEFA Women's Champions League, en el partido que enfrentará al conjunto femenino del Barça frente al Real Madrid el 2 de abril en el mismo escenario. De acuerdo con el comunicado institucional citado por la fuente, este será el primer uso de la tipografía inclusiva en la principal competición europea masculina; sin embargo, el FC Barcelona ya había introducido esta tipografía en un contexto precedente, durante el Trofeo Joan Gamper de 2013 frente al Santos FC. En aquella oportunidad, el club donó visibilidad a la causa de la discapacidad intelectual, y una de las camisetas utilizadas, concretamente la del exjugador Andrés Iniesta, forma parte actualmente del museo institucional de la entidad deportiva.

La historia de la tipografía de Anna Vives comenzó en 2011, cuando se gestó el proyecto con el objetivo de difundir mensajes de inclusión social. Completada en 2012, la tipografía alcanzó la distinción de ser la primera de carácter social en el mundo, según consignó la fuente original. La iniciativa pone el foco en valores de integración y subraya la importancia de sumar capacidades en la sociedad, así como la promoción del trabajo colectivo.

Desde su lanzamiento, la tipografía Anna alcanzó más de 15 millones de descargas a nivel global, con presencia en más de 80 países, reportó la fuente. La repercusión internacional de la campaña hace que, junto al FC Barcelona, otros ocho clubes de diferentes ligas adopten la tipografía durante estos días, expandiendo el alcance de la acción social más allá del fútbol español.

El acto del miércoles tendrá como momento destacado la exhibición en los dorsales de la equipación titular de los nombres de los futbolistas con la tipografía inclusiva. Esta acción busca sensibilizar a la amplia audiencia de la Champions League sobre la relevancia de la inclusión de personas con discapacidad intelectual. Tal como puntualizó la fuente, la coordinación entre la Fundació FC Barcelona, la Fundación Itinerarium y la UEFA Foundation for Children ha permitido articular la campaña y aportar un respaldo institucional significativo.

En los antecedentes de esta iniciativa, la camiseta empleada por Andrés Iniesta en 2013 sirve como testimonio de las acciones del club en favor de la inclusión. La fuente relató que este tipo de gestos solidarios forman parte del compromiso arraigado en el FC Barcelona en lo referente a la visibilización de las capacidades diversas dentro y fuera del terreno de juego.

La presencia de Anna Vives en el palco presidencial destaca el reconocimiento a su labor y ejemplifica la conexión entre el mundo del deporte y los desarrollos sociales. Según expuso el medio original, Vives será recibida oficialmente por las autoridades del club minutos antes del inicio del encuentro, subrayando la dimensión institucional de la campaña y la implicación directa de la comunidad futbolística en la difusión de mensajes de inclusión.

Gustavo Garzón se manifestó contra los recortes en el área de discapacidad que llevó a cabo el gobierno de Javier Milei. A partir de la experiencia personal de dos de sus hijos, los mellizos Juan y Mariano, que tienen síndrome de down, el actor puso sobre la mesa la problemática con el objetivo de visibilizarla. Y aseguró que tuvo que organizarse con otros padres para enfrentar la situación ante la falta de respuestas del Estado.

En charla con Sebastián Wainraich y el equipo de Vuelta y Media (Urbana Play), Garzón reflejó la crisis que atraviesa el sistema de atención a la discapacidad en Argentina. Su testimonio expuso con claridad el impacto que tiene el congelamiento de salarios y la falta de recursos en la vida cotidiana de las personas con discapacidad y sus familias.

Según relató Garzón, los recortes afectan a todos los profesionales que acompañan a los mellizos de 37 años, fruto de su relación con la recordada Alicia Zanca: “Han congelado los sueldos de toda la gente que trabaja con nuestros hijos, que para nosotros es esencial”. El actor puntualizó que esta situación no solo afecta a los médicos, sino también a otros profesionales y trabajadores cuya labor resulta fundamental. “Mis hijos van a un centro de día, que ahora ya achicaron el horario de clase porque no pueden pagarle a los docentes. Tienen un transportista que no puede ni pagarse la nafta. La psicóloga, la fonoaudióloga, todos tienen todo congelado y siguen en la actividad por amor, por vocación o porque no les queda remedio, porque no hay trabajo en el país, porque nadie puede hacer otra cosa que lo que hace, porque si no se mueren de hambre también”.

El protagonista de Un hombre solo es demasiado para un hombre solo subrayó lo que considera un destrato hacia los trabajadores del sector: “Es muy lamentable lo que pasa, la falta de reconocimiento al trabajo de esta gente, que son profesionales que han dedicado la vida a eso, que lo hacen con mucho amor. A mí me han salvado la vida, me han contenido. Yo sé lo que valen. Valen mucho y para mis hijos son muy necesarios”. Relató cómo sus hijos esperan con entusiasmo asistir a sus terapias, y cuestionó el mensaje que transmite el Estado al pagar bajos salarios: “Pagar mal es destratar, es decir: vos no valés nada”.

El actor cuestionó la justificación oficial de falta de fondos y la comparó con otros gastos estatales: “Mentira que el Estado no tiene plata, porque uno ve al presidente con cuarenta y dos coches atrás, con cinco camiones celulares. Y decís: ¿por qué no usan la mitad y pagan a la gente que necesita lo que le tienen que pagar?”.

En este sentido, advirtió que el incumplimiento de las leyes pone en riesgo la institucionalidad del país y criticó la falta de responsabilidad estatal: “Son leyes sancionadas que el Gobierno no cumple. Entonces, si el Gobierno no cumple las leyes, ¿qué se puede esperar de los habitantes comunes? ¿Si el argumento es que no hay plata le digo a mis hijos que no tengo plata para darles de comer? No, yo tengo que buscar la plata porque soy responsable de ellos, por algo los tuve y tengo que conseguir el alimento. Y ellos son responsables porque se presentaban a elecciones para gobernar un país y supuestamente darle bienestar a su gente”.

Ante la falta de respuestas, Garzón y otros padres buscaron soluciones alternativas: “Tenemos una fábrica de pizzas donde trabajan mis hijos y diez personas con discapacidad. Fundé la escuela de Tami”, contó en referencia a su hija Tamara Garzón. Y agregó: “Yo pongo la energía para darle felicidad a ellos. Y si lo que mis hijos necesitan no lo veo, lo invento”.

Lety Calderón volvió a generar una fuerte conexión con el público tras hablar, sin filtros, sobre uno de los temas más sensibles en la vida de su hijo Luciano: el deseo de enamorarse.

La actriz, de 57 años, ha sido un referente de crianza amorosa y acompañamiento constante para su hijo de 21 años, quien vive con síndrome de Down y ha avanzado de forma notable hacia la independencia.

¿Cuál es el anhelo de Luciano que más le duele como madre?

Lety Calderón reconoció que hablar de la vida sentimental de Luciano es uno de los mayores retos emocionales que enfrenta. El joven observa cómo su hermano Carlo tiene novia y, a partir de esa comparación, expresa con frecuencia su deseo de vivir una experiencia similar.

“Ve que su hermano tiene novia y todos los días me dice: ‘Mamá, rezo para que me llegue el amor y pueda dar mi primer beso. ¿Por qué nadie se fija en mí? ¿Por qué nadie me quiere?’”, declaró a TVNotas.

Calderón admitió que esas preguntas resultan difíciles de responder y de asimilar como madre. Su respuesta, explicó, siempre busca reforzar la autoestima de Luciano: “Ya llegará una chica que te sepa valorar. La que esté contigo será muy afortunada”.

La actriz asumió que existen situaciones que no están bajo su control. Desde esa conciencia, procura transmitirle calma y esperanza a su hijo. “Hay cosas que no están en mis manos. No puedo solucionarlo todo”, señaló. Para explicarle que los tiempos no son iguales para todos, la actriz recurre incluso a su propia experiencia de vida, recordándole que lo valioso llega cuando tiene que llegar.

Un joven independiente

Más allá del aspecto sentimental, Lety Calderón destacó los logros de Luciano. El joven sabe lavar su ropa, cocinar y cuenta con su propio departamento, aunque todavía enfrenta algunos desafíos cotidianos. Para ella, estas conquistas reflejan el trabajo constante que han realizado juntos.

“No porque sea mi hijo, pero es un gran chico. A pesar de su condición, tiene educación y valores, las ganas de salir adelante, de trabajar, de amar a una persona. Sabe ser fiel”, afirmó. Desde su perspectiva, quien comparta la vida con Luciano “se sacará la lotería”.

La mediática relación de Lety Calderón y Juan Collado

Leticia Calderón y el abogado Juan Collado mantuvieron una relación de 2002 a 2010, formando una familia con sus dos hijos, Carlo y Luciano. Aunque su ruptura fue compleja y marcada por la infidelidad de él, hoy mantienen una relación cordial y respetuosa, centrada en el bienestar de sus hijos, realizando incluso viajes familiares amistosos en 2025 tras la liberación del abogado.

Actualmente, Collado radica en España y atraviesa un proceso de divorcio de la actriz Yadhira Carrillo.

La historia de Marthe Gautier expone cómo el descubrimiento de la causa genética del síndrome de Down estuvo marcado por la apropiación de resultados y la discriminación de género, dejando a una de sus protagonistas en la sombra durante décadas.

La identificación de la trisomía 21 no solo transformó el conocimiento sobre las discapacidades intelectuales, sino que también abrió el acceso al diagnóstico prenatal, aunque el reconocimiento quedó casi exclusivamente en manos de un colega masculino, según documentó The New York Times.

El descubrimiento de la trisomía 21

En 1958, en el Hospital Armand-Trousseau de París, Gautier halló un cromosoma extra en las personas con síndrome de Down, el número 21, lo que daba un total de 47 cromosomas y permitió establecer una conexión directa entre una alteración genética y una discapacidad intelectual. Su investigación sentó las bases para crear pruebas de diagnóstico temprano de diversos trastornos genéticos.

Gautier llegó al equipo del pediatra y genetista Raymond Turpin después de perfeccionar técnicas de cultivo celular durante una estancia en Harvard. Turpin intuía un origen cromosómico para el síndrome de Down, pero carecía de los recursos técnicos para demostrarlo. Con instrumental limitado, costeado en parte por ella misma, Gautier realizó los experimentos esenciales que llevaron al descubrimiento.

A pesar de su labor, Gautier quedó excluida del reconocimiento cuando Jérôme Lejeune, protegido de Turpin, se adueñó de los resultados. Según testimonios reunidos por The New York Times, Lejeune se ofreció a fotografiar las preparaciones hechas por Gautier y nunca devolvió las muestras. Poco después, presentó los hallazgos en un congreso en Montreal y firmó el artículo subsecuente como primer autor, relegando a Gautier al segundo lugar y con errores en su nombre.

Gautier expresó su desilusión en un ensayo citado por The New York Times: “Me sentí engañada en todos los aspectos”. Aunque ella cultivó las células, preparó las muestras y contó los cromosomas, no protestó oficialmente, consciente de que desafiar la autoridad podía perjudicar su futuro, especialmente en un entorno dominado por hombres.

Consecuencias y repercusiones en la comunidad científica

Tras la publicación de los resultados, Lejeune recibió premios como el Kennedy Prize, entregado por el presidente John F. Kennedy en 1962, sin compartir el crédito con Gautier. El genetista Peter Harper comparó su situación con la de Rosalind Franklin en el descubrimiento de la estructura del ADN.

Harper afirmó a The New York Times que “Marthe Gautier fue la principal responsable, pero fue apartada por Lejeune, un personaje enérgico, y nunca recibió el apoyo adecuado de Turpin”.

Mientras el prestigio de Lejeune ascendía hasta ser propuesto como santo por la Iglesia Católica, la fundación que lleva su nombre minimizaba el papel de Gautier y Turpin.

Aunque la fundación defendió la autoría exclusiva de Lejeune, la comunidad científica europea reconoció mayoritariamente la labor de Gautier.

Obstáculos de género en la carrera de Gautier

La carrera de Gautier estuvo marcada por las dificultades que afrontó como mujer en el ámbito científico. En 1950, fue una de las dos únicas mujeres elegidas entre 80 aspirantes a realizar la residencia médica en los hospitales de París. A pesar de su trayectoria, el ascenso profesional le fue sistemáticamente negado. “Si eres mujer y no eres la hija del jefe, tienes que ser el doble de buena para tener éxito”, recordaba Gautier, citando el consejo de su hermana Paulette, según The New York Times.

La discriminación de género se evidenció también al impedírsele postularse como jefa de departamento en el Hospital Bicêtre, donde desarrolló gran parte de su labor en cardiología pediátrica.

Tras el episodio, Gautier se apartó de la genética y se dedicó a la cardiología pediátrica. En el Hospital Bicêtre atendió a niños con fiebre reumática y cardiopatías congénitas, colaboró en el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas y quirúrgicas, y formó a varias generaciones de médicos.

En 1967 asumió la dirección de investigación en el Instituto Nacional de Salud y de Investigación Médica (INSERM) de Francia, liderando un programa sobre enfermedades hepáticas pediátricas. Gautier se jubiló en 1990, dejando una huella profunda en la medicina infantil francesa.

Reivindicación y legado

Durante años, Marthe Gautier evitó hablar de la apropiación de su trabajo. En 2009, con el 50 aniversario de la publicación sobre el síndrome de Down y ante la posibilidad de que Lejeune fuera canonizado, decidió plasmar su testimonio en una revista científica francesa, con traducción al inglés de Peter Harper. La fundación Lejeune impugnó la publicación, pero la comunidad científica europea respaldó la versión de Gautier.

Ese año, el Hospital Armand-Trousseau instaló una placa conmemorativa reconociendo a Gautier como la primera autora del hallazgo. En 2014, la Federación Francesa de Genética Humana le concedió una medalla de honor, aunque la ceremonia pública fue cancelada por presiones legales de la fundación Lejeune. El episodio desató muestras de solidaridad y críticas en medios como Le Monde, Nature y Science.

El legado de Marthe Gautier trasciende la ciencia: su historia muestra la necesidad de reconocer el trabajo de quienes han sido invisibilizados y de desafiar las estructuras de poder que perpetúan la desigualdad. Su lucha es hoy una referencia ineludible en la defensa del mérito y la justicia dentro de la investigación científica.

El descubrimiento de un gen clave en el origen de las cardiopatías congénitas asociadas al síndrome de Down representa un avance relevante en la investigación médica.

Un equipo dirigido por Sanjeev Ranade, de los Institutos Gladstone y el Sanford Burnham Prebys, en Estados Unidos, identificaron el gen HMGN1, localizado en el cromosoma 21, como el principal responsable de las malformaciones cardíacas que afectan a cerca de la mitad de las personas con esta alteración genética.

Este hallazgo resuelve un enigma médico de décadas y abre la puerta al desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para una población especialmente vulnerable.

“Este nuevo conocimiento podría allanar el camino para tratamientos que ayuden a prevenir malformaciones cardíacas en personas con síndrome de Down y cardiopatías relacionadas, lo que representaría un gran logro para los pacientes y sus familias”, afirmó el doctor Deepak Srivastava, presidente de Gladstone, donde es investigador principal. Srivastava también es cardiólogo pediátrico en la Universidad de California en San Francisco (UCSF).

El gen HMGN1 y las cardiopatías

El síndrome de Down es el trastorno cromosómico más común y afecta aproximadamente a uno de cada 700 bebés, señalaron los investigadores. También conocido como trisomía 21, se debe a la presencia de tres copias del cromosoma 21, en lugar de dos.

La presencia de un cromosoma 21 extra aumenta el riesgo de múltiples complicaciones de salud, siendo las afecciones cardíacas las más frecuentes. Las personas con síndrome de Down presentan una probabilidad de sufrir cardiopatías congénitas —en particular, orificios en las paredes del corazón— entre 40 y 50 veces superior a la de la población general.

El estudio, publicado en la revista Nature, detalla que el exceso de actividad del gen HMGN1 altera el desarrollo normal del corazón, en particular el canal auriculoventricular, una de las anomalías más frecuentes en niños con síndrome de Down.

Los investigadores verificaron que, con tres copias de este gen —como sucede en la trisomía 21—, las células cardíacas pierden su identidad y adquieren características anómalas, lo que desemboca en defectos estructurales.

Este canal aloja células miocárdicas fundamentales para la formación de las válvulas cardíacas, y su alteración perjudica el flujo sanguíneo normal.

El equipo de Ranade utilizó tecnologías de vanguardia para lograr resultados concretos: células madre humanas, edición genética con CRISPR y análisis de datos mediante inteligencia artificial.

Según el propio Ranade, emplearon una versión avanzada de activación CRISPR para aumentar la actividad de genes del cromosoma 21 en células normales y hacerlas parecerse a células con síndrome de Down. Evaluaron 66 genes hasta confirmar que HMGN1, con tres copias, causa daños claros.

El impacto se verificó en ratones: al bajar los niveles de HMGN1, decrecieron los defectos cardíacos. Restablecer la expresión genómica normal en células con trisomía devolvió la función adecuada del corazón, lo que refuerza el potencial de este enfoque para tratar la enfermedad.

Las cardiopatías en el síndrome de down

Se estima que hasta la mitad de los niños con síndrome de Down sufren cardiopatías congénitas, sobre todo defectos en el canal auriculoventricular. Antes de este descubrimiento, nadie sabía cuál era la causa molecular, lo que dificultaba el tratamiento.

Ahora, la ciencia puede orientar el desarrollo de terapias que regulen la actividad de HMGN1 en las primeras etapas de la vida.

La estrategia desarrollada permitirá buscar otros genes involucrados en síntomas diversos del síndrome de Down, como la discapacidad intelectual o los problemas óseos. Este avance incluso puede extenderse a otras enfermedades producidas por duplicaciones cromosómicas, demostrando que variaciones mínimas en la dosis de ciertos genes impactan de manera profunda.

Detectar a HMGN1 como responsable directo de graves cardiopatías asociadas al síndrome de Down abre la puerta al desarrollo de medicamentos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

Un dato clave para la medicina

Casi la mitad de los bebés con síndrome de Down nacen con defectos cardíacos, y muchos de ellos requieren cirugía temprana. Durante años, se sabía que el cromosoma 21 extra era la causa, pero no qué genes estaban implicados.

El equipo logró identificar a HMGN1 como el gen clave, observando que regula la arquitectura y función del ADN y, con ello, cientos de moléculas vitales para el corazón. Srivastava y su grupo usaron células de personas con trisomía 21 en mosaico para comparar estado sano y afectado, lo que eliminó posibles sesgos y permitió un diagnóstico preciso.

La colaboración con la científica Katie Pollard permitió aplicar inteligencia artificial para confirmar los resultados y destacar el efecto central de HMGN1.

“Cuando redujimos los niveles de HMGN1, los defectos cardíacos desaparecieron”, afirmó la doctora Feiya Li, investigadora postdoctoral en el laboratorio de Srivastava y coautora principal del estudio. “Fue un claro indicio de que se necesitan tres copias de este gen para causar los defectos cardíacos en el síndrome de Down”.

Este trabajo abre pasos para nuevas estrategias terapéuticas, incluso antes del nacimiento, y marca el camino para futuras investigaciones en síndromes derivados de alteraciones cromosómicas. La unión entre genómica avanzada y modelado computacional demostró ser clave para resolver uno de los grandes retos de la biomedicina.

La Fundación John Langdon Down fue galardonada con el premio Allwyn Global Community Award, en el marco del Gran Premio de México de Fórmula 1, reconocimiento que distingue su destacada labor social y educativa en favor de personas con Síndrome de Down.

El premio fue otorgado por Allwyn, multinacional de entretenimiento basada en loterías y patrocinadora de la Fórmula 1, que busca reconocer proyectos comunitarios con impacto positivo alrededor del mundo.

La maestra Sylvia G. Escamilla, presidenta y fundadora de la institución, recibió el galardón durante una ceremonia realizada en el Autódromo Hermanos Rodríguez, en un evento previo a la carrera.

Con más de 53 años de trayectoria, la Fundación John Langdon Down fue seleccionada entre otras cuatro organizaciones internacionales por su enfoque integral en la atención y educación de niños con esta alteración genética.

Premio será usado en educación y atención

El recurso económico asociado al reconocimiento será destinado a fortalecer su programa integral de atención y educación, que beneficia tanto a los niños como a sus familias.

“Nuestro objetivo es garantizar que cada persona con Síndrome de Down esté plenamente incluida en la sociedad, y ganar el premio F1 Allwyn Global Community Award nos acerca un paso más a lograrlo”, expresó la maestra Escamilla.

Agregó que uno de los mayores retos en México es la atención fragmentada, que impide el desarrollo pleno de las personas con esta condición.

Gracias a este donativo, en los próximos 12 meses la fundación apoyará a 89 niños de entre 6 y 18 años, impulsando el desarrollo de sus habilidades, además de empoderar a más de 440 familiares y cuidadores mediante capacitación y acompañamiento.

El proyecto busca, a largo plazo, promover una mayor independencia en los niños, mejorar su acceso a la educación y al empleo, y fomentar una inclusión social efectiva. Asimismo, se pretende generar un impacto social más amplio al romper estereotipos y cambiar percepciones sobre las personas con Síndrome de Down.

“Esta generosa donación de Allwyn nos permitirá implementar un programa que fomente el desarrollo, elimine barreras y promueva una inclusión que trascienda fronteras”, señaló la fundadora.

El Allwyn Global Community Award consolida a la Fundación John Langdon Down como un referente internacional en la promoción de la inclusión y los derechos de las personas con Síndrome de Down, reafirmando su compromiso con una sociedad más empática, equitativa e incluyente.

Para el mundo, “Alonso” -como todos lo llaman- nació en enero de 2025, cuando un video junto al influencer Tomás Mazza explotó en las redes y se convirtieron en una dupla desopilante. Pero su verdadera historia, antes de ser un ícono de inclusión social, comenzó 23 años antes.

Augusto nació el 29 octubre de 2001 y ya desde chiquito, como recuerda su madrastra, María Eugenia Díaz, era un torbellino de energía y carisma. “Siempre fue el payasito de la familia, el que hacía chistes, el que agarraba el micrófono y cantaba en todos los cumpleaños. Siempre fue histriónico y protagonista”, contó la mujer que lo crió desde los 3 años, después de que falleciera su mamá; y su papá, Adolfo, volviera a formar otra familia.

Hoy, Augusto tiene 3 hermanos: Mateo, de 29 años, que es Analista de Sistemas y vive con su pareja; Renata, de 18; y Carmela, de 16. Con ellas dos comparte mucho más tiempo, y se visitan todos los fines de semana a pesar de que él actualmente está viviendo en el barrio porteño de Recoleta junto a su “nona” Mary.

Antes de ser famoso, Augusto tenía una vida de rutinas y pequeños logros. Tras un paso inicial por el Colegio Euskal Echea, en la localidad bonaerense de Llavallol, continuó la primaria en la Escuela de Educación Inicial Redondel, en Lomas de Zamora. Cuando su papá y su madrastra se separaron, en 2013, Augusto se quedó viviendo unos años con su papá en la casa familiar de Luis Guillón para luego instalarse definitivamente en Capital Federal junto a su abuela.

“Terminó sus estudios secundarios en un centro de capacitación laboral para personas con discapacidad en el barrio porteño de Once, donde le enseñaron varios oficios”, remarcó “Maru”, como la llama Augusto. “Se tomaba el colectivo solo, tenía constancia, comía en el colegio y volvía a las tres de la tarde. Ese era su mundo”, recordó.

Su primer y único trabajo fue en una carnicería de Recoleta, ubicada al lado del edificio donde vive. “Lo hice durante casi dos años. Era el repartidor, el chico del delivery. Lo hacía con un amigo. El dueño me conocía y me pidió que lo ayudara con los pedidos”, contó Alonso.

Era un trabajo esporádico, que se truncó cuando el local cerró, a mediados de 2024. Pero el destino le tenía preparado un guión impensado. Porque mientras repartía carnes, él ya cultivaba en silencio la semilla de su futura popularidad: era fan de la cantante Tini Stoessel y se había abierto una cuenta de TikTok donde hacía los trends de sus canciones y bromeaba que era su novio.

Las conversaciones imaginarias que mantenía con Tini, las dedicatorias que le hacía y la pasión con que bailaba sus canciones rápidamente traspasaron la pantalla y los seguidores empezaron a escalar. Ya era viral en su propio nicho, y este verano se convirtió en uno de los personajes más queridos de las noches de Pinamar, donde suele vacacionar desde que nació.

Solo necesitaba que el reflector correcto lo iluminara, y así llegar a más gente. Y eso ocurrió gracias al influencer Tomás Mazza, con quien conformó una dupla fenomenal y una comunidad fiel que no para de crecer.

El encuentro callejero con Tomás Mazza que lo cambió todo

La conexión con Tomás Mazza no fue un encuentro casual en la calle, como muchos creen. Fue una secuencia digna de una comedia de enredos. Mazza y su amigo Frakillo ya habían visto el potencial de Augusto en TikTok y, una noche, intentaron unirse a una de sus transmisiones en vivo. Le donaron dinero para llamar su atención, pero la reacción de Augusto fue desconcertante: no sólo no los unió, sino que los bloqueó.

Lejos de rendirse, consiguieron su número de WhatsApp a través de una amiga. La primera videollamada fue tensa. “El gordo primero los re bardea”, contó Maru entre risas. Pero en medio del reto, algo mágico ocurrió. Augusto se dio cuenta de que el paisaje detrás de ellos durante una videollamada era la esquina de su casa. Estaban pasando con el auto justo por la puerta.

Su reacción fue visceral y amenazante: “¡Ah, estás en la puerta de mi casa! Ahora bajo y te cago a trompadas”. Augusto bajó. Pero no hubo golpes. Hubo un abrazo, risas y una conexión instantánea. Esa misma noche, Mazza lo invitó a su casa para hacer un stream juntos, y hubo una cataratas de likes y comentarios.

En esa primera transmisión, Augusto regaló sus famosos “cuatro consejos para conquistar una chica”, frases que luego se convirtieron en un hit y hasta en una canción.

El ascenso fue meteórico y Mazza le abrió las puertas para que Alonso se codeara con celebridades de distintos ámbitos (Quevedo, Flor Vigna, Duki, Momo y Nicki Nicole, entre otros) y fuera entrevistado por los streamers y youtubers más populares (como Martín Cirio, Matías Bottero y Julio Leiva, entro otros).

El vínculo que crearon es tan genuino que Mazza lo considera un hermano. “Alonso me da felicidad. Me da algo que no encontré en ninguna persona. Todo es más lindo vivirlo con Augusto, es muy loco. Te logra transmitir cómo ve la vida él, y eso es único. Lo ve de una manera de amor, de alegría, sin maldad. A veces nosotros estamos muy apagados porque nos pasó algo o estamos malhumorados, yo lo llamo a él, le mando un mensaje, me junto y me cambió el día. Es el número 1”, admitió Mazza en un stream que hizo con Momo.

El “lado B” de la fama

Con la fama también llegaron los aprovechadores. Fue por eso que Maru, docente de profesión, vio las señales de alerta y tomó la decisión de acompañarlo en esta nueva etapa de su vida.

“Se nos fue de las manos esto de que cada vez él era más famoso”, admitió sobre la aparición de invitaciones engañosas. “Un día me llama ‘el gordo’ y me cuenta que lo había pasado a buscar el dueño de una marca de ropa para ir un shopping. Resulta que era la inauguración de su nuevo local”, contó Maru, con la indignación de una madre que ve cómo intentan usar la inocencia de su hijo.

Lo mismo ocurrió con varios boliches, que lo invitaban “como presencia” sin que él se diera cuenta de que estaban usufructuando con su imagen.

Sin embargo, lo más grave ocurrió cuando un negocio le regaló un nuevo celular y al hacerle la sincronización de los datos perdió el acceso a su cuenta de Tik Tok, donde tenía más de 1 millón de seguidores.

Por eso, ahora es ella quien le maneja la agenda, lo acompaña a los eventos, y se preocupa por su imagen y bienestar. “Mazza nos recomendó una nutricionista y ya bajó 6 kilos. Para completar la dieta, lo llevo al gimnasio y a caminar al parque. Actualmente pesa 128 kilos. Nuestro objetivo es llegar a los 90 kilos”, contó entusiasmada, a pesar de que tiene que lidiar con sus ataques de ansiedad. “Muere por los dulces y los panchos. Por las noches se escapa al kiosco y hace desastres”, enfatizó.

Más de un millón de amigos: el influencer que no conoce el “hate”

Quizás el aspecto más extraordinario del fenómeno “Alonso” no sea su fama, sino la calidad de esa fama. En un ecosistema digital a menudo tóxico y hostil, sus redes sociales son un oasis de positivismo. Tiene casi 1,5 millones de seguidores entre Instagram y TikTok y el “hate” es prácticamente inexistente. Al contrario, su comunidad lo celebra, lo alienta y lo protege.

Para estar a la altura de este nuevo reto, Maru consultó a una experta en marketing digital sobre si debía profesionalizar las cuentas de Augusto y la respuesta fue categórica: “Me dijo: ‘yo no le tocaría nada. La gente que él generó, la generó por eso’. Así que decidí no intervenir, y que siga subiendo cualquier cosa como hasta ahora: hablando, cantando, bailando, tocando la guitarra”.

La autenticidad de Alonso es su marca registrada. Los posteos con errores de ortografía, los videos espontáneos, los comentarios sin filtro... todo tiene su impronta y la gente lo ama por eso. Y el cantante Sebastián Yatra hizo que su popularidad cobrara renombre internacional.

“Está a punto de acompañarnos uno de esos seres que no pasan muchas veces por este mundo. Una de esas personas que vienen como, como tocadas por una varita de magia para guiarnos, para unirnos, para hacer puentes, para protegernos y para querernos, para enseñarnos a amar de verdad", lo presentó Yatra a Alonso el 27 de septiembre en el Movistar Arena de Madrid, donde cerró su gira internacional.

“Es la primera vez que él se sube a una tarima a cantar, así que Madrid, yo quiero que hagamos que este momento no se le olvide nunca en su vida. Por favor, ayúdenme a recibir con todo el amor del planeta Tierra a mi queridísimo Alonso”, pidió el cantante y el público lo ovacionó. “Alonsoooo, Alonsooooo”, gritaban eufóricos.

Augusto es un ejemplo viviente de inclusión social real, no forzada. La gente lo sigue por su carisma arrollador, por su humor, por la alegría que transmite. Lo ven como a un par.

Él, por su parte, navega la fama con una naturalidad asombrosa. “Le encanta que la gente lo conozca”, aseguró Maru. Pero también sabe poner límites: “Cuando vienen muchos, dice: ‘Bueno, hacemos una foto grupal porque estoy cansado’. Sabe pararlos”.

No es un actor pasivo en su propia vida. “Entiende el juego, no le importa la plata, solo disfruta de la aceptación social”, señaló su madrastra.

Hoy, la vida de Augusto es una agenda completa: producciones de fotos para marcas, concurrencia a eventos, viajes y muchos proyectos que lo tienen como principal figura. “Su sueño es convertirse en actor. Era fanático de la novela Dulce Amor, y se sabe un montón de diálogos de sus protagonistas, Sebastián Estevanez y Carina Zampini, con los que bromea en sus videos”, enfatizó.

Su historia es una lección poderosa: demuestra que no hay un único camino hacia el éxito y que el carisma y la autenticidad son las herramientas más potentes para conectar. Augusto Alonso no es el chico con Síndrome de Down que se hizo famoso; es Augusto, un gigante que, simplemente siendo él mismo, invitó al mundo a ser un lugar un poco más amable. Y el mundo, sin dudarlo, aceptó la invitación.

Un hombre de 69 años que purga condena por tentativa de feminicidio fue capturado en flagrancia por agentes de la Policía en el municipio de La Virginia (departamento de Risaralda, en el Eje Cafetero) tras ser sorprendido en un presunto caso de abuso sexual a su hija.

Lo que más repudio ha causado en la comunidades risaraldense y en todo el país es que la joven de 20 años padece de una discapacidad cognitiva y síndrome de Down.

Así lo indicó un informe del diario La Patria de Manizales, tras el informe consignado en documentos oficiales de la Fiscalía General de la Nación.

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El caso se registró el domingo 28 de septiembre de 2025 durante un permiso especial de 72 horas que el Instituto Nacional Penitenciario y Carcelario (Inpec) le había otorgado al condenado.

Condenado aprovechó un permiso carcelario: su hijo lo descubrió

Según la Fiscalía, el beneficio se activó el viernes 26 de septiembre y el reo debía regresar a la cárcel el lunes 29.

La Patria documentó que la denuncia surgió cuando el hijo del acusado observó la puerta cerrada y la luz encendida de la habitación donde se hallaban el adulto mayor y su hija.

“Al mirar por una rendija de la puerta, vio la escena aterradora: a su padre en pleno abuso sexual”, señala el informe de la Fiscalía citado por el medio.

El hijo reaccionó de inmediato, golpeando la puerta hasta interrumpir la situación. Cuando finalmente logró entrar, ambos ya se encontraban vestidos, pero el joven no ocultó su indignación y enfrentó al padre, discusión que escaló al punto de requerir intervención de los vecinos.

Captura en flagrancia del padre violador

Una vecina alertó a una patrulla de la Policía Nacional, que acudió a la residencia. Al llegar, los uniformados encontraron una multitud rodeando al presunto agresor, mientras su hijo lo increpaba.

“El testigo les contó a los uniformados que había sorprendido a su padre abusando de su hermana”, mencionó un testigo citado por el mismo diario local.

El acusado fue detenido en flagrancia y quedó bajo custodia policial. Por poco y lo linchan.

La Fiscalía presentó los hechos en la audiencia y describió el delito imputado como “acto sexual violento con incapacidad de resistir”.

Lo que más rechazo generó en los lugareños es que el hombre no aceptó los cargos, pero la autoridad judicial consideró la gravedad de la denuncia y aprobó medida de aseguramiento intramural, enviándolo de nuevo a la cárcel.

Antecedentes penales del detenido: condenado por un feminicidio en grado de tentativa

El adulto mayor ya había sido condenado por tentativa de feminicidio. El Juzgado Promiscuo del Circuito de La Virginia lo sentenció el 24 de marzo de 2022 a una pena de 8 años y 6 meses de cárcel.

El padre de la joven permanece recluido en la cárcel de Calarcá (Quindío) y le restan tres años para cumplir su condena. Además, el acusado posee antecedentes por lesiones personales e inasistencia alimentaria.

Durante la audiencia celebrada en La Virginia, la Fiscalía 27 Seccional solicitó formalmente la imposición de medida privativa de la libertad, propuesta que fue acogida por el Juzgado Primero Promiscuo de la localidad. El ente acusador recabó como pruebas la declaración del hijo, quien fue testigo directo, y el testimonio de los policías intervinientes.

Ofensiva contra agresores sexuales en Caldas

En el vecino departamento de Caldas la Policía informó sobre la detención de cuatro personas en diferentes municipios, quienes eran buscadas por las autoridades judiciales por varios delitos, como parte de las acciones del Plan Cazador.

En el municipio de Aguadas, fue detenido un hombre de 27 años, originario de Támesis (Antioquia), requerido por el Juzgado Promiscuo del Circuito de Támesis para cumplir una condena de 10 años de prisión por actos sexuales con menor de 14 años.

En Chinchiná, en el barrio Juan 23, las autoridades detuvieron a un sujeto de 24 años, solicitado por el Juzgado Penal Municipal de Garantías 72 de Bogotá, por hurto calificado y agravado.

Mientras que en La Dorada, los agentes arrestaron a un joven de 20 años, buscado por el Juzgado Segundo Promiscuo de Familia de Facatativá (Cundinamarca) por acceso carnal violento agravado. Los hechos, que ocurrieron en 2022, lo señalan de haber abusado sexualmente de una menor cuando él era adolescente. El joven recibió medida de internamiento por dos años.

Por último, en Riosucio, en el sector del Centro, capturaron a un hombre de 41 años requerido por el Juzgado Promiscuo Municipal de Supía por acceso carnal violento, relacionado con hechos del 8 de junio de 2025, precisó el mismo diario de Manizales.

De acuerdo con la información entregada, este individuo habría ingresado sin permiso a la vivienda de su expareja, la amenazó con un arma cortopunzante y la sometió a agresiones sexuales.

El debate sobre las condiciones de entrega y gestión de las ayudas técnicas destinadas a personas con discapacidad en Bogotá generó alerta entre sectores políticos y la comunidad educativa de la ciudad. Durante una sesión de control político citada por el concejal Andrés Onzaga, se expusieron serias dudas acerca de la contratación, ejecución y calidad de los dispositivos de asistencia personal que distribuye el distrito, así como una creciente preocupación por la posible reducción de espacios educativos adaptados.

Onzaga señaló que, entre 2021 y 2024, el distrito destinó más de 51.000 millones de pesos a la adquisición y distribución de ayudas técnicas para personas con discapacidad. Según sus proyecciones, el presupuesto para este rubro en el próximo cuatrienio (2025-2028) aumentaría a cerca de 104 mil millones de pesos.

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Sin embargo, el concejal advirtió que el incremento presupuestal no garantiza por sí mismo el respeto a los derechos de esta población. “De nada sirve aumentar el presupuesto si las ayudas que reciben las personas con discapacidad son de mala calidad o presentan supuestos sobrecostos que vulneran sus derechos. Cada peso que se pierde es una oportunidad negada para que alguien recupere su independencia y dignidad”, afirmó Onzaga durante el debate.

Dentro de los hallazgos presentados, el concejal destacó supuestos sobrecostos de hasta el 695% en la adquisición de elementos como bastones, relojes braille y cuadernos de escritura braille. Además, denunció la concentración de la contratación en pocas empresas, como Tu Salud IPS, que, según el concejal, mantiene convenios con más de 15 Fondos de Desarrollo Local. Otro punto crítico es el retraso en la suscripción de convenios para 2025, lo que podría poner en riesgo el cumplimiento de las metas de cobertura planeadas por el Distrito.

La calidad de los dispositivos y su entrega también fueron motivo de denuncia, pues ciudadanos reportaron la recepción de ayudas técnicas defectuosas o con materiales deficientes, situación que pone en peligro la seguridad de los usuarios finales. En ese contexto, Onzaga insistió en la necesidad de actualizar el Acuerdo 603 de 2015, que regula la entrega de estos apoyos. “Debemos migrar hacia ayudas tecnológicas que verdaderamente respondan a las necesidades de la población y garanticen inclusión”, subrayó el concejal.

Onzaga llamó a la Administración distrital y a los entes de control a garantizar transparencia, calidad y eficiencia en la gestión de ayudas técnicas. Enfatizó que este sistema no debe ser visto como un acto de caridad, sino como una obligación para el pleno ejercicio de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad.

Paralelamente, al debate, el martes 9 de septiembre se realizó una reunión en el Concejo de Bogotá con la presencia de la Secretaría de Educación del Distrito (SED), el concejal Onzaga y padres de familia de estudiantes con discapacidad. Durante el encuentro, se abordó con preocupación la decisión de la administración de revisar los casos de estudiantes que actualmente reciben formación en aulas de apoyo, con la intención de trasladarlos a aulas convencionales.

Padres, madres de familia y cuidadores manifestaron su rechazo frontal a esta medida, al considerarla como un cierre encubierto de las aulas de apoyo. Según los asistentes, esta decisión pondría en serio riesgo el derecho a una educación de calidad de cientos de niñas y niños con discapacidad en Bogotá.

Actualmente, la capital cuenta con 42 colegios dotados de aulas de apoyo, donde estudian cerca de 1.500 estudiantes con discapacidad. Este sistema es respaldado por 123 docentes de apoyo pedagógico, quienes acompañan los procesos formativos de la población beneficiaria. En su conjunto, más de 6.000 estudiantes con discapacidad se benefician de esta estructura pedagógica, de los cuales 221 presentan discapacidad múltiple y casi 1.000 viven con Síndrome de Down.

Durante la reunión, familias y educadores recordaron que estas aulas de apoyo han demostrado ser espacios pedagógicos clave para garantizar el aprendizaje y el bienestar de los estudiantes, protegiéndolos además de situaciones adversas en las aulas regulares, como el bullying. Los voceros de las familias indicaron: “La educación inclusiva no se trata de invisibilizar las diferencias. Las aulas de apoyo son una herramienta de dignidad, no de segregación. Cerrarlas sería un retroceso en los derechos adquiridos de las personas con discapacidad”.

El llamado del Concejo de Bogotá y del concejal Onzaga a la Secretaría de Educación es claro: preservar y fortalecer las aulas de apoyo con más recursos humanos, técnicos y pedagógicos. Insisten en que la inclusión no puede traducirse en la precarización de la atención ni en desconocer la realidad de los estudiantes con discapacidad.

Las personas con síndrome de Down o las personas con autismo pueden tener desafíos para conseguir una buena calidad del sueño desde la infancia.

Pueden tener interrupciones nocturnas, despertares continuos y un sueño superficial que impactan en su aprendizaje y su bienestar.

Ahora, un equipo de investigadores de Italia y Argentina, integrado por Maria Bolla, Giulia Colombo, Matteo Falappa, Marta Pace, Roman Baravalle, Nataniel Martinez, Fernando Montani, Valter Tucci y Laura Cancedda describieron una vía farmacológica innovadora que puede mejorar el sueño.

La investigación se hizo solo en modelo con animales. Fue publicada en la revista iScience del grupo Cell Press.

“Identificamos que un fármaco que ya se utiliza como diurético podría llegar a ser útil para tratar trastornos de sueños en casos de síndrome de Down. También podría ser eficaz en autismo, ya que se trata de condiciones similares desde el punto de vista de los receptores celulares”, dijo a Infobae uno de los coautores el doctor Fernando Montani, investigador del Conicet en el Instituto de Física de La Plata en Argentina.

“Por supuesto, aún falta que se lleven a cabo más estudios para que se pueda recomendar el uso del medicamento”, agregó.

Cómo se estudió el problema del sueño

El objetivo del estudio fue explorar las causas biológicas de los problemas de sueño y analizar posibles soluciones farmacológicas.

Para eso, los investigadores eligieron un modelo de ratón llamado Ts65Dn, que comparte muchas características genéticas y conductuales con el síndrome de Down humano.

La metodología incluyó implantar dispositivos inalámbricos para medir la actividad cerebral (EEG) y muscular (EMG), al recolectar datos durante varias jornadas.

Los ratones recibieron el medicamento bumetanida, un inhibidor del transportador NKCC1, una proteína clave en la regulación de los niveles de cloruro dentro de las neuronas. La bumetanida es un medicamento que ya está aprobado como diurético.

La selección de esta molécula se basó en estudios previos que mostraron su potencial para restaurar funciones cerebrales en diversas discapacidades neurocognitivas.

Se administró en el agua durante cuatro días, y luego se realizó un registro detallado del sueño y la vigilia.

Luego, los animales fueron privados de sueño seis horas para evaluar cómo recuperaban el descanso perdido, ya que estas respuestas reflejan la flexibilidad y la arquitectura saludable del sueño.

Con la información recolectada, los expertos analizaron parámetros como duración y tipo de sueño (NREM y REM), oscilaciones eléctricas cerebrales y cambios en la actividad diaria de los ratones.

El estudio también contempló efectos secundarios, al controlar variables como apetito y temperatura corporal.

La búsqueda de un tratamiento

Los resultados mostraron que los ratones modelo de síndrome de Down sufrían fragmentación del sueño, disminución del sueño profundo y aumento del sueño ligero.

“Se traduce en un descanso de baja calidad y mayor riesgo de alteraciones cognitivas”, según aclararon los investigadores.

La administración de bumetanida trajo mejoras notables en la arquitectura del sueño. Se registró “una recuperación en el perfil espectral y la complejidad del EEG, acompañada por una disminución de la hiperactividad en los animales tratados”, indicaron.

Este avance sugiere que “el bloqueo de NKCC1 puede restaurar el equilibrio neuronal y ofrecer una solución farmacológica lista para ser probada en humanos”.

Pese a estos resultados, las mejoras no fueron absolutas. Aclararon: “El rescate del fenotipo de sueño alterado observamos que es solo parcial. Una explicación es la imposibilidad de aumentar las dosis por el potente efecto diurético de bumetanida”.

Muchos de los ratones debían interrumpir el descanso por la urgencia de orinar, un problema que puede ser trasladable a los humanos. El estudio también destaca que la intervención temprana podría potenciar los efectos, ya que los ciclos del sueño y los patrones cerebrales se forman desde edades muy jóvenes.

“El efecto positivo, aunque parcial en adultos, abre la ventana al uso de tratamientos incluso en etapas avanzadas”, expresaron.

Entre las limitaciones identificadas, los especialistas señalan que solo utilizaron ratones machos para evitar variaciones de sexo y que los aparatos empleados no permitieron analizar todas las frecuencias cerebrales.

Además, advirtieron sobre los efectos de dosis altas del fármaco y sugieren el desarrollo de nuevas moléculas “que inhiban de manera más selectiva NKCC1 sin provocar diuresis”.

Como paso siguiente, el grupo propone avanzar hacia la investigación de estos fármacos selectivos, así como estudios clínicos en humanos.

Además, existe un ensayo clínico en marcha en Europa que evalúa bumetanida para mejorar las funciones cognitivas en personas con síndrome de Down, donde el sueño figura entre los parámetros relevantes.

La desaparición de Valeria Afanador, una niña de 10 años con síndrome de Down, mantiene en alerta a la comunidad y las autoridades de Cajicá a una semana de haber sido vista por última vez saliendo de su colegio, sin pistas sobre su paradero.

El 12 de agosto, la menor salió del colegio Gimnasio Campestre Los Laureles en Cajicá, Cundinamarca, y no regresó a casa. La alerta se encendió de inmediato, originando una operación de búsqueda encabezada por la Policía Nacional, el Cuerpo de Bomberos de Cundinamarca, la Fiscalía y la Alcaldía local. Según reportes de las medios de comunicación, después de siete días de investigaciones, no ha surgido una pista sólida sobre el destino de la menor.

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La desaparición de Valeria llevó a las autoridades a incrementar la recompensa por información relevante, pasando de 50 millones a 70 millones de pesos, como lo informó el secretario de Seguridad de Cajicá, Wilson Halaby Nagi. “Por orden del señor gobernador, se aumenta la recompensa a la persona que nos brinde información que permita dar con el paradero de Valeria”, explicó el funcionario a los medios.

20 terabytes de videos y decenas de testigos

Las labores se han concentrado en el análisis de grandes volúmenes de información. De acuerdo con Wilson Halaby Nagi, “son más de 20 teras los que están siendo analizados por la Policía Judicial, mientras tanto seguimos haciendo las labores de vecindario en el sector”.

El material proviene de cámaras de seguridad captadas por la institución educativa y por vecinos de diferentes sectores cercanos. La autoridad informó que se han revisado más de 350 horas de grabaciones, además de decenas de testimonios recogidos en el municipio.

La madre de la niña, Luisa Cárdenas, manifestó su desconcierto por la ausencia de más registros sobre lo ocurrido después de que su hija fue vista caminar hacia una zona de arbustos dentro del colegio.

El último rastro de Valeria

Las cámaras captaron a Valeria Afanador entrando a un área de plantas conocidas como Eugenias, cerca de la reja que delimita el colegio junto al sector de Río Frío. Según las grabaciones, la menor nunca salió nuevamente por ese punto. Esa imagen, de solo unos segundos, constituye la última pista concreta sobre su paradero.

Frente a la desaparición, Sonia Ochoa, directora del Gimnasio Campestre Los Laureles, informó que se ha entregado toda la información, videos y fotografías a las autoridades y a la familia de la estudiante, así como indicó que la menor vestía su uniforme escolar.

Los cinco puntos donde buscan a Valeria Afanador

El operativo se amplió en los últimos días a cinco áreas clave de rastreo en Cajicá y el municipio vecino de Chía. Los equipos técnicos y de emergencia han desplegado perros especializados, drones y recursos humanos en los siguientes lugares:

• Sectores urbanos y boscosos cercanos al colegio.
• La zona montañosa de La Cumbre, en el sector “La M”.
• El Polo Club, salida hacia el municipio de Tabio.
• Los límites entre la vereda Fagua de Chía y la vereda Canelón de Cajicá.
• Construcciones abandonadas y bodegas localizadas en los alrededores.

El Cuerpo de Bomberos, con el apoyo de buzos y drones, ha realizado un barrido de más de 6 kilómetros a la redonda sobre la ribera del Río Frío. Hasta ahora, no se ha encontrado evidencia de que la niña haya caído al río.

Personal y tecnología para una búsqueda sin descanso

Más de 190 personas, entre Policía Nacional, Gaula, Comisaría de Familia, Bomberos, voluntarios y autoridades municipales colaboran en la búsqueda. Por orden de la Gobernación de Cundinamarca se mantiene instalado un Puesto de Mando Unificado (PMU) para coordinar la operación y canalizar los hallazgos.

El secretario de Seguridad, Wilson Halaby Nagi, envió un mensaje a quienes puedan tener algún dato: “Un mensaje para la persona que la pueda tener o que la haya visto, porque probablemente no la han sacado de Cajicá. Que a través de las líneas habilitadas se comunique y que brinde información para que la menor pueda llegar al seno de su familia”.

Además de los organismos de Cundinamarca, han apoyado los equipos de Zipaquirá, Chocontá, Sopó, Tabio, Cruz Roja y el Ejército Nacional. Todos trabajan coordinados bajo la premisa de que, dada la condición de la niña, es urgente hallarla.

Comunidad en alerta y reportes descartados

Durante la semana, la familia de Valeria Afanador ha recibido incluso llamadas falsas, lo que genera retrasos en la investigación. Las autoridades han descartado estos reportes tras la verificación y piden a la ciudadanía responsabilidad en la información aportada.

El 16 de agosto, habitantes de Cajicá realizaron una movilización pacífica en el municipio pidiendo la pronta aparición de la niña. Mientras, la búsqueda permanece activa tanto en zonas residenciales como rurales.

Un llamado a la solidaridad

Las autoridades y la familia de Valeria Afanador apelan a la solidaridad de la comunidad en Cundinamarca para aportar cualquier dato relevante a las líneas de contacto oficiales destinadas a la investigación.

Un niño diagnosticado con síndrome de Down que compartía con su familia en una piscina en Melgar (Tolima), resultó herido durante la celebración de la victoria electoral de Francisco Bermúdez, alcalde electo del municipio, en una jornada de comicios atípicos celebrada el domingo 17 de agosto de 2025.

Según testigos, los administradores del establecimiento advirtieron a los simpatizantes de Bermúdez sobre los riesgos del uso de pólvora, pero la multitud persistió en encender artefactos pirotécnicos. Uno de estos dispositivos ingresó al área recreativa y golpeó al menor en el rostro, causándole lesiones que requirieron atención médica urgente.

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La familia del niño de tres años, originaria de otro municipio y sin vínculo alguno con la jornada electoral, había viajado a Melgar para pasar el fin de semana, aprovechando el puente festivo.

El menor fue trasladado de inmediato a un centro médico en el vecino municipio de Girardot, donde permanece bajo atención especializada. El diagnóstico inicial confirmó lesiones en el rostro, lo que ha incrementado la preocupación por la seguridad de los visitantes y residentes durante celebraciones públicas.

El hecho ha generado una ola de indignación en la comunidad local, que reclama medidas más estrictas para regular el uso de pólvora en eventos políticos. Testigos relataron que, pese a las advertencias, la celebración continuó con el uso de artefactos pirotécnicos, lo que evidencia la falta de control efectivo en este tipo de situaciones.

La presión social se ha intensificado, con llamados a las autoridades para que implementen regulaciones que protejan a quienes no participan directamente en las manifestaciones, pero pueden verse afectados por la imprudencia de algunos asistentes.

La jornada electoral atípica que dio lugar a la celebración se desarrolló en un ambiente de alta expectativa, pero el desenlace trágico ha desplazado el foco hacia la necesidad de garantizar la seguridad en espacios públicos. El caso del menor herido ha puesto en evidencia la vulnerabilidad de los ciudadanos ante prácticas festivas que, sin la debida supervisión, pueden derivar en consecuencias graves.

Elección de Francisco Bermúdez como alcalde de Melgar

El 17 de agosto de 2025 se celebraron las elecciones atípicas que definieron el futuro político local del municipio de Melgar.

El resultado de los comicios, según el último boletín de la Registraduría, mostró una competencia extremadamente cerrada. Francisco Antonio “Pacho” Bermúdez Espinosa, respaldado por el Partido de la U, la Alianza Social Independiente (ASI) y la Alianza Democrática Amplia (ADA), se impuso con 6.532 votos, lo que representó el 38,57% de los sufragios.

Su principal rival, Yolanda Pérez del Partido Conservador, obtuvo 6.276 votos, equivalente al 37,05%. La diferencia entre ambos fue de apenas 256 votos, es decir, un 1,52% del total de votos depositados, una distancia que subraya la fragmentación del electorado y la ausencia de un mandato contundente.

El tercer aspirante, Gentil Gómez Oliveros, quien representó al movimiento ciudadano Melgar Volverá a Ser Grande, quedó relegado con 3.761 votos y un 22,21% de apoyo, muy por detrás de los dos primeros. Este reparto de votos evidencia la polarización entre las dos principales fuerzas políticas y la dificultad de las alternativas ciudadanas para consolidar una base electoral significativa.

La participación ciudadana fue otro de los elementos destacados por la Registraduría. De los 33.177 habitantes habilitados para votar, solo 16.937 acudieron a las urnas, lo que equivale a una participación del 51,05%. Este dato revela una marcada indiferencia frente al proceso electoral, pese a la relevancia de la elección para el futuro del municipio. Además, se registraron 193 votos en blanco y 153 votos nulos, cifras que, aunque menores en comparación con el total, reflejan cierto grado de insatisfacción o desinformación entre los votantes.

La jornada electoral estuvo marcada por el toque de queda decretado por el alcalde encargado Iván Darío López Sánchez entre las 11:00 p. m. y las 5:00 a. m. las dos noches previas al desarrollo de los comicios, lo que restringió la movilidad de los ciudadanos en todo el municipio.

Las autoridades locales y departamentales mantienen activas todas las operaciones de búsqueda para ubicar a Valeria Afanador, una niña de 10 años con síndrome de Down que desapareció el pasado martes 12 de agosto en Cajicá, Cundinamarca. La menor fue vista por última vez en las instalaciones del colegio Gimnasio Campestre Los Laureles, ubicado en la vereda Canelón, sector Bebedero, lo que desencadenó un despliegue inmediato de organismos de socorro y de las instituciones de seguridad.

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Desde entonces, los equipos de emergencia han trabajado de manera conjunta en zonas rurales, urbanas y boscosas del municipio, así como en el río Frío, sin que hasta ahora se tenga un rastro concreto de la niña. La Administración municipal y las autoridades judiciales coinciden en que no se está escatimando ningún esfuerzo en el proceso.

Mensajes que dan esperanza en la búsqueda de la menor

El secretario de Seguridad de Cajicá, Wilson Halaby Nagi, explicó en entrevista con Caracol Radio que se están adelantando nuevas verificaciones en el río Frío y que también se intensificó la recolección de videos en diferentes puntos de la localidad. Estas labores se concentran en el colegio y en las áreas aledañas, con el fin de obtener material que aporte elementos claves a la investigación. De igual forma, continúan las entrevistas en el sector y los recorridos de vecindario, que buscan recoger testimonios de habitantes que puedan aportar datos relevantes.

El funcionario envió además un mensaje a la ciudadanía, señalando que existe la posibilidad de que Valeria no haya salido del municipio, lo que mantiene abiertas las expectativas sobre un hallazgo positivo en la zona. Su llamado estuvo dirigido a cualquier persona que pueda haberla visto o que tenga información sobre su paradero, para que se comunique con las líneas de atención habilitadas por las autoridades.

“Porque de acá del municipio, probablemente no la hayan sacado. Pero sí, el mensaje es que si la vemos, si alguna persona que la tenga, se comunique con las líneas habilitadas para que nos brinde esa información a fin de que esta menor pueda llegar al seno de su familia”, dijo Wilson Halaby Nagi.

En paralelo, los Bomberos de Cundinamarca también participan en las labores de búsqueda. El capitán Álvaro Farfán, delegado departamental de esa institución, indicó en Noticias Caracol que se han recibido llamadas con supuestos avistamientos de la menor en distintos lugares, incluidos paraderos y calles del municipio. Sin embargo, tras verificar cada reporte, se estableció que se trataba de información errónea, lo que ha dificultado aún más la labor de rastreo.

“También es importante mencionar que continúan las labores de vecindario, entrevistas en el sector a fin de recolectar cualquier información que nos pueda brindar algo más puntual para dar con el paradero de la menor”, añadió el funcionario municipal en el mencionado medio de comunicación.

El caso ha generado una fuerte conmoción en la comunidad de Cajicá y en todo el departamento, donde distintos sectores sociales se han sumado a los esfuerzos por ubicar a la menor. Mientras tanto, las autoridades insisten en mantener la calma, colaborar con la entrega de información veraz y evitar la difusión de rumores que puedan entorpecer las investigaciones.

Al respecto, el gobernador de Cundinamarca, Jorge Emilio Rey, anunció el aumento de la recompensa ya ofrecida por la Alcaldía de Cajicá, completando $50 millones para la persona que logre brindar información precisa que permita el hallazgo de la niña.

Expresó su agradecimiento a organismos de socorro de Sopó y Cajicá por las intensas labores de búsqueda. “han estado supremamente involucrados”, afirmó.

Y agregó que: “Llevamos recorrido un radio de acción de casi cuatro kilómetros aguas arriba y aguas abajo del río Frío. Vamos a aumentar ese perímetro a seis kilómetros. Vamos a tener drones con capacidad de detectar componentes térmicos. Adicionalmente, vamos a tener el acompañamiento de carabineros y aumentamos la recompensa: $20 millones que había establecido la alcaldesa, la aumentamos a $50 millones. Esperamos que tengamos información que nos permita dar con el paradero de Valeria. Es absolutamente urgente e importante que todos nos unamos en esta búsqueda”.

La desaparición de Valeria Afanador Cárdenas, una niña de 10 años con síndrome de Down, en Cajicá (Cundinamarca), ha movilizado a las autoridades y a la comunidad educativa para hallar rastros que permitan ubicarla.

Al respecto, la Alcaldía de Cajicá anunció una recompensa de hasta $20 millones por información que permita dar con su paradero. La menor fue vista por última vez el martes 12 de agosto, en las inmediaciones del Gimnasio Campestre Los Laureles, ubicado en la vereda Canelón, sector Bebedero, cerca de la vereda Río Frío.

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Valeria Afanador desapareció alrededor de las 10:30 a. m. mientras jugaba en la zona de las Eugenias, un seto frondoso que forma parte del cerramiento natural del plantel. Su abuelo afirmó a El Tiempo que la niña fue observada mientras intentaba traspasar una reja, “como si alguien al otro costado la llamara”. Minutos después, una de las 24 cámaras de seguridad captó a la menor internándose entre las plantas, sin que se volviera a registrar su salida.

Desde la Alcaldía de Cajicá esperan que el ofrecimiento de la recompensa motive la entrega de información clave. Para reportar cualquier dato, la administración municipal habilitó la línea 123 de la Policía y la línea fija 601 866 5021.

Las labores de búsqueda, encabezadas por organismos de socorro departamentales, han abarcado varios kilómetros en torno al colegio, incluyendo el margen del río Frío que bordea la institución.

Las hipótesis del caso

El comandante del Cuerpo de Bomberos de Cajicá, Rafael Leguizamón Medina, explicó que el afluente —de unos cuatro metros de ancho y hasta 1,80 metros de profundidad— presentaba al momento bajo caudal, con niveles entre 80 y 90 centímetros. Por la presencia de ramas y troncos, los bomberos estiman poco probable que el río haya arrastrado a la niña, pero no descartan ninguna hipótesis.

Las investigaciones identifican cuatro escenarios posibles: que la niña haya caído accidentalmente al río, que haya salido caminando por la ronda hídrica, que haya utilizado una ruta paralela al colegio o que su desaparición involucre la intervención de un adulto.

Sobre este último punto, el abuelo paterno, Manuel Afanador, expresó a El Tiempo: “Dicen que vieron a un hombre alto y corpulento que se la llevó. Por ahí tienen los datos, pero están buscando la dirección”. De momento, autoridades como la Fiscalía y el Gaula no confirman esta versión, pero mantienen todas las líneas de investigación abiertas.

El estado de la infraestructura del colegio ha sido objeto de revisión por parte de expertos y rescatistas. Si bien voceros del Gimnasio Campestre Los Laureles sostienen que “ningún niño puede trepar la reja para salir. Sería irresponsable de mi parte decir que se escapó por las Eugenias, porque no hay paso por ahí”, tal como lo expresó la consultora educativa Andrea Medina, los bomberos identificaron un daño en una sección de la reja al norte del plantel que podría ser suficiente para el paso de una persona.

Al margen de la operación de búsqueda, la preocupación crece entre familiares y rescatistas por el estado de salud de Valeria. El colegio suspendió las clases y se transformó en centro de operaciones, donde se revisan videos de seguridad y se coordinan acciones con drones, equipos de buzos y binomios caninos.

Recientemente se halló una lonchera y una cartuchera pertenecientes a uno de los tres hermanos de la niña, y la alcaldesa indicó que “Estamos esperando que los papitos nos confirmen si alguno de los trillizos estaba jugando con esos objetos o si ya los habían notado perdidos”.

La Alcaldía de Cajicá reiteró la invitación a reportar cualquier pista a las líneas oficiales, insistiendo en el carácter reservado y la importancia de la colaboración ciudadana en la localización de la niña.

John Anísimov se convirtió en padre una tarde cálida de agosto en Moscú. Acompañó a su esposa durante el parto, participó en el nacimiento de su hijo y recibió de los médicos una noticia que cambiaría el rumbo de su vida.

“Nos dieron una mala noticia: sospecha de síndrome de Down en el niño. Y eso fue, metafóricamente hablando, como si echaran una cucharada de alquitrán en un barril de miel”, relata el padre, quien cuenta su historia a través de fotografías en su cuenta de redes sociales.

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La reacción del obstetra a su serenidad quedó marcada en su memoria: “Digo: ‘No pasa nada, lo criaremos’. Y entonces el obstetra dice: ‘Oh, sí, con un papá así, seguro que se cría’”. Pero fue salir del hospital cuando la realidad le sobrepasó.

“Salgo y me quedo solo. Y simplemente me puse a llorar. Sentí una desesperación total. Dolor, una sensación de haber sido traicionado, no por una persona en concreto, sino por una situación”, recuerda.

Poco después, su esposa le planteó una decisión: entregar al niño a una institución médica o divorciarse. “Se me ofreció una alternativa: el niño va a una institución médica cerrada... y seguimos con nuestras vidas. O divorcio”, sentencia Anísimov.

Pero el padre no quería abandonar a su hijo. “Entendí que no podía cruzar esa línea. No puedo traicionar a un ser humano de siete días. No hay alternativa”, subraya.

Comenzar desde cero

Anísimov optó por quedarse con su hijo y asumir la paternidad en solitario: “Fui a buscarlo a la clínica. La madre de Misha no estuvo en la entrega”. No obstante, su madre viajó desde Volgogrado (sur de Rusia) y junto a ella y su abuela, crearon un entorno de cuidados desde cero.

“No sabía nada de cuidados básicos. Aprendí a cambiar pañales y a bañar al bebé en una escuela para madres en Moscú”, admite. Compatibilizó su trabajo como jefe de energía en una empresa con las exigencias de la crianza.

Y aunque pueda parecer mentira, la estructura familiar siempre fue clave: “La abuela es estricta y yo soy más flexible”, dice. “Mi madre y mi abuela han sido pilares”.

Una paternidad que desafía roles

Antes de que naciera Misha, Anísimov (ingeniero de formación con experiencia militar) pensaba que el rol del padre era principalmente financiero. “Cuando supe que íbamos a tener un hijo, lo primero que pensé fue en el dinero, en cómo aumentar los ingresos”, explica.

Sin embargo, con el paso del tiempo, Anísimov comprendió que la paternidad exige más que provisión económica. “Yo tenía que demostrar que no me iba a echar atrás”. Tener un hijo implicaba adaptarse, construir una relación cotidiana, constancia y compromiso.

Aceptar lo inesperado

Aceptar el diagnóstico fue un proceso largo. “Durante un año decía que estaba seguro de haber aceptado totalmente. Luego, cuando Misha tenía tres años, lo acepté de verdad. Y ahora que tiene seis y medio, hay momentos que te hacen ver que el proceso de aceptación es como un proceso sin fin”, señala.

Asíminov acude a terapia psicológica y participa en grupos de apoyo para padres de niños con necesidades especiales. “Es fundamental el acompañamiento profesional y el intercambio con otros padres. Te ayuda a sobrellevar la carga emocional y a encontrar estrategias para seguir adelante”, indica.

El desarrollo de Misha

Gracias a la constancia y al acompañamiento especializado, Misha ha logrado avances importantes en motricidad, lenguaje y autonomía. “A los seis años y medio, superó el nivel de desarrollo de un niño de tres años y medio en motricidad”, declara su padre.

“En comprensión y habla, está en torno a los dos o tres años”, explica. “Habla, pide cosas, reconoce imágenes y realiza tareas sencillas. El progreso es evidente, pero lento”, expresa.

La rutina diaria incluye actividades de estimulación, visitas a especialistas y momentos compartidos. “Misha es cálido, sensible, muy cariñoso. Disfrutamos mucho de estar juntos, aunque a veces el cansancio pesa. Hubo momentos de agotamiento, pero nunca me he arrepentido de mi decisión. Misha llena mi vida”, subraya Anísimov.

Pensar en el futuro

“El futuro es incierto”, admite. “Me gustaría que Misha fuera lo más autónomo posible. Pienso en mudarnos a otra ciudad o país, pero hay muchas limitaciones. La socialización depende también de la sociedad y de los recursos disponibles”, puntualiza.

Aun con las dificultades, no pierde de vista el presente: “En lo que respecta a Misha, él llena mi vida, y esos pensamientos de ‘¿para qué todo esto?’, no existen”, concluye.

Un cartel publicitario en una sucursal de Oxxo ubicada en el estado de Veracruz se convirtió en el centro de una acalorada discusión en redes sociales sobre la llamada “inclusión forzada”. La imagen, que muestra a una persona de raza negra y a otra con Síndrome de Down como parte de una campaña de reclutamiento de personal, generó opiniones divididas entre los internautas.

El video, que se volvió viral en plataformas como TikTok y Facebook, fue grabado por un usuario que reaccionó de forma sarcástica al ver el cartel. “No mames, qué inclusivo me saliste Oxxo, lo más racista que he visto”, se escucha decir mientras enfoca el anuncio. La publicación pronto superó el medio millón de reproducciones, alimentando una discusión que enfrenta posturas sobre representación, diversidad y racismo.

Los comentarios no tardaron en multiplicarse. Por un lado, muchos usuarios defendieron la iniciativa del comercio, señalando que visibilizar a personas históricamente excluidas en contextos laborales o publicitarios es un paso hacia una sociedad más igualitaria. “Que racismo hay ???? Yo veo a dos personas como en cualquier otro anuncio”; “el racista fue el que lo grabó, porque no le gusta que lo identifiquen similar a ellos”; “solo es un anuncio dando oportunidad a quien no se le ha dado”, escribieron varios internautas.

Por otro lado, hubo quienes interpretaron la campaña como una estrategia forzada de inclusión que busca ajustarse a una agenda políticamente correcta, sin un trasfondo genuino. “Estos cristalitos, ahora por salir en publicidad y dar oportunidad es racismo”; “me recordó al anuncio de Malcolm”; “es como ver a Zamorita de Malcolm el de en medio”, fueron algunas de las opiniones críticas.

Este incidente ha vuelto a encender el debate sobre la llamada “inclusión forzada”, término que en redes sociales se ha usado para referirse a representaciones que, según algunos sectores, no responden a una lógica narrativa o comercial, sino a una presión social por ser políticamente correctos. La discusión ha permeado en diversas industrias, desde el cine hasta el marketing digital, y ahora alcanza también a cadenas de tiendas como Oxxo.

Especialistas en comunicación y diversidad han señalado que, más allá del debate, es importante analizar el contexto y los objetivos de cada campaña. “La inclusión auténtica busca representar a la sociedad en su conjunto, no responder a una cuota o moda”, declaró recientemente la comunicóloga Rebeca Monroy en entrevista con un medio local.

Mientras tanto, la tienda Oxxo no ha emitido una postura oficial sobre el cartel en cuestión.

La viuda, Lélia Wanick Salgado, asistió al evento y quiso dar el máximo protagonismo a su hijo Rodrigo, de quien dijo que "siempre quiso dibujar" y mostró "que lleva un artista dentro".

Su hermano Juliano recordó a su padre, "el fotógrafo de la vida, de la humanidad, de la resistencia de la vida frente a las fuerzas bárbaras, las que destruyen a los hombres, a la naturaleza".

"Estamos aquí con la tristeza por la muerte de Sebastião, pero también con la inmensa alegría de celebrar la potencia creativa de Rodrigo", agregó Juliano.

Rodeados de allegados, los Salgado se mostraron "unidos", siguiendo el sentimiento que, según Juliano, siempre quiso trasmitirles su padre.

Salgado falleció este viernes a los 81 años de edad en París, víctima de una grave leucemia que le provocó una malaria que contrajo en 2010 en Indonesia, donde viajó para su trabajo Génesis.

"Rodrigo, una vida de artista", la exposición que sirvió para mostrar el homenaje de la familia, recoge el singular universo del hijo del fotógrafo, de 45 años, que comenzó dibujando en su infancia y que pasó dos décadas junto al pintor francés Michel Granger, que le acogió en su taller parisino.

Algunos de esos dibujos han servido para fabricar vidrieras, que fueron colocadas en la iglesia del Sagrado Corazón de Reims, el lugar que alberga la exposición. EFE

La acusada, que reconoció los hechos en la vista oral celebrada el pasado abril, ha sido condenada por dos delitos contra la integridad moral cometidos por funcionario público a dos años de prisión cada uno, según la sentencia a la que ha tenido EFE y avanzada por el Diario de Burgos.

También ha sido condenada, en conformidad, a una pena de seis años de inhabilitación especial para el ejercicio de empleo o cargo público, tres años por cada delito, y no podrá ni comunicarse ni acercarse a menos de 500 metros de las víctimas durante un periodo de tres años.

Y deberá pagar una indemnización de 3.000 euros a cada uno de los menores por daños morales.

En la sentencia se recoge, sin embargo, un acuerdo de suspensión de la ejecución de la pena de prisión por un plazo de dos años, dentro de los supuestos recogidos por la ley en los que se considera más beneficioso evitar la cárcel, aunque debe cumplir una serie de requisitos.

En concreto, no volver delinquir durante el plazo de la suspensión; cumplir con su responsabilidad civil; estar localizable; y participar en programas formativos relacionados con la actividad educativa y docente. De lo contrario, se revocará la suspensión e ingresará en prisión.

Los hechos tuvieron lugar a principios del curso 2022-2023 en un centro educativo de la provincia, en el que la profesora, interina, era la tutora de un curso de 3º de Educación Infantil (5 años), al que acudían dos alumnos con discapacidad: uno con síndrome de Down y otro con una variante de Dandy Walker.

De acuerdo con la sentencia, ha quedado probado que la profesora "ejerciendo sus funciones de maestra, dentro del aula y en presencia del resto del niños" y "actuando con el deseo de menoscabar la dignidad, la integridad moral de los dos menores, de despreciarlos, humillarlos, de excluirlos del resto de sus compañeros" los metía en el baño de la clase cada vez que los niños no atendían a sus indicaciones, lloraban, gritaban o tiraban objetos.

En alguna ocasión llegó a cerrarles la puerta, y además esta acción la mantenía durante el tiempo que ella estimaba adecuado, apunta la sentencia.

Los padres de los menores denunciaron los hechos en octubre de 2022, momento en el que la Consejería de Educación la suspendió de manera provisional de sus funciones, suspensión que se ha mantenido hasta la actualidad. EFE

(HealthDay News) -- Las personas con síndrome de Down tienen un riesgo mucho más alto de ACV que las personas sin el trastorno genético, señala un estudio reciente.

Los pacientes con síndrome de Down tienen un riesgo 5,14 veces más alto de sufrir un accidente cerebrovascular provocado por una hemorragia cerebral, y un riesgo más de 4 veces más alto de sufrir un accidente cerebrovascular provocado por un coágulo de sangre, reportaron los investigadores en la edición del 7 de mayo de la revista Journal of Internal Medicine.

Los pacientes más jóvenes con síndrome de Down también tienen un mayor riesgo de ataque cardiaco, encontraron los investigadores.

“Nuestros resultados muestran que los individuos con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de algunos resultados cardiovasculares relacionados con la edad, e indican, en línea con los resultados de estudios anteriores, que su perfil de factores de riesgo cardiovascular difiere del de la población general”, señaló en un comunicado de prensa la investigadora principal, Annie Pedersen, de la Universidad de Gotemburgo, en Suecia.

En el síndrome de Down, los pacientes tienen una copia adicional del cromosoma 21, que cambia la forma en que se desarrollan su cuerpo y cerebro, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU.

Durante las últimas décadas, la expectativa de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado de forma contundente, pasando de un promedio de 25 años a principios de la década de 1980 a 60 años en 2020, señalaron los investigadores en las notas de respaldo.

Sin embargo, con la edad aumenta el riesgo de problemas de salud relacionados con el corazón. Los investigadores se preguntaron si las diferencias genéticas del síndrome de Down podrían significar diferentes riesgos para estos pacientes a medida que envejecen.

En el estudio, los investigadores siguieron a casi 5.200 personas con síndrome de Down nacidas en Suecia entre 1946 y 2000, y compararon su riesgo de ACV y ataque cardiaco con la población general del país. Los resultados que muestran un riesgo más alto de ACV “podrían tener implicaciones futuras para la vigilancia y el tratamiento de los individuos con síndrome de Down”, dijo Pedersen.

Es probable que el aumento en el riesgo de ACV relacionado con los coágulos sanguíneos se deba a la presencia de una enfermedad cardiaca congénita o diabetes, en lugar de ser el resultado de la obstrucción de las arterias, apuntaron los investigadores.

Del mismo modo, es posible que los accidentes cerebrovasculares por hemorragia cerebral entre los pacientes con síndrome de Down podrían deberse a la obesidad, el colesterol alto, la falta de ejercicio y otros factores malsanos del estilo de vida, apuntaron los investigadores.

Más información: Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. ofrecen más información sobre el síndrome de Down.

FUENTES: Wiley, comunicado de prensa, 7 de mayo de 2025; Journal of Internal Medicine, 7 de mayo de 2025

*Dennis Thompson HealthDay Reporter

Los menores de edad siguen siendo blanco de la violencia sexual en Bogotá a manos de delincuentes que se aprovechan de sus necesidades o la de sus familias para acceder de manera carnal a ellos.

Las autoridades de Bogotá confirmaron la captura de Ramiro Zamudio Pérez, por el abuso de una menor de 12 años con Síndrome de Down en la localidad de Ciudad Bolívar, en el año 2022. El hombre conocido como alias Yerbatero o alias Curandero, que ofrecía servicios de sanación tradicional para acceder a la confianza que le brindaban las familias de menores con algún tipo de discapacidad, como síndrome de down.

El modus operandi de este sujeto era llegar al punto de relacionarse con tanta confianza con el círculo más cercano de la víctima, para poder ingresar a sus viviendas y violentar a las jóvenes.

La diligencia de captura se llevó a cabo el 21 de marzo de 2025 por el juzgado 50 penal municipal con función de garantías, realizó audiencia de imputación por los delitos de acceso carnal abusivo con menor de 14 años en concurso heterogéneo con el delito de actos sexuales abusivos con menor de 14 años.

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“Para el mes de abril del año 2022, aprovechándose de la familiaridad que le tenían y valiéndose de la ausencia de la abuela materna, utilizó su conocimiento en hierbas para dejar en estado de indefensión a la menor para accederla sexualmente. Además, este hombre, ofrecía detalles a la menor como (dulces y dinero), ganándose su confianza y con esto no generar sospecha en la familia. Luego de someterla periódicamente a estos abusos, la amenazó para no denunciarlo, diciéndole que haría daño a sus familiares”, señaló la policía Metropolitana de Bogotá.

De igual manera, el comunicado oficial explicó que: “a finales del 2022, esta menor asiste en compañía de su progenitora al Centro de Bienestar Familiar, donde normalmente es valorada por su condición genética (Síndrome de Down) y siguiendo instrucciones de profesionales de la salud, es llevada a control de la pubertad y planificación sexual, luego de practicarle rigurosos exámenes, descubren que tenía aproximadamente 5 meses de gestación, por lo cual le fue interrumpido (...) producto de este aberrante caso de abuso sexual esta menor también adquirió una enfermedad de transmisión sexual”.

En el año 2019, el 30 de agosto, este hombre fue condenado a 12 años de prisión por realizarle tocamiento a una infante de 4 años, aprovechándose de su condición de primo del progenitor de esta menor.

Docente es señalado de acoso sexual en un colegio de Bogotá

Familiares de menores de edad de 14 y 15 años de un colegio privado en Usme, sur de Bogotá, denunciaron a un docente de la institución por acoso sexual hacia un grupo de adolescentes aprovechándose de sus deseos.

“Nos dimos cuenta, porque las dos niñas se acercaron a alguien para decirle que ese tipo se estaba saliendo de control. Eso fue hace como un mes y medio, ellas me mostraron varias conversaciones donde el tipo las estaba acosando. Él se comunicaba con las niñas como si fueran adultas, intentando conquistarlas, cosa que no es lógica con una menor de 14 años. Eso venía ocurriendo desde el año pasado”, comentó el allegado de una de las víctimas al diario, el Q’hubo.

La situación se tornó compleja luego de que le señalara a una de las adolescentes que si ella accedía a sus peticiones él hacia todo lo que estuviera en sus manos para que fuera elegida como personará, teniendo en cuenta que, al parecer, este hombre de 35 años es el hijo de los dueños del plantel académico.

Chat que compromete al docente

- Eres única

- A ti te quiero más que una amiga

- A ti te quiero para toda mi vida

- Y por ti YA HICE COSAS BUENAS Y MALAS PARA MI VIDA POR TI

- Y por ti voy a hacer muchas cosas más

- Por eso te digo si tú quieres ganar, sabes que yo influyo en todo el colegio y te doy muchas ideas para que ganes fijos y al final ayudarte con todo

- La única razón para que no tengas mi apoyo, ya te dije, es que peleemos o que no me quieras o que simplemente esos días no me valores o no me aproveches

- Del resto a mi lado cumplirás esa meta como cualquier meta que quieras

- Porque en serio tú tienes algo que ninguno tiene ni Andrés ni Felipe ni SARAY

- Y ese algo es a mí

- Entonces vamos con toda por esa personería

Se pudo conocer que las menores fueron sacadas del colegio debido a las afectaciones que este caso les dejó. En vista de no tener, en principio, una respuesta concreta por parte de la institución y las autoridades, el caso se expuso mediante las redes sociales. Fue en ese momento cuando el plantel educativo citó a las familias involucradas el 28 de marzo a una mesa de conciliación, en la que se aseguró que se le había solicitado la renuncia al presunto acosador.

Barcelona, 28 ene (EFE).- El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha indemnizado con 350.000 euros a unos padres por un error de diagnóstico prenatal en el Hospital Comarcal del Alt Penedès que impidió que conocieran que el bebé que esperaban tenía síndrome de Down, lo que les impidió optar por la interrupción del embarazo.

En una sentencia, el Juzgado de lo Contencioso Administrativo número 6 de Barcelona ha obligado al CatSalut a que indemnice a los padres, después de que el organismo de salud desestimara en julio de 2022 la reclamación que habían presentado por negligencias diagnósticas durante el embarazo, entre 2017 y 2018.

La demanda la presentó en nombre de los padres la asociación 'El Defensor del Paciente', a través de su letrado Damián Vázquez, que consideraba que habían recibido una asistencia médica "deficiente" por un error diagnóstico, "ya que no fueron informados en ningún momento" de que su hija tenía síndrome de Down.

Los padres afectados sostenían en la demanda que no se le practicaron las pruebas de diagnóstico prenatal establecidas preceptivamente en los protocolos médicos aplicables, lo que les impidió optar por la interrupción voluntaria del embarazo.

La sentencia obliga a indemnizar a los padres y a la niña en la cantidad de 350.000 euros por daños y perjuicios por no informar debidamente a la gestante de la posibilidad de realizar un estudio de ADN fetal, que ya se desarrollaba en las fechas en que se produjo el embarazo, según estudios y recomendaciones en la materia.

Por su parte, los facultativos implicados incidieron en señalar que hasta la actualización del protocolo en el año 2018 no se ofrecía a las gestantes ni estaba financiado por el sistema público de salud.

Eso no impide que, al ser conocida la posibilidad de desarrollar ese tipo de prueba, que además no es invasiva, no se informara debidamente a la madre.

En 2017, existía el consenso sobre la recomendación de ofertar a las gestantes con riesgo intermedio la posibilidad de realizar un Test Prenatal No Invasivo (TPNI), consistente en un análisis de sangre para detectar el síndrome de Down, con una tasa de acierto de más del 99 %.

La sentencia reconoce que el facultativo que atendió a la embarazada "omitió aconsejar, o cuanto menos informar, de la posibilidad de realizar pruebas prenatales para garantizar un diagnóstico certero y precoz, sobre todo cuando se trataba de una prueba no invasiva" que no entrañaba ningún riesgo para la madre ni el feto".

"Los facultativos responsables del seguimiento del embarazo tenían la obligación de proporcionar una atención y asesoramiento adecuados, basados en los estándares comúnmente aceptados en la práctica médica", subraya la jueza en la sentencia. EFE

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El embarazo es una etapa que implica una serie de controles médicos para garantizar la salud de la madre y del bebé. Estos chequeos incluyen exámenes físicos, pruebas de laboratorio, ecografías y monitoreos periódicos del desarrollo fetal. No obstante, en algunos casos, es recomendable considerar pruebas adicionales para descartar la presencia de condiciones genéticas como el síndrome de Down.

En aproximadamente uno de cada setecientos nacimientos en el Perú se presenta el síndrome de Down, de acuerdo a la doctora Milagros Dueñas, jefa del Servicio de Genética del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins del Seguro Social de Salud (EsSalud).

Este tipo de diagnóstico es especialmente relevante en mujeres a partir de cierta edad, por lo que conocer los factores de riesgo y las pruebas disponibles permite a las futuras madres tomar decisiones informadas y prepararse adecuadamente para la llegada de su hijo.

La edad de las mujeres con mayor riesgo de tener hijos con síndrome de Down

A medida que una mujer envejece, la calidad de sus óvulos disminuye. Esto puede dar lugar a errores durante la división celular en la formación del embrión, específicamente en el proceso de meiosis. Uno de los errores más comunes es la no disyunción, que puede provocar que un óvulo contenga un cromosoma adicional. Si este óvulo es fecundado, el embrión resultante tendrá tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos, lo que da lugar al síndrome de Down.

Estadísticamente, el riesgo de tener un hijo con síndrome de Down aumenta con la edad materna. Mientras que una mujer de 25 años tiene una probabilidad de aproximadamente 1 en 1.250, una mujer de 35 años enfrenta un riesgo de alrededor de 1 en 350. A los 40 años, el riesgo sube a 1 en 100, y continúa aumentando con la edad.

Este incremento del riesgo no significa que todas las mujeres mayores de 35 años tendrán un hijo con esta condición, pero sí implica que deben considerar evaluaciones genéticas más detalladas como parte del control prenatal.

Cabe mencionar que el síndrome de Down provoca una combinación de rasgos físicos característicos, retraso en el desarrollo y un mayor riesgo de ciertas enfermedades, como problemas cardíacos congénitos, trastornos digestivos y dificultades cognitivas.

¿Cuál es la prueba genética que permite diagnosticar el síndrome de Down?

El diagnóstico de esta condición puede realizarse mediante una prueba genética conocida como cariotipo. Esta prueba permite observar los cromosomas del bebé y detectar cualquier anomalía en su número o estructura. El cariotipo se realiza habitualmente a través de procedimientos como la amniocentesis o la biopsia de vellosidades coriónicas, que permiten obtener células fetales para su análisis.

Estas pruebas se consideran diagnósticas, es decir, ofrecen una confirmación definitiva sobre la presencia o no del síndrome de Down, a diferencia de las pruebas de cribado (como las ecografías o análisis de sangre), que solo indican un riesgo estimado.

En el Perú, el hospital Rebagliati es uno de los pocos que realiza la prueba de cariotipo y, además, brinda una atención integral y multidisciplinaria a los menores con esta condición para mejorar su calidad de vida.

Ventajas de un diagnóstico prenatal de síndrome de Down

Conocer anticipadamente si el bebé presenta síndrome de Down ofrece múltiples beneficios tanto para los padres como para los profesionales de la salud. Entre las principales ventajas se encuentran:

• Preparación emocional y psicológica: saber con anticipación permite a los padres informarse, buscar apoyo y adaptarse emocionalmente a la llegada de un hijo con necesidades especiales.
• Planificación médica adecuada: el equipo médico puede diseñar un plan de parto y atención neonatal especializado, sobre todo si se detectan problemas de salud asociados, como cardiopatías congénitas.
• Acceso temprano a recursos y terapias: el diagnóstico temprano facilita el acceso a programas de intervención precoz que pueden mejorar el desarrollo y calidad de vida del niño.
• Toma de decisiones informadas: algunas familias optan por recibir asesoramiento genético y considerar todas las opciones posibles según sus valores y circunstancias.

La Fiscalía Penal Supraprovincial Especializada en Derechos Humanos e Interculturalidad de Arequipa ha logrado que se dicte sentencia en contra de una docente de un colegio público inicial por el delito de discriminación en agravio de un menor de 4 años con síndrome de Down. Este fallo es un precedente importante en la lucha contra la discriminación hacia personas con discapacidad en las instituciones educativas del país.

El incidente ocurrió en mayo de 2024, cuando la docente, perteneciente a una institución educativa pública ubicada en el distrito de Characato, decidió retirar al niño del aula en la que asistía desde marzo de ese mismo año. Según la acusación, la profesora expresó que “no estaba capacitada ni deseaba capacitarse” en educación inclusiva, lo que motivó su decisión de excluir al menor del entorno educativo. Ante esta situación, el padre del niño presentó una denuncia ante la Fiscalía, lo que derivó en una investigación formal.

Sentenciada no podrá ejercer la docencia en instituciones públicas

La fiscal adjunta Luisa Vásquez Arapa sustentó el 4 de abril de 2025 ante el 2° Juzgado de Investigación Preparatoria de Paucarpata el acuerdo de terminación anticipada, en el cual se presentaron los elementos de convicción suficientes para acreditar la comisión del delito de discriminación agravada por parte de la docente. La fiscalía sostuvo que la docente vulneró el derecho a la educación del menor, un derecho reconocido tanto en la ley nacional como en tratados internacionales de derechos humanos.

El tribunal aprobó el acuerdo de terminación anticipada, lo que resultó en la condena a la docente con una pena privativa de libertad de 2 años, 2 meses y 20 días, bajo el cumplimiento de reglas de conducta por un plazo de 2 años. Además, se dispuso el pago de una reparación civil de 6.000 soles a favor del menor agraviado, los cuales la docente ya ha cancelado en su totalidad. La sentencia también incluye la inhabilitación de la profesora para ejercer la docencia en instituciones públicas por el plazo de 1 año.

Colegios que nieguen matrícula a estudiantes con discapacidad serán multados con hasta 80.250 soles

El Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis) ha recordado la obligación de los colegios de garantizar el acceso de estudiantes con discapacidad, tanto en instituciones públicas como privadas. De acuerdo con la Resolución Ministerial 447-2020-MINEDU, todas las instituciones educativas deben reservar al menos dos vacantes por aula para estudiantes con discapacidad leve o moderada, y estas vacantes deben ser transparentemente publicadas y asignadas.

Sin embargo, a pesar de las disposiciones legales, todavía existen casos en los que se niega la matrícula a estudiantes con discapacidad, lo que constituye una violación de sus derechos. En virtud de la Ley General de la Persona con Discapacidad (Ley N° 29973), impedir el acceso o permanencia de estos estudiantes en los colegios es considerado una infracción grave. Conadis puede imponer sanciones a los colegios infractores con multas de hasta 15 unidades impositivas tributarias (UIT), lo que equivale a una multa de hasta 80.250 soles.

Para facilitar la denuncia de estos casos, el Ministerio de Educación ha habilitado la plataforma Identicole, en la que las familias pueden verificar la accesibilidad de los colegios y reportar posibles irregularidades relacionadas con la inclusión. Además, Conadis ha dispuesto la línea 1866 de la Red Alivia Perú, donde especialistas brindan orientación legal gratuita a las familias que enfrenten dificultades al momento de matricular a sus hijos con discapacidad.

En Perú, más de 3 millones de personas padecen alguna discapacidad, y más de 1,1 millones están en edad laboral. A pesar de ello, un informe del Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo (MTPE) revela que el 58,2% de la Población Económicamente Inactiva con alguna discapacidad no participa en el mercado laboral, atribuyendo su condición como la causa principal de su inactividad.

Cada 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down se convierte en una fecha clave para reflexionar sobre la inclusión, los derechos y el bienestar de las personas con esta condición. La fecha fue elegida debido a que evoca a la trisomía del cromosoma 21, la alteración genética que produce la afección. En la Argentina, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) organiza una serie de actividades para conmemorar esta fecha con el objetivo de promover una mirada más inclusiva y respetuosa.

Este año, el objetivo de la campaña de la asociación se centró en el lema “Hacé foco en las personas”, que invita a dejar atrás los prejuicios y los estereotipos para centrarse en la persona como individuo, más allá de su diagnóstico.

A lo largo de este día, se desplegarán una serie de acciones, desde charlas de visibilidad hasta participación en eventos internacionales, todas orientadas a concientizar sobre la autonomía y los derechos de las personas con síndrome de Down.

Características y particularidades de la trisomía del cromosoma 21

El síndrome de Down es una condición genética causada por la presencia de un tercer cromosoma 21, conocido como trisomía 21. Esta alteración cromosómica genera un exceso de información genética, lo que lleva al desarrollo de características físicas e intelectuales propias de las personas con esta condición, de acuerdo a la información brindada por el doctor Eduardo Moreno Vivot, colaborador de ASDRA, en su página.

No existen grados de síndrome de Down, ya que la condición es única. La capacidad intelectual varía según la herencia genética y el trabajo realizado a través de terapias que favorecen el desarrollo motor, social e intelectual. En cuanto a las causas, cualquier persona puede tener un hijo con síndrome de Down, ya que no se ha demostrado científicamente que sea hereditario.

Solo un 4% de los casos es producido por la unión de cromosomas de los padres. Tampoco se ha encontrado relación con factores como el alcohol, drogas, cigarrillos o el exceso de trabajo materno. El único factor conocido que incrementa la probabilidad es la edad avanzada de la madre.

Existen tres variantes de trisomía 21: la trisomía libre, que corresponde al 95% de los casos y ocurre de manera aleatoria; la translocación, que representa el 4% y se debe a la unión de dos cromosomas en uno; y el mosaicismo, que abarca el 1% de los casos, donde algunas células tienen 46 cromosomas y otras 47 debido a una mala segregación cromosómica posterior a la concepción.

El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica de la persona que influye en su desarrollo físico, social e intelectual. Según señaló el experto, es fundamental el seguimiento médico para detectar posibles patologías asociadas, como trastornos de conducta, que pueden impactar en su bienestar. Desde la asociación indicaron que, durante el embarazo, existen estudios invasivos y no invasivos para diagnosticar esta condición, siendo que los invasivos incluyen la obtención de muestras de tejido fetal, mientras que los no invasivos consisten en ecografías y análisis bioquímicos de la sangre materna.

“Hacé foco en las personas”: la campaña de ASDRA

La campaña de ASDRA tiene como objetivo cambiar la perspectiva de la sociedad. Bajo el lema “Hacé foco en las personas”, buscan desafiar las nociones limitantes y centrarse en la singularidad de cada individuo. El corazón de la propuesta es un video protagonizado por Giuliana Lembo, una joven con síndrome de Down que comparte su historia personal.

En el video, la madre de Giuliana recuerda el momento en que se enteraron del diagnóstico: “Cuando me dijeron que mi hija tenía síndrome de Down, la médica se enfocó en todo lo que ella pensaba que no iba a poder hacer. Nosotros hicimos foco en Giuliana, en la persona única que ella es”, resalta. Este mensaje es claro: más allá de las limitaciones, lo que importa es la persona, sus capacidades, sueños y aspiraciones.

Giuliana, con el apoyo de ASDRA, pudo acceder a formación laboral y hoy en día es trabajadora, amiga e hija. En sus palabras, “Las personas con síndrome de Down tenemos derecho a hacernos cargo de nuestra propia vida. Que nos respeten, nos escuchen y tengamos las mismas oportunidades porque podemos ser responsables como cualquier persona”.

Este mensaje enfatiza la importancia de la inclusión en la vida laboral y la independencia, áreas clave en las que ASDRA continúa trabajando para mejorar las oportunidades para las personas con síndrome de Down.

Eventos, visibilidad y participación internacional

Desde la asociación llevarán a cabo diversas acciones en el Día Mundial del Síndrome de Down para promover la visibilidad y la inclusión. Una de las más destacadas será la iluminación de monumentos icónicos en varias ciudades del país con el color verde ASDRA.

Entre los monumentos que serán iluminados se encuentran el Obelisco y otros sitios emblemáticos en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, como el Puente de la Mujer, el Planetario y la Pirámide de Mayo. También se sumaron ciudades como Rosario, Gualeguaychú y Tucumán, en un esfuerzo por abarcar toda la geografía nacional.

“¡Sacate una foto en los monumentos y subila arrobando a ASDRA, con el hashtag #HacéFocoEnLasPersonas!”, fue el llamado de la campaña, que invita a la comunidad a ser parte de la jornada de visibilidad. Además de la iluminación, tendrá lugar un stand informativo en Córdoba, en la explanada del Cabildo Histórico, de 10:30 a 19:00, donde se brindará información sobre el síndrome de Down y se ofrecerán materiales educativos.

También organizaron una muestra fotográfica gratuita llamada “EN FOCO. Una mirada inclusiva sobre las personas con síndrome de Down”, que se pudo visitar en la Torre Macro en Buenos Aires desde el 7 hasta el 21 de marzo.

Esta muestra fue realizada con la participación de fotógrafos como Graciela Calabrese y Eugenia Cerutti. Fue ideada por la directora de ArteASDRA, Lorena Alfonso, y busca romper los estereotipos sobre las personas con síndrome de Down al mostrar sus vidas cotidianas en distintos ámbitos, como el hogar, el trabajo y el tiempo libre.

Además, la campaña incluyó un ciclo de charlas abiertas con expertos y referentes. Estas conferencias, realizadas en la Torre Madero, se organizaron en dos fechas principales:

Jueves 13 de marzo

• Salud: “Nuevas Perspectivas en Salud y Síndrome de Down”, a cargo del Dr. Eduardo Moreno Vivot.
• Educación: “Los desafíos y oportunidades de educar en la diversidad”, con Pilar Cobeñas y Sabrina Herreros, vicepresidenta de ASDRA.

Jueves 20 de marzo

• Empleo: “El valor del empleo digno”, presentado por la Dra. Agostina Ciampa y Melany Wersocky, directora ejecutiva de ASDRA.
• Vida independiente: Testimonios en primera persona de Marco Chirino, Claudia Arcidiacono y Roberto Chirino, quienes compartieron sus experiencias sobre la autonomía y la autodeterminación.

Estos espacios de diálogo y aprendizaje permiten reflexionar sobre la importancia de la educación inclusiva, el acceso a la salud y el derecho de las personas con síndrome de Down a vivir de manera independiente. La entrada a todas las actividades fue gratuita, lo que aseguró el acceso a la mayor cantidad de personas.

Uno de los momentos más importantes del Día Mundial del Síndrome de Down será la participación de Leandro Otero, presidente del Consejo Asesor de personas con síndrome de Down de ASDRA, en la Conferencia Mundial de Personas con Síndrome de Down, organizada por Down Syndrome International en la ciudad de Nueva York.

Leandro será el único representante argentino en este evento global, donde realizará una exposición sobre la importancia de la autonomía y los derechos de las personas con síndrome de Down.

Desde ASDRA, lo acompañarán en todo el proceso de preparación para su intervención, y destacaron que su presencia en la conferencia es un gran paso para la visibilización de la comunidad a nivel global.

Su participación refuerza la necesidad de seguir promoviendo espacios donde las voces de las personas con síndrome de Down sean escuchadas y tenidas en cuenta en la toma de decisiones.

Cada 21 de marzo, el mundo conmemora el Día Mundial del síndrome de Down, momento clave para sensibilizar sobre esta condición genética y enfocar esfuerzos en la inclusión efectiva de quienes la presentan. En Perú, donde la población supera los 34 millones, el Instituto de Genética revela una realidad impactante: uno de cada 800 nacimientos corresponde a un bebé con Síndrome de Down, sumando alrededor de 35 mil personas viviendo con esta condición a nivel nacional. Sin embargo, solo cerca de 8 mil están inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, un dato que subraya la necesidad de mayores acciones inclusivas.

Entre las iniciativas más destacadas para promover la inclusión y conciencia está la campaña de usar calcetines de colores diferentes el 21 de marzo, una práctica significativa que simboliza la diversidad y celebra las diferencias individuales. Esta acción no solo pretende visibilizar a las personas con síndrome de Down, sino también fomentar un mensaje de empatía y respeto hacia todas las formas del ser humano.

¿Qué significado tiene usar calcetines de colores diferentes?

Cada 21 de marzo, muchas personas comparten mensajes para crear conciencia acerca de este día, muchos de esos mensajes son medias de colores acompañados de mensajes, ¿pero qué significado tiene?

En este día, destinado a incrementar la conciencia sobre el síndrome de Down, un gesto tan simple como el uso de medias coloridas se convierte en el centro de una potente campaña de sensibilización. La iniciativa, respaldada por la ONU y la página oficial del Día Mundial del síndrome de Down, lleva por nombre “Muchos calcetines” y busca, precisamente, usar la curiosidad como puente para iniciar conversaciones y difundir información valiosa sobre esta condición genética.

Esta estrategia no es aleatoria: el singular uso de calcetines que no combinan pretende simbolizar la belleza de la diversidad y las diferencias únicas en cada uno de nosotros, recordándonos que todas las personas tienen un lugar y un valor en nuestra sociedad. El mensaje es claro, cuando alguien te pregunte por tus peculiares calcetines, tienes una puerta abierta para hablar sobre el síndrome de Down y, así, contribuir a una mayor comprensión y aceptación.

Adicionalmente, es interesante destacar que el origen de esta campaña nace en 2018, impulsada por Chloe Lennon, a través de la iniciativa “Rock Your Socks”. Este movimiento ha inspirado a millones de personas en todo el mundo a sumarse, convirtiendo lo que podría considerarse un mero accesorio en un símbolo formidable de inclusión. Desde su lanzamiento, el acto de llevar calcetines desparejados ha trascendido fronteras, convirtiéndose en un gesto universal de apoyo y conciencia hacia la diversidad y la riqueza que aporta el síndrome de Down a nuestras comunidades.

¿Por qué se celebra el 21 de marzo el Síndrome de Down?

El 21 de marzo resuena tanto en Perú como en el resto del mundo con un propósito especial: conmemorar el Día Mundial del síndrome de Down. Ahora, surge la pregunta: qué hace de esta fecha la elegida para tal celebración? La respuesta se ancla en un significado profundo y cargado de simbolismo. El año 2011 marcó un hito cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas designó oficialmente este día para sensibilizar y educar al mundo sobre el síndrome de Down.

Este día, entonces, se convierte en una oportunidad especial para fomentar un mayor entendimiento y apoyo hacia las personas con síndrome de Down, celebrando sus contribuciones únicas a nuestras comunidades.

¿Qué iniciativas se llevan a cabo en Perú para conmemorar este día?

En Perú, la conmemoración del Día Mundial del síndrome de Down se vive a través de valiosas iniciativas que buscan la inclusión y la sensibilización sobre esta condición.

Aquí destacamos algunas de las más relevantes y emotivas actividades que organizaciones gubernamentales, no gubernamentales y colectivos ciudadanos llevan adelante:

• Campaña Médica Integral en el Instituto Nacional del Niño: Situado en San Borja, se ofrece una jornada de atención especializada con un equipo de expertos dedicados a ofrecer cuidado integral a personas con Síndrome de Down, garantizando así su bienestar y salud.
• Proyecto “Rompamos Estereotipos” de la Sociedad Peruana del Síndrome de Down: A través de un enfoque audiovisual, esta campaña desafía los prejuicios, promoviendo un cambio de mentalidad para reconocer las capacidades y potencial de las personas con esta condición.

• Iniciativa de sensibilización del Colectivo Down Perú: Con el poder de un video y el eslogan “No me gustan las etiquetas, yo no tengo límites”, este colectivo alza la voz contra las etiquetas limitantes, resaltando la individualidad y las habilidades únicas de las personas con síndrome de Down.
• “Campaña de los Calcetines Desparejados”: Alentando a la población a lucir calcetines de colores y diseños diferentes, esta campaña global simboliza la belleza de la diversidad y promueve conversaciones sobre la importancia de la inclusión y el respeto.
• Talleres y conferencias educativas: Una variedad de organizaciones ofrecen espacios de aprendizaje sobre el Síndrome de Down, dirigidos a profesionales de la salud, educadores, estudiantes y al público general. Estas actividades buscan empoderar y equipar a la sociedad con conocimiento para avanzar hacia una integración plena.

Estas iniciativas en Perú reflejan un compromiso colectivo con la inclusión, la educación y el respeto hacia todas las personas, independientemente de sus diferencias. Con cada acción, se avanza un paso más hacia una sociedad más comprensiva y acogedora para las personas con síndrome de Down.

Una mujer con síndrome de Down desafió las estadísticas al mantenerse cognitivamente estable pese a presentar signos avanzados de Alzheimer en su cerebro. Investigadores del Consorcio de Biomarcadores de Alzheimer-Síndrome de Down, dirigido por Elizabeth Head, analizaron su caso y encontraron placas amiloides y ovillos neurofibrilares típicos de la enfermedad. Sin embargo, reseñó Newsweek, hasta su fallecimiento a los 60 años, pudo vivir de forma independiente.

La investigación, publicada en Alzheimer’s & Dementia, plantea hipótesis sobre factores genéticos, educativos y biológicos que podrían haber protegido su cognición.

Investigadores creen que factores genéticos, educativos o biológicos pudieron haber protegido su cerebro de la degeneración, lo que podría tener implicaciones para la población general.

Un caso excepcional en la investigación del Alzheimer

El síndrome de Down está estrechamente vinculado al Alzheimer. Debido a la trisomía del cromosoma 21, la acumulación de proteínas beta amiloide en el cerebro ocurre desde una edad temprana.

Se estima que la mayoría de las personas con este síndrome desarrollan algún grado de demencia a los 56 años, con cambios neuropatológicos visibles desde los 40. Sin embargo, esta mujer desafió las estadísticas. Aunque su cerebro mostraba los signos biológicos característicos del Alzheimer -placas amiloides y ovillos neurofibrilares- no desarrolló síntomas clínicos de deterioro cognitivo.

Su capacidad para llevar una vida independiente, cocinar y realizar tareas cotidianas sin problemas desconcertó a los especialistas.

El estudio y las pruebas científicas

El caso de la mujer fue seguido durante años en el Consorcio de Biomarcadores de Alzheimer-Síndrome de Down, dirigido por Elizabeth Head, de la Universidad de California en Irvine. Su participación en estudios previos financiados por los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU. proporcionó un amplio registro clínico y psicológico.

Después de su fallecimiento, los investigadores examinaron su cerebro mediante resonancia magnética de 7 Tesla en la Universidad de Pittsburgh, informó Newsweek.

El análisis, realizado por Jr-Jiun Liou, confirmó la presencia de los mismos daños cerebrales encontrados en pacientes con Alzheimer avanzado. Sin embargo, todas las evaluaciones previas indicaban que la mujer se mantenía cognitivamente estable.

“Antes de morir, todas las evaluaciones clínicas realizadas durante los años que la estudiamos indicaban que estaba cognitivamente estable, por eso este caso es tan fascinante”, afirmó Liou en un comunicado levantado Science Alert.

Hipótesis sobre su resistencia al Alzheimer

Los científicos plantean varias hipótesis para explicar su resistencia al deterioro cognitivo. Una posibilidad es que su genética contara con mecanismos de protección contra los efectos del Alzheimer, algo que podría identificarse mediante análisis más detallados.

Otra teoría sugiere que su nivel educativo desempeñó un papel clave. Aunque su coeficiente intelectual estaba por debajo del promedio, había recibido educación privada en una escuela especializada para estudiantes con discapacidades intelectuales.

Este tipo de estimulación temprana pudo haber contribuido a fortalecer su reserva cognitiva, un concepto que sugiere que ciertas experiencias pueden ayudar al cerebro a resistir los efectos de la neurodegeneración.

Además, los investigadores no descartan la posibilidad de que la mujer tuviera una forma de mosaicismo genético, en la que solo algunas células presentaran la trisomía completa del cromosoma 21, según Science Alert. Esto podría haber reducido el impacto de la acumulación de proteínas tóxicas en su cerebro.

“Si podemos identificar las bases genéticas o los factores de estilo de vida que permitieron que su cerebro funcionara bien a pesar de la patología, podremos descubrir estrategias que podrían beneficiar a otros”, señaló Head en el comunicado reportado por Newsweek.

El impacto en la investigación sobre el Alzheimer

El caso impulsó a los científicos a reconsiderar la relación entre la neuropatología y el deterioro cognitivo. La evidencia sugiere que no todas las personas con signos físicos de Alzheimer necesariamente desarrollan demencia, lo que podría tener implicaciones para los métodos de diagnóstico y tratamiento.

Head y Liou abogaron por una mayor inclusión de personas con síndrome de Down en ensayos clínicos sobre Alzheimer. Actualmente, estos estudios suelen excluir a personas con condiciones genéticas o con patologías atípicas.

Ampliar los criterios podría ayudar a identificar subgrupos de pacientes que, como la mujer de este estudio, presentan una resiliencia inesperada ante la enfermedad.

La investigación continúa con la esperanza de descubrir qué factores específicos protegieron la cognición de la mujer. Estos hallazgos podrían traducirse en nuevas estrategias para prevenir o retrasar el Alzheimer, tanto en personas con síndrome de Down como en la población general.

Mérida, 18 dic (EFE).- La joven influencer extremeña Paula Cisneros, que desde las redes sociales dio voz y visibilidad a las personas con síndrome de Down, que ella también presentaba, y que desde hace más de un año hacia frente a un sarcoma, ha fallecido a los 16 años de edad, según ha anunciado su hermana Sara.

Con más de dos millones de seguidores en su cuenta de TikTok y unos 600.000 en la red Instagram, Paula Cisneros, bajo la firma 'Yo lo puedo todo', era un altavoz para las personas con síndrome de Down y sus publicaciones siempre ofrecían un mensaje: "aunque todos tengamos limitaciones, también tenemos muchas capacidades".

"Desde hoy nuestra chica de la sonrisa eterna descansa, sonríe, baila y canta sin dolor y sin medicación", ha publicado en redes su hermana Sara, persona que ha compartido e impulsado la labor de Paula.

En marzo de 2023, Paula Cisneros recibió uno de los tres galardones 'Mujeres que rompen', premios impulsados por la Delegación del Gobierno en Extremadura.

Tres meses antes, ambas hermanas dieron la bienvenida a 2023 a toda Extremadura desde la televisión autonómica.

Los mensajes de pésame son innumerables, entre ellos el de la propia presidenta extremeña, María Guardiola. "Nos unimos al dolor de su familia en este momento tan difícil. Su risa, su amor y su valentía seguirán viviendo en nuestros corazones", ha escrito la presidenta del Ejecutivo regional. EFE

Barcelona, 17 dic (EFE).- El tratamiento con la molécula AEF0217, desarrollada por la biotecnológica francesa Aelis Farma, ha mostrado unos resultados positivos en la mejora de la función cognitiva, así como en las habilidades de comunicación, vida diaria e interacción social, de personas con síndrome de Down.

Se trata del proyecto Mejora de la Cognición en el Síndrome de Down (ICOD), liderado por el Instituto de Investigación Hospital del Mar, que tiene el objetivo validar la seguridad de un nuevo fármaco para mejorar la memoria y las capacidades cognitivas de personas con este trastorno genético.

Esta fase de ensayo se ha llevado a cabo sobre 29 personas con síndrome de Down de entre 18 y 35 años, con discapacidad leve o moderada, y ha sido financiada por la Unión Europea mediante del programa de financiación I+D Horizonte 2020.

Durante el proyecto, a los voluntarios se les administró la molécula AEF217 o placebo durante 28 días, con unos resultados que muestran tanto la seguridad del tratamiento como la mejora de las funciones cognitivas de las personas que recibieron la molécula en comparación con las que recibieron el placebo.

Medido con niveles de referencia, los investigadores han descubierto que AEF217 mejora significativamente las habilidades de comportamiento en las áreas de comunicación, habilidades de la vida diaria e interacciones sociales.

Estas mejoras también se asociaron a una tendencia constante hacia una mayor flexibilidad cognitiva, que es la capacidad de adaptarse a nuevas situaciones o cambios.

Por otra parte, los estudios con electroencefalografía, que analizan el funcionamiento eléctrico cerebral espontáneo, muestran cambios estadísticamente significativos en la función cerebral después del tratamiento AEF0217, indicando que las personas con síndrome de Down necesitaban menos esfuerzo para completar una labor de memoria laboral.

 Un horizonte esperanzador

Todas estas conclusiones llevan a los expertos a reforzar la idea de que el tratamiento "actúa eficazmente a nivel cerebral, cognitivo y funcional".

"Los resultados generan una esperanza real de desarrollar un tratamiento seguro y eficaz para las disfunciones cognitivas en personas con síndrome de Down", ha explicado el doctor Rafael de la Torre, quien coordina el proyecto ICOD y realiza los estudios clínicos en el Instituto de Investigación del Hospital del Mar junto con la doctora Ana Aldea.

Añade que los datos de eficacia son "especialmente sorprendentes", puesto que abordan dominios cruciales de la adaptación, como las habilidades de expresión y escritura, así como las habilidades de la vida diaria y las interacciones sociales.

"Estos efectos, obtenidos después de solo cuatro semanas de tratamiento, son los primeros en el campo del síndrome de Down y representan un importante paso adelante hacia el desarrollo de un tratamiento que pueda mejorar significativamente la autonomía y la adaptación de estas personas", ha resaltado.

Down Catalunya, entidad representante del colectivo en Cataluña y que ha colaborado con el Instituto de Investigación del Hospital del Mar en el proyecto, ha valorado "muy positivamente" estos resultados, "por su impacto en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo".

La molécula desarrollada por Aelis Farma actúa modulando la baja actividad del receptor cannabinoide CB1, que en los pacientes con síndrome de Down está muy activado, una reducción de la actividad que, mediante unos inhibidores específicos, mejora drásticamente el rendimiento cognitivo en modelos animales.

El tratamiento con AEF0217, el primer fármaco de una nueva clase farmacológica, la Inhibición específica de la señalización del receptor CB1, imita un mecanismo de defensa natural del cerebro para contrarrestar la hiperactividad de este receptor.

La consecución de estos resultados permite seguir avanzando hacia la siguiente etapa: un estudio multicéntrico internacional de fase 2 que está previsto que empiece a mediados del próximo año y que se centrará en determinar la dosis adecuada del tratamiento para maximizar sus beneficios.

En este caso, el objetivo será profundizar en la mejora tanto de la funcionalidad en la vida diaria como de las funciones cognitivas específicas en personas con síndrome de Down. EFE

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Un equipo de investigadores de varias universidades japonesas ha conseguido eliminar ‘in vitro’ la copia extra del cromosoma 21, responsable del síndrome de Down. Para ello, los científicos han utilizado una técnica basada en la herramienta de edición genética CRISPR-Cas9. Esta intervención, que ya ha sido presentada en la revista PNAS Nexus de la mano de la Universidad de Medicina de Mie y la Universidad de Salud de Fujita, podría sentar las bases para futuras investigaciones dirigidas a tratar las causas genéticas del síndrome.

Este cromosoma extra adicional es la anomalía genética que causa el síndrome de Down, un trastorno que afecta al desarrollo físico y cognitivo del niño. Aunque las investigaciones sobre el síndrome de Down han avanzado en áreas como el diagnóstico prenatal, el tratamiento de sus características clínicas y la creación de modelos animales, se ha dedicado menos esfuerzo a eliminar el cromosoma extra en las células afectadas. Este reciente trabajo se ha centrado exactamente en eso: la eliminación específica de uno de los tres cromosomas 21 en células humanas.

Los investigadores desarrollaron una variante de CRISPR-Cas9 capaz de identificar y cortar exclusivamente uno de los tres cromosomas 21 de una célula con trisomía, basándose en las diferencias específicas de cada copia del cromosoma. Este enfoque, llamado “corte específico por alelo”, permite que solo se elimine el cromosoma deseado sin afectar a los otros dos. Según el equipo, esta precisión es fundamental para evitar desequilibrios genéticos que podrían generar otros problemas.

La técnica fue probada en células madre pluripotentes inducidas (iPSCs, por sus siglas en inglés) derivadas de fibroblastos (células de la piel) de un paciente con síndrome de Down. Los resultados mostraron que el corte de cromosomas específicos permitió “rescatar” la estructura genética de la célula, es decir, reducir la trisomía y restaurar el número normal de cromosomas (disomía). También comprobaron la eficacia de este método en células diferenciadas como fibroblastos y en células que ya no se estaban dividiendo.

A pesar de la importancia de estos hallazgos, el equipo enfatiza que esta técnica aún se encuentra en una etapa inicial. Entre los desafíos pendientes está la necesidad de mejorar las tasas de eliminación del cromosoma y desarrollar métodos que no dependan del corte del ADN, lo que podría minimizar riesgos como alteraciones involuntarias en el genoma.

Los autores sugieren que este método de edición podría ser el primer paso hacia terapias dirigidas al síndrome de Down. Así, las células rescatadas mostraron mejoras en su viabilidad y disminución del estrés celular, lo que indica un potencial para revertir algunos de los efectos desfavorables de la trisomía. Además, este enfoque podría eventualmente aplicarse a otros trastornos relacionados con anomalías cromosómicas.

Los experimentos también plantearon preguntas importantes sobre las interacciones entre los cromosomas restantes tras la eliminación de uno. De hecho, los cambios genéticos observados en las células rescatadas sugieren que las trisomías no solo afectan a los genes del cromosoma extra, sino a la expresión genética global.

Una nueva etapa en la edición genética

Si se optimiza para futuros usos clínicos, esta tecnología podría emplearse para eliminar el cromosoma extra en etapas muy tempranas del desarrollo embrionario, durante procedimientos como la fertilización in vitro. No obstante, los investigadores enfatizan que cualquier avance en la edición de genomas humanos requerirá superar obstáculos técnicos y éticos significativos.

Este estudio subraya la capacidad del CRISPR-Cas9 para aportar avances en medicina genética, planteando posibilidades terapéuticas que antes eran impensables. Aunque todavía se encuentra lejos de su aplicación en seres humanos, esta investigación abre nuevas puertas en la búsqueda de soluciones a trastornos genéticos complejos como el síndrome de Down.

Toledo, 9 dic (EFE).- Un total de 1.550 pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo han pasado por las escuelas de ténis y padel en silla de ruedas del centro hospitalario, desde que comenzaron su actividad hace 12 años a través de la Fundación Emilio Sánchez Vicario.

Del total de pacientes que han pasado por las dos escuelas, 1.215 han sido hombres y 335 mujeres, según se ha dado a conocer este lunes con motivo de la visita que ha hecho el extenista Emilio Sánchez Vicario al Hospital Nacional de Parapléjicos, donde ha asistido a una demostración de tenis.

Durante el tiempo que han estado funcionando, en las dos escuelas se han dado 1.200 días de clase, han indicado fuentes del centro hospitalario con motivo de la visita, que se ha desarrollado en el marco del quincuagésimo aniversario de la creación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Además de estas dos escuelas, la Fundación Emilio Sánchez Vicario ha puesto en marcha otras dos de tenis y pádel para chicos y chicas con síndrome de Down, que también utilizan las pistas con las que cuenta el Hospital Nacional de Parapléjicos para la práctica de estas dos disciplinas deportivas.

Sánchez Vicario ha asegurado que para su fundación es "un honor" haber mantenido una colaboración tan directa con el Hospital Nacional de Parapléjicos y poder ayudar "a que todos estos chicos que se lesionan se puedan redireccionar y se puedan ilusionar haciendo deporte para incluso llegar a ser profesionales del tenis en silla de ruedas y el resto para que puedan vivir mejor".

También ha celebrado que desde que se puso en marcha la iniciativa se haya ido consolidando y ampliando, con la creación de las dos escuelas de síndrome de Down, y ha añadido: "Estamos muy contentos, llevamos 12 años y esperamos seguir mucho más tiempo para dar muchas más oportunidades a más chicos y chicas jóvenes para que vivan mejor". EFE

(foto) (vídeo)

No es la primera vez que Samantha Vallejo-Nágera recibe críticas por la continua exposición que hace de uno de sus cuatro hijos en redes sociales. La juez de MasterChef suele mostrar en sus perfiles de redes cómo es el día a día de Roscón (17 años), como ha apodado a su hijo. El joven suele mostrarse natural y receptivo ante la cámara; sin embargo, en uno de los recientes vídeos publicados, la madrileña regañaba a su hijo y aseguraba que este está atravesando su etapa “downdolescente”, un término que no ha gustado a muchos de sus seguidores.

En la publicación subida al perfil personal de Instagram de Samantha, se ve a la hermana de Colate Vallejo-Nágera explicar las razones del porqué había tenido que regañar a Roscón, quien tiene Síndrome de Down. Esta decía: “Te hemos regañado porque no te querías duchar, no te querías enjuagar el pelo, me hablas mal, me gritas, y a mamá no le gusta”. Ante esta llamada de atención, el menor de edad pedía perdón y tras esto su madre respondía: No lo vuelvas a hacer, ¿vale?”.

Críticas por la “Sobreexposición”

Aunque son muchos los que no han dudado en comentar que no consideran algo positivo que la chef muestre estos aspectos de la vida personal de sus hijos, lo que más se ha criticado el mensaje de la descripción que acompañaba al vídeo. En esta, la juez del programa culinario de TVE decía: “Hoy nos ha dado el día…. Ha montado 7 pollos!!! Está súper Downdolescente”.

El menor, que cumplía 17 años el pasado 6 de enero, era defendido por cientos de internautas, quienes no comprenden la necesidad que tiene Samantha de mostrar estos momentos más íntimos, como puede ser las ducha, en sus redes. Un perfil comentaba: “Le está humillando” y otro decía: “Lo de downdolescente ya suena mal de primeras, pero tener que ver estos vídeos tan privados de él sin su consentimiento me parece aún peor… “Y finalmente añadía: “¿De verdad es necesario exponerle tanto?”, un mensaje que ha recibido el apoyo de otras personas.

Otro usuario publicaba: “No tienes vergüenza”, “es vergonzoso”, debería ser ilegal esto que haces”. Pese a que ya han pasado unas semanas desde que se publicó el video, Samantha sigue recibiendo comentarios como estos todos los días. La madrileña no se ha manifestado al respecto para hablar sobre su publicación, pero sí ha compartido más contenido de su hijo bajo el hashtag “Roscónforpresident”.

En el punto de mira

En varias ocasiones, la mujer de Pedro Aznar se ha visto envuelta en polémicas relacionadas con su hijo. Hace unos meses, la compañera de Jordi Cruz colgaba un video con su hijo hablando sobre un festival que este tenía en su centro escolar. Era entonces cuando el pequeño contaba a su madre que estaba “bailando en una fiesta”. Ante la curiosidad, Samantha le preguntaba: “¿Con quién bailabas tú, con una chica o con un chico?”, a lo que añadía: “Los chicos bailan con chicas”.

Este comentario, encendía las alarmas de las redes y muchos internautas acusaban a la madre del menor de ser homófoba y de educar incorrectamente a su hijo con una observación retrógrada. Muchos eran los que escribían: “¿En qué siglo vive esta señora?”, haciendo referencia a que no ocurre nada porque dos personas del mismo género bailen juntas.

El Juzgado de lo Contencioso Administrativo número 6 de Barcelona ha condenado al Servei Català de la Salut (CatSalut) por la “deficiente asistencia” a una paciente embarazada. La mujer, que durante el proceso de gestación fue atendida en el Hospital Comarcal de l’Alt Penedès (Barcelona), no fue informada de la posibilidad de que su hija naciera con síndrome de Down ni se le permitió acceder a las pruebas diagnósticas adecuadas, lo que privó a los padres de ejercer su derecho de interrupción al embarazo.

Según narra la sentencia, la madre, de 35 años, acudió en septiembre de 2017 a realizar el cribado de síndrome de Down y otras aneuploideas. Los resultados evidenciaron que había una considerable posibilidad de que su hija naciese con síndrome de Down. Indicativos de ello eran la medida del fémur del feto en las ecografías, así como otras biometrías neonatales. Ante este riesgo, los padres solicitaron en el hospital que se realizase una amniocentesis, una prueba diagnóstica que analiza el líquido amniótico del vientre para detectar trastornos genéticos, entre otras afecciones. Sin embargo, los médicos descartaron llevarla a cabo y aseguraron que nada indicaba que la menor no viniera “en perfectas condiciones”.

El Servei Català de la Salut no solo rechazó hacer la prueba, tampoco informó a la familia de que podría realizarla por otros medios.

Los padres no pueden mantener a la pequeña

Pese a que los médicos insistiesen en las perfectas condiciones de la menor, el 20 de marzo de 2018 fue necesario provocarle el parto a la madre por incremento insuficiente del peso fetal. La niña fue diagnosticada con síndrome de Down para sorpesa de los padres, a quienes manifestaron que no tenían nada que temer. De hecho, había pasado por varias ecografías sin que se le notificara ningún problema en la salud del feto.

Los padres aseguran que la falta de información les privó de su derecho a la interrupción del embarazo, que habrían llevado a cabo de conocer el diagnóstico con anterioridad, pues cuentan con “escasísimos medios económicos”, según la defensa del caso.

El tribunal ha considerado que el caso, si bien no constituye una mala praxis, pero que los doctores que siguieron el caso omitieron “aconsejar o, cuanto menos informar, de la posibilidad de realizar pruebas prenatales para garantizar un diagnóstico certero y precoz”. Entiende que los facultativos “tenían la obligación de proporcionar una atención y asesoramiento adecuados”, algo que no se hizo “de forma suficiente”. Por esta falta, CatSalut deberá indemnizar a la familia con 350.000 euros, más intereses legales.

“Este fallo judicial es un paso significativo hacia la justicia y la reparación para las familias que enfrentan situaciones similares, y reafirma la importancia de una atención médica responsable y de calidad. La sentencia no solo representa una victoria para los demandantes, sino que también envía un mensaje claro sobre la necesidad de mejorar los protocolos de atención y diagnóstico en el ámbito sanitario y sobre todo en la especialidad de Ginecología y Obstetricia”, han valorado desde la asociación El Defensor del Paciente, encargada del caso, que "exige que no se ahorren medios diagnósticos a la hora de ofrecer información y pruebas diagnósticas a las gestantes durante el embarazo".

(Actualiza la EX5121 con más datos)

Valencia, 8 nov (EFE).- El cadáver de una mujer desaparecida en Pedralba por la dana que asoló la provincia valenciana hace diez días ha sido encontrado en las inmediaciones de El Saler (Valencia), a unos 50 kilómetros del municipio en el que desapareció, según ha confirmado a EFE el alcalde del primer municipio, Andoni León.

Fuentes policiales han confirmado a EFE el hallazgo del cuerpo sin vida de esta mujer, y desde el Consistorio se ha informado de que se trata de la mujer de 30 años que había desaparecido junto con su padre y que sufría síndrome de Down.

Pedralba ya localizó en los primeros días los cadáveres de tres vecinos, un matrimonio inglés y un hombre español, en las zonas diseminadas de esta localidad y a los que buscaban desde el martes 29 de octubre. EFE

En una zona rural de Sabine County, Texas, una comunidad quedó consternada tras el reporte de un crimen tan insólito como perturbador. Michael C. Howard, un abogado de 68 años residente en Houston, fue detenido luego de confesar haber disparado accidentalmente contra su hijo, Mark Randall, de 20 años, alegando que lo confundió con un intruso.

El incidente ocurrió en la noche del domingo en una propiedad perteneciente a Howard. Según las autoridades, tras el disparo, el acusado trasladó el cuerpo con un tractor hacia un área remota de la finca, donde lo colocó en una pila de basura y lo incineró. No fue sino hasta 17 horas después que el hombre notificó a la oficina del alguacil sobre lo sucedido, calificándolo como un “horrible accidente”.

El descubrimiento de un crimen inusual

Las investigaciones de la Oficina del Sheriff del Condado de Sabine y los Texas Rangers revelaron detalles inquietantes del caso. Tras recibir la notificación de Michael C. Howard casi un día después del incidente, las autoridades acudieron a su propiedad ubicada en Mount Sinai Road, una extensa finca rural en el este de Texas.

El sospechoso indicó a los agentes el lugar donde había “cremado” el cuerpo de su hijo. En el sitio señalado, los investigadores encontraron restos humanos calcinados, incluidos fragmentos de mandíbula con dientes, mezclados con cenizas y escombros. Estos restos fueron enviados al médico forense del Condado de Jefferson para su análisis.

Las autoridades también inspeccionaron el lugar del tiroteo original. Allí, hallaron rastros que indicaban que la escena había sido limpiada con agua, lo que sugiere un intento de manipulación. El arma utilizada, una escopeta, fue recuperada en una de las estructuras de la propiedad.

El caso levantó interrogantes sobre las horas previas al crimen. Dos días antes, el hombre había reportado un robo en su propiedad que involucraba maquinaria agrícola, lo que, según los investigadores, podría haber influido en su percepción de amenaza. Sin embargo, la narrativa de los eventos ofrecida por el acusado sigue bajo escrutinio.

Un crimen que sorprende por sus protagonistas

El caso toma un giro aún más desconcertante al considerar los perfiles de los involucrados. Michael C. Howard, de 68 años, es un abogado con una práctica privada establecida en el distrito de Heights en Houston. Según registros públicos, su carrera legal no había estado asociada previamente a incidentes violentos, lo que hace que este caso resulte más impactante.

Por otro lado, Mark Randall Howard, de 20 años, era un joven con síndrome de Down diagnosticado desde su nacimiento. Sin embargo, las autoridades lo describieron como una persona de alto funcionamiento, capaz de mantener un empleo y desenvolverse de manera independiente en varios aspectos de su vida diaria. Según declaraciones de la oficina del sheriff, Mark había acompañado a su padre a la propiedad rural unos días antes del incidente, sin que se reportaran tensiones previas.

Cargos legales y posibles implicaciones

El caso del padre derivó en graves acusaciones que reflejan la naturaleza atroz y compleja de los hechos. Actualmente, enfrenta cargos por asesinato y manipulación de evidencia, pero las autoridades del Condado de Sabine han señalado que podrían formularse cargos adicionales a medida que avancen las investigaciones.

Uno de los aspectos más destacados del caso es la elevada fianza fijada en 20 millones de dólares, una cifra excepcionalmente alta que refleja tanto la gravedad del crimen como la posible percepción de riesgo de fuga del acusado. Howard permanece detenido mientras los fiscales y el equipo investigador trabajan para construir un caso sólido en su contra.

Las acusaciones de manipulación de evidencia surgen de los múltiples intentos del sujeto de alterar la escena del crimen. Según las autoridades, el traslado y quema del cuerpo de su hijo en una zona remota de la propiedad, así como la limpieza del lugar del tiroteo, constituyen pruebas claras de obstrucción a la justicia. Además, su demora de 17 horas en reportar el incidente genera dudas sobre sus motivos y credibilidad.

El fiscal del distrito, Paul Robbins, ha indicado que el proceso judicial también podría explorar si la manipulación de la escena y la cremación del cuerpo fueron premeditadas, lo que podría resultar en cargos adicionales como destrucción de pruebas y encubrimiento.

En la tranquila localidad de Centennial, Colorado, una tragedia inesperada dejó su marca el pasado domingo cuando un feroz incendio consumió por completo la vivienda de una familia. Todo comenzó alrededor del mediodía, cuando las llamas, acompañadas de espesas columnas de humo negro, se propagaron rápidamente por el inmueble, informó New York Post.

La devastadora escena se desarrolló mientras los padres de los niños del hogar estaban a solo unos kilómetros del hogar, pero hubo un pequeño héroe local que se encargó de salvar una vida.

El acto heroico de un niño de 8 años

En medio del caos desatado por el incendio, Grayson, un niño de 8 años con síndrome de Down, se convirtió en el inesperado héroe de su familia. Al notar el fuego, el menor llamó repetidamente a su hermana mayor, Ava Grace, quien se encontraba un piso más abajo de él.

Sus insistentes gritos alertaron a la adolescente de 14 años, permitiéndole salir del peligro inminente. Ava, a su vez, se comunicó con la policía y su madre mientras Grayson encontraba una salida por una puerta lateral y la joven escapaba saltando por una ventana.

“Él estaba gritando ‘¡Ava, Ava!’ sin parar”, relató su madre, Renee Unruh, en una emotiva entrevista. “De alguna manera, le salvó la vida. Es nuestro héroe”, añadió.

Una respuesta rápida

Minutos después de recibir la llamada de emergencia, agentes del Departamento del Sheriff del Condado de Arapahoe llegaron al lugar, enfrentándose a una escena alarmante: el humo espeso y las llamas salían por cada orificio de la casa. Los gritos de ayuda de los niños, atrapados detrás de una cerca de madera en el patio trasero, los llevaron a tomar una decisión inmediata.

Incapaces de alcanzar a los niños directamente, los agentes saltaron a un patio vecino y rompieron la cerca con sus propias manos para liberarlos. Según las imágenes captadas por cámaras corporales, Grayson gritaba desesperadamente: “¡Mi cuarto está en llamas! ¡Ayúdenme!”, mientras era rescatado. Ava, llorando, expresó su agradecimiento a los oficiales por haberlos salvado.

“Mi primer pensamiento fue que los niños todavía estaban dentro de la casa”, recordó el oficial Ryan McConnell, quien participó en el rescate. “Fue un alivio enorme poder sacarlos de allí, especialmente sabiendo que eran tan jóvenes”, añadió.

Aunque los esfuerzos de los bomberos permitieron controlar el incendio en aproximadamente una hora, algunos oficiales sufrieron inhalación de humo y debieron ser atendidos en el lugar, destacando el nivel de riesgo asumido por los equipos de rescate.

Qué pasará con la familia de Grayson

El incendio no solo destruyó el hogar de la familia, sino que también dejó secuelas emocionales y materiales devastadoras. Aunque Grayson y Ava Grace lograron escapar ilesos, la familia perdió a una mascota y aún busca a cuatro gatos que están desaparecidos. “Uno de los perros y un gato no sobrevivieron al incendio”, confirmó el departamento de bomberos, añadiendo que los daños estructurales y emocionales son inmensos.

En medio de esta tragedia, la comunidad local y organizaciones como la Cruz Roja ofrecieron un apoyo invaluable. Proporcionaron alojamiento temporal a la familia, mientras vecinos y amigos comenzaron a movilizarse para ayudarlos a reconstruir sus vidas. “No puedo dejar de abrazarlos; no quiero volver a separarme de ellos”, expresó entre lágrimas Renee Unruh, la madre, al reflexionar sobre el milagro de que sus hijos estén vivos.

El humo del incendio era visible a kilómetros de distancia, un recordatorio de lo rápido que pueden cambiar las circunstancias. Mientras tanto, las autoridades siguen investigando la causa del siniestro, buscando entender qué desencadenó este devastador evento.

Madrid, 5 nov (EFE).- La fotógrafa Carmen Ballvé y la divulgadora sobre discapacidad intelectual Lola Arias presentan ‘¿Qué ves cuando me ves?’, una exposición de 80 fotografías de personas con síndrome de Down en todas las etapas de la vida, desde el nacimiento hasta la vejez.

Ballvé y Arias, fundadora de la asociación 'No te quedarás atrás' conocen el síndrome de Down de manera directa en sus propias familias y su objetivo es concienciar y compartir experiencias que transformen las percepciones sobre la discapacidad intelectual.

La iniciativa está compuesta por una exposición, que podrá verse en el Ateneo de Madrid hasta el 4 de diciembre, y dos mesas de debate centradas en la educación, el empleo y el desafío del envejecimiento prematuro.

“Siempre quise realizar un trabajo relacionado con el síndrome de Down”, ha asegurado Ballvé, quien ha planteado que, cuando su hermana fue diagnosticada de Alzheimer, se planteó la situación de personas con síndrome de Down a las que sus familias no pueden cuidar en el ámbito familiar.

Arias, madre de un chico con síndrome de Down ha explicado que “para lograr una inclusión efectiva es esencial comenzar desde edades tempranas”.

En España hay más de 65.000 alumnos con discapacidad intelectual en educación ordinaria o especial, que muestran que pueden aprender y ser autónomos; “sin embargo, persisten los prejuicios, la falta de formación docente y de programas para la vida adulta, entre otras cuestiones”, ha señalado.

De hecho, solo el 17,5 % consigue un empleo tras su formación. “Lograr una oportunidad laboral es todavía una meta difícil de alcanzar", ha asegurado.

Por ello, el proyecto que se ha presentado este martes, incluirá sendas mesas de debate sobre Educación y empleo, y sobre el reto del envejecimiento prematuro en las que participarán expertos en educación, sanidad y del sector empresarial público y privado. EFE

30 niños con diversas discapacidades en Bucaramanga cumplieron tres semanas sin recibir sus terapias de neurodesarrollo debido a la falta de convenio entre la EPS Coosalud y la IPS encargada de estos servicios, según denuncian sus familiares.

María Angélica Aguilar, madre de una niña de tres años con síndrome de Down, ha denunciado que, a pesar de haber interpuesto una tutela, no ha logrado que se le otorguen las terapias necesarias para el desarrollo de su hija. “Llevamos una complicación con la EPS Coosalud porque llevamos tres semanas que no nos atienden a nuestros hijos, no nos dan ninguna respuesta. Me acerqué al sitio donde nos estaban dando las terapias y me dijeron que ya no tenían convenio con Coosalud, me acerqué a Coosalud y me dijeron que tocaba esperar en el transcurso del mes”, indicó en diálogo con Oro Noticias.

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Para asegurar el adecuado desarrollo de la menor de edad, su madre debe llevarla de lunes a viernes a sesiones de terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiología y terapia miofuncional, a las cuales no ha podido acceder como consecuencia de esta problemática.

“Las terapias son indispensables y necesarias, además porque ella presenta problemas de apnea del sueño y se queda sin respiración por segundos entonces la terapia miofuncional que a ella le dan es para ayudarle en la parte de la respiración”, señaló María Angélica, quien aseguró que aunque recurrió a una tutela para que la EPS Coosalud asignara las terapias necesarias, el servicio sigue sin prestarse de manera continua.

“Yo con este seguro con Coosalud llevo tres tutelas, la primera tutela es por el servicio de transporte, la segunda tutela fue por un aparato que ella necesitaba para respirar que tampoco me lo querían dar y ahorita la nueva tutela del año 2023, el pasado 10 de noviembre les puse tutela por el servicio de las terapias y me tocó poner un desacato porque siento que no nos están escuchando a nosotras como madres, a nuestros hijos. El hecho de que ellos tengan una discapacidad no significa que ellos no sean funcionales”, manifestó.

Por su parte, la entidad se pronunció en las redes sociales ante este caso en específico. “Buenos días. Lamentamos mucho los inconvenientes presentados y estamos aquí para garantizar la atención que requiere nuestra usuaria. Por favor, envíanos un mensaje privado con sus datos. Quedamos muy pendientes”, publicaron.

Al igual que María Angélica Aguilar, otras 29 madres de niños con diversas discapacidades, como autismo, exigen a la EPS la reactivación de los servicios. Además, hicieron un llamado a la Superintendencia de Salud para que intervenga y garantice que sus hijos puedan retomar las terapias de neurodesarrollo que necesitan urgentemente.

En la sede principal de la entidad en Bucaramanga, las madres llevaron a cabo un plantón y colocaron letreros en la fachada del edificio, exigiendo la asignación inmediata de las terapias para sus hijos.

Alianza internacional para inclusión de discapacitados en el sector TIC

El ministro TIC, Mauricio Lizcano, junto al coordinador general de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo, Vicente Ortega Cámara, y representantes de las fundaciones Saldarriaga Concha, Corona y DKV Integralia, suscribieron un memorando de entendimiento para poner en marcha el proyecto Hub en Diversidad, informó el ministerio.

Esta iniciativa se enfocará en la inclusión digital de personas con discapacidad en los departamentos de Chocó, Valle del Cauca, Cauca, Nariño, Antioquia y Norte de Santander. El acuerdo, con vigencia hasta el 29 de noviembre de 2026, tiene como objetivo la implementación de estrategias de formación, mejora en conectividad y articulación territorial para fomentar el acceso digital inclusivo en estas regiones.

El programa financiado por la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) incluye la creación del Hub en Diversidad, cuyo objetivo es replicar modelos de educación digital diseñados específicamente para personas con discapacidad. Este enfoque busca fortalecer las oportunidades locales mediante la adaptación de estrategias educativas digitales exitosas que promuevan la inclusión y el desarrollo en las comunidades involucradas.

Quito, 4 oct (EFE).- Una bebé de tres meses, nacida con síndrome de Down según reportan medios locales, fue rescatada en Ecuador después de haber sido presuntamente ofrecida por su madre a cambio de una alta cantidad de dinero para deshacerse de ella.

El rescate se realizó en la sureña ciudad andina de Loja, capital de la homónima provincia fronteriza con Perú, según informaron a través de sus canales oficiales la Policía Nacional de Ecuador y la Fiscalía, que realizaron el operativo con la colaboración de la organización estadounidense OUR Rescue.

La menor, víctima de un presunto caso de trata de personas, fue trasladada a una casa de acogida y ha recibido medidas de protección. La causa está en investigación previa, indicó el Ministerio Público.

De acuerdo a información recogida por el canal Ecuavisa de fuentes policiales, la madre de la bebé tiene una disputa con el padre de esta, un ciudadano estadounidense que presuntamente no reconoce la paternidad.

La madre del hombre, también de nacionalidad estadounidense, presuntamente recibió un ofrecimiento para quedarse con la niña a cambio de 20.000 dólares mediante allegados de la mujer, a la que había visitado recientemente en Loja. EFE

José Bareño Silva, doctor, docente e investigador de la Universidad CES de Medellín, fue el único colombiano presente en el programa de capacitación Include Data Coordinating Center, que busca el análisis de datos genéticos relacionados con el Síndrome de Down (DS3), en Boulder, Estados Unidos.

Su participación se dio en un año en el que varios colombianos han destacado en la medicina a nivel mundial, como el neurólogo Francisco Lopera y su investigación sobre el Alzheimer.

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Bareño, oriundo de Santander, tiene experiencia en el desarrollo de evaluación de nuevas tecnologías para tratar múltiples enfermedades. El galeno trajo su conocimiento al país para analizar los datos de pacientes con síndrome de Down, comparar con cifras a nivel mundial y así poder terminar las diferencias en los tratamientos que inciden en la muerte de estos pacientes.

“La idea era capacitarnos en la forma como se analizan las grandes bases de datos. En este caso estamos en un proyecto que se llama Síndrome Down (INCLUDE NIH). Allí se adquiere toda la información genética de todos los pacientes que tienen el síndrome. Esa información ocupa grandes cantidades de datos y nos permiten hacer el análisis de los datos, obtener información y poder sacar conclusiones y participar en el tratamiento, rehabilitación de estos pacientes”, dijo el especialista, en declaraciones recogidas por El Colombiano.

El Centro de Coordinación de Datos Include le permite a la comunidad científica estudiar el síndrome de Down para mejorar la atención médica y calidad de vida de los pacientes, esto por medio de las nuevas tecnologías.

Una condición que afecta a millones de personas en el mundo

Las investigaciones podrán acelerarse gracias a una plataforma digital que comparte los datos de las personas con este trastorno de manera más agilizada. De acuerdo con cifras de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), “1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos” tienen Síndrome de Down, una condición que sucede cuando el individuo posee una copia adicional total o parcial del cromosoma 21.

La participación del doctor en esta iniciativa permitirá que científicos en el país puedan intercambiar recursos y conocimientos por medio de supercomputadoras, que hoy Colombia no tiene a disposición. De acuerdo con Bareño, la potencia de estos equipos tecnológicos se mide en petaflops o mil billones de operaciones por segundo.

“La gran capacidad que tenemos en el mundo es que la parte analítica de datos como son grandes millones de terabytes que ocupan, por ejemplo, para hacer un genoma humano se requieren grandes procesadores. En Colombia, no tenemos grandes procesadores, entonces uno tiene que adquirir la habilidad para entrar a los supercomputadores que hay en el mundo, que entre ellos está Amazon (AWS), el de Microsoft (Azure) y así o el de Google”, agregó.

En el último tiempo, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado. En 1983 era de tan solo 25 años; sin embargo, en la actualidad es de 60 años, según dice la Sociedad Nacional de Síndrome de Down de EEUU (NDSS).

“Las personas con síndrome de Down asisten a la escuela, trabajan, participan en decisiones, tienen relaciones significativas, votan y contribuyen a la sociedad de muchas maneras maravillosas. Todas las personas con síndrome de Down experimentan retrasos cognitivos, pero el efecto suele ser de leve a moderado y no es indicativo de las muchas fortalezas y talentos que posee cada individuo”, resaltó la entidad.

La organización afirma que los programas educativos de calidad, el buen ambiente en el hogar, la atención médica de primera y el apoyo positivo de los allegados al paciente les permite llevar una vida cómoda y productiva, fuera de los estereotipos que hay que derribar.

Nuevo avance en la comprensión del síndrome de Down: un estudio de IrsiCaixa y el Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona ha revelado que los retrotransposones (unos fragmentos de ADN que pueden moverse libremente por el genoma y alterar los genes) se muestran de forma anómala en las personas con síndrome de Down.

La investigación, cuyos resultados ya han sido publicados en la revista Frontiers in Aging Neuroscience, ha identificado en un modelo preclínico del síndrome de Down que algunos genes relacionados con el deterioro neurológico mostraban una sobreexpresión, es decir, la elaboración de demasiadas copias. Este descubrimiento contribuye a la patología asociada a este síndrome, originado por una copia extra del cromosoma 21.

“Sabemos que, al moverse, estos fragmentos de ADN pueden alterar la expresión de los genes”, ha asegurado Alessandra Borgognone, investigadora sénior de IrsiCaixa. En el estudio, Borgognone y el resto del equipo han observado que la administración de un fármaco utilizado como antirretroviral contra el VIH, la lamivudina, puede normalizar la expresión de dichos genes. La manera de actuar de los retrotransposones es similar a la de los virus, pero sin tener capacidad infectiva, y estos fragmentos de ADN pueden copiarse e insertarse en nuevas regiones del genoma, modificando la expresión de los genes.

Normalizar la alteración de los genes

La lamivudina es un antirretroviral que, además de evitar la replicación del VIH, inhibe este proceso de “copia y pega” (el movimiento de los retrotransposones). “Hemos querido estudiar si realmente había un incremento en la actividad de los retrotransposones en el síndrome de Down, y ver qué pasaba si impedíamos su actividad”, ha expresado Aleix Elizalde-Torrent, investigador sénior de IrsiCaixa.

El equipo investigador analizó la expresión génica en tejidos cerebrales de modelos preclínicos de síndrome de Down y encontró que muchos de estos fragmentos de ADN móviles están sobreexpresados en comparación con ratones normales. Asimismo, se identificó una desregulación de numerosos genes cruciales para la función neuronal, especialmente en los cromosomas 16 y 17 del ratón, equivalente al cromosoma 21 humano, alterado en el síndrome de Down.

“Hasta ahora, no se había demostrado que estos retrotransposones estaban alterados en el síndrome de Down, abriendo nuevas posibilidades de tratamiento con lamivudina”, ha señalado Mara Dierssen, investigadora del CRG Mara Dierssen. Los resultados, de hecho, van en línea con lo que comenta Dierssen, ya que los ratones que recibieron lamivudina recuperaron la correcta expresión de algunos de los genes alterados en el modelo murino de síndrome de Down.

“Esto sugiere que la lamivudina no solo tiene potencial en el tratamiento del síndrome de Down, sino que también podría frenar la progresión del Alzheimer y prevenir el envejecimiento”, ha afirmado el director del IrsiCaixa, Bonaventura Clotet, aunque se necesitan más estudios para comprender plenamente cómo los retrotransposones afectan a la expresión génica en el síndrome de Down.

El síndrome de Down en España

La prevalencia del síndrome de Down en España se estima en alrededor de 1 de cada 1.000 nacidos, lo que equivale aproximadamente a unos 3.000-4.000 nuevos casos por año en el país. Sin embargo, la Asociación Down España expresa que hay que tener en cuenta que esta cifra puede variar según los datos disponibles y los estudios epidemiológicos realizados en diferentes regiones, pues no existe un censo nacional.

Además, con los avances en la atención médica y el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, la población total de individuos con esta condición en España también está aumentando con el tiempo.

* Con información de Europa Press

La empresa Mattel ha lanzado la primera muñeca Barbie ciega, con bastón y gafas de sol, además de otra negra con síndrome de Down con el objetivo de garantizar que los diseños de estos juguetes reflejen fielmente a la comunidad a la que representan.

Los lanzamientos se han realizado en colaboración con la Fundación Estadounidense para los Ciegos (AFB) y la Sociedad Nacional del Síndrome de Down, informó la primera en su página web.

Según el comunicado de la AFB, ambos diseños se han creado “para permitir que aún más niños encuentren una muñeca que los represente e inspirar a todos ellos a contar más historias a través del juego”.

“Reconocemos que Barbie es mucho más que una muñeca; representa la autoexpresión y puede crear un sentimiento de pertenencia”, dijo Krista Berger, vicepresidenta senior de la compañía y directora global de Muñecas, según el comunicado publicado por la AFB.

Barbie se asoció con la AFB, una organización dedicada a crear nuevas posibilidades para las personas con ceguera y baja visión, para garantizar que los detalles de la muñeca Barbie ciega, incluidos los gestos de la cara, la moda, los accesorios, la experiencia de embalaje y la comunicación en el comercio electrónico, representen con precisión a las personas de este colectivo.

Si en 2023 Mattel presentó la primera muñeca ‘Barbie’ con síndrome de Down de la historia, ahora la compañía se ha vuelto a asociar con la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS) para reproducir el modelo de raza negra.

A lo largo de todas las fases del proceso de diseño, Barbie y la NDSS colaboraron para garantizar que esta muñeca con síndrome de Down reflejara con exactitud las características de esta comunidad.

La NDSS puso en contacto a la compañía con un grupo de personas negras de la comunidad con síndrome de Down para revisar el diseño de la nueva muñeca.

Barbie fue creada por Ruth Handler y lanzada por la empresa Mattel el 9 de marzo de 1959. Inspirada por su hija Barbara, Handler ideó una muñeca adulta con la que las niñas pudieran imaginar diferentes roles profesionales y sociales. Desde su lanzamiento, Barbie se distinguió por su figura estilizada y su amplia variedad de atuendos y accesorios, capturando rápidamente la atención del público.

Su éxito inicial se basó en su capacidad para adaptarse a las tendencias y empoderar a las niñas a través de la representación de numerosas profesiones y estilos de vida. A lo largo de las décadas, Barbie ha evolucionado para reflejar la diversidad cultural y los cambios sociales, consolidándose como un ícono global en la industria del juguete.

(*) EFE

En el vaivén de la cosas que nos agobian todos los días, en ocasiones, aquellas historias que de verdad son interesantes y motivadoras pasan de largo sin que nos demos cuenta de ello.

El mejor ejemplo, es la historia inspiradora de una joven mujer zacatecana que recién se tituló como abogada, ratificando con su logro que los límites sólo están en la mente de cada persona.

¿Quién es?

Ana Victoria Espino de Santiago, es una chica de 25 años que recientemente concluyó su carrera universitaria de Derecho por la Universidad Autónoma de Zacatecas (UAZ), la primera zacatecana con Síndrome de Down en lograrlo; la primera en el mundo.

La hija de Marisol de Santiago Ochoa y Jesús Espino Zapata, nació un 30 de enero de 1999, durante el transcurso de su vida ha tenido que padecer señalamientos y discriminación por su condición, pese a lo cual, con el apoyo de sus padres y hermanos salió adelante en todo su trayecto escolar.

El camino

Tras haber cursado la preparatoria en la modalidad en línea, en la cual fue necesario estudiar de forma autónoma, presentó su examen de ingreso a nivel superior para estudiar lo que más le apasiona, el derecho, por lo que tuvo que adaptarse a un sistema educativo que de ninguna manera estuvo preparado para sus necesidades específicas.

Sin embargo, cabe destacar que contó con la ayuda de una “maestra sombra”, una profesora que al darse cuenta de la situación se ofreció para apoyar y guiar a Espino de Santiago en su intento por lograr el sueño de la destacada estudiante; actividad que por cinco años realizó inconmensurablemente hasta lograr que ella obtuviera el anhelado título universitario que la ostenta como abogada para ejercer y aplicar las leyes.

Previo a culminar su licenciatura, comenzó a participar en diversos foros legislativos, lo que le permitió exponer su caso y abrir el panorama para personas con su condición aunado a que tuvo una mejor percepción del panorama de la abogacía y por ende mejorar su experiencia educativa.

Lo que viene

Por si fueran pocos sus logros, más allá de su carrera universitaria, desde 2014 incursionó en el arte, ha llevado a cabo varias exposiciones de pintura que le han permitido exhibir su talento en el vestíbulo del Congreso de la Unión en la Ciudad de México, con su obra titulada “Desde mi cielo”.

Recientemente, la ahora jurista fue contactada por representantes de fundaciones de algunos países como España, Perú y Chile, con el objetivo de generar estrategias para apoyar a este sector de la población; así como una oferta laboral en el extranjero.

También ha mostrado interés en convertirse en diputada, cuya plataforma servirá para ayudar y luchar contra la discriminación, por lo que ya tuvo acercamientos a la legislatura para trabajar en proyectos que buscan mejorar las condiciones para las personas como ella, con “discapacidad”.

El otro abogado

Pablo Pineda, fue un joven español, que en el 2012, se volvió famoso no solo en su país España, sino en el mundo entero al ser la primera persona con Síndrome de Down que obtuvo dos títulos universitarios uno como abogado y el otro como pedagogo, en Europa.

En aquel momento, otro de sus logros por cumplir era hacerse de su licencia de conducir, dijo entonces.

Él como Ana Victoria son parte de los visibles jóvenes con Down que han roto esquemas sobre cuán lejos pueden llegar académica, personal y profesionalmente las personas que tienen este síndrome de origen genético.