En el contexto de los planes de boda de su hija Anna Ferrer, Paz Padilla manifestó su deseo de convertirse en abuela, aunque añadió con humor que su hija no parece muy convencida de dejarle a sus futuros nietos el tiempo que le gustaría. Tal como reportó el medio, la presentadora relató entre risas que Anna le advirtió: “Un ratito que tú me lo malcrías. Mucho tiempo tampoco que me lo vas a volver loca”. Padilla comentó además que la madre de su yerno es “muy formal”, sugiriendo que posiblemente será ella quien cuide más a los nietos. Estas declaraciones se producen en medio de una etapa de la vida de la presentadora marcada por logros personales y profesionales, según consignó la nota de prensa.

De acuerdo con la información publicada, Paz Padilla compartió su alegría por el compromiso matrimonial de su hija Anna Ferrer con Mario Cristóbal. La influencer anunció recientemente su compromiso en redes sociales, un suceso que ha despertado fuertes emociones en la humorista y presentadora. Padilla reconoció que ha estado especialmente sensible en las últimas semanas. “Me he pasado dos semanas llorando”, confesó a la prensa, recordando cómo la noticia evocó numerosos recuerdos de la infancia de Anna. Explicó que las emociones surgieron al verse revivir imágenes de la etapa en que llevaba a su hija a la guardería y cómo ha presenciado su desarrollo personal hasta el momento actual.

En palabras de la propia presentadora, la boda de su hija representa la apertura de una nueva etapa en la relación madre e hija. “Estoy en un momento muy bonito, la verdad es que sí. Estoy muy feliz, muy feliz, imagínatelo. Es como ver que Ana ya tiene su etapa, entramos en otra etapa de nuestra relación. Ella va a crear su propia familia. Como madre me da mucha satisfacción, un orgullo también verla crecer, ampliar su campo en la vida. Es precioso”, relató Padilla a los medios, según publicó la fuente. Al ser consultada sobre su vestuario para la ceremonia, bromeó con la posibilidad de llevar accesorios llamativos como una pamela, un gorro con plumas o una antenita —accesorios a los que Anna, según contó, no dio su aprobación— y manifestó que ese día “voy a llorar mucho, mucho”.

El actual momento vital de Paz Padilla no se limita al terreno familiar. Como señaló la fuente, la humorista celebró en Madrid el estreno de ‘Cuerpos Locos’, una comedia dirigida al público familiar que protagoniza junto a Antonio Resines. El evento se produjo poco después de su regreso a España tras un viaje humanitario a Mozambique. La causa que motivó este desplazamiento fue apoyar a niños con albinismo, trabajadores enfocados en mejorar la calidad de vida y de la piel de esta población vulnerable.

Durante sus declaraciones, Padilla reiteró su satisfacción por ver cómo Anna Ferrer establece su propio camino y demuestra madurez al empezar otro ciclo en su vida. Recordó con nostalgia las etapas superadas junto a su hija y la transición hacia una relación diferente en el ámbito familiar. Recurrió en varias ocasiones a la broma y al tono distendido al hablar de temas como su futuro papel de abuela, las diferencias de estilo entre ella y la madre del futuro yerno y el acceso al cuidado de los nietos.

A nivel profesional, el éxito del estreno de ‘Cuerpos Locos’ se suma al reconocimiento de la labor benéfica desarrollada por la presentadora. La fuente subrayó que este periodo se caracteriza por el entrelazamiento de satisfacciones en su vida privada y los logros frente al público, lo que la propia Padilla describió como una época de felicidad y renovación personal.

En los bosques de la isla de Chiloé, al sur de Chile, durante una salida guiada por el Parque Tepuhueico, ubicado en un área de conservación privada, un grupo de visitantes y guías fue testigo del avistamiento de un pudú albino, conocido como el ciervo más pequeño del mundo y una especie endémica en peligro de extinción.

El hallazgo fue registrado por el fotógrafo de fauna silvestre Martín Cárdenas, conocido en redes sociales como @chiloefauna, quien acompañaba al guía Simón Israel Pérez y a dos turistas españoles. Dicho ejemplar fue visto caminando tranquilamente entre la vegetación del parque, permitiendo a los presentes observar con asombro su pelaje blanco, un rasgo extremadamente raro en esta especie. Debido a la peculiar característica, el grupo decidió nombrar al animal “Blanquita”, según compartió Cárdenas en una publicación de Instagram.

Este acontecimiento ya es considerado un hito importante para la biodiversidad chilena, siendo el pudú, cuyo nombre científico es Pudu puda, una especie que solo habita en sectores específicos de Argentina y Chile, particularmente en los bosques templados de la cordillera de Los Andes y zonas costeras, desde la región del Maule hasta Aysén.

Una especie endémica en constante amenaza

Según la organización ambiental The Nature Conservancy (TNC), el pudú habita ambientes con abundante vegetación, como los bosques con sotobosque. Se trata de un animal tímido que rara vez se deja ver, y que suele vivir solo o en pequeños grupos. Su tamaño no supera los 40 centímetros de altura ni los 10 kilos de peso, y normalmente tiene un pelaje café rojizo oscuro.

Sin embargo, la aparición de pudúes, aunque sean ejemplares de pelaje común, es cada vez más frecuente, no como síntoma de buena salud de la especie, sino como resultado de la creciente destrucción de su hábitat. Así lo explica Javier Cabello, más conocido como el Doctor Pudú y fundador de la organización Chiloé Silvestre, dedicada a la rehabilitación de fauna silvestre y la educación ambiental.

“Los vemos con más frecuencia porque el pudú ya no tiene dónde vivir. La destrucción del bosque y la fragmentación del territorio a través de caminos, carreteras y acceso humano está obligándolos a desplazarse más”, comentó Cabello en una entrevista para Reuters.

Con el objetivo de revertir la situación, en 2019 se implementó en Chile el Plan Nacional de Conservación (PNC) del pudú, el cual busca establecer estrategias para mitigar las amenazas que enfrenta esta especie. Según datos del mismo plan, se estima que, al menos en ese momento, existían menos de diez mil pudúes en todo el país, lo que los colocó en un estado de conservación “vulnerable” en la clasificación de especies.

El raro fenómeno del albinismo en la fauna silvestre

El caso de “Blanquita” es aún más especial por tratarse de un ejemplar albino, una condición genética poco común en la naturaleza. Según National Geographic, el albinismo ocurre cuando un animal hereda uno o más genes mutados de ambos padres que interfieren en la producción de melanina, el pigmento que da color a la piel, el pelaje y los ojos. En los mamíferos con dicha condición, los melanocitos están presentes pero no son plenamente funcionales, lo que da como resultado una apariencia pálida y, en muchos casos, ojos de tono rosado o azul claro.

Aunque culturalmente algunos animales albinos son considerados símbolos sagrados o de buena fortuna, la realidad es que enfrentan múltiples desafíos en su entorno natural, ya que suelen tener problemas de visión, dificultad para camuflarse, y mayores riesgos de ser atacados por depredadores. Además, su aspecto llamativo los convierte en blancos fáciles para cazadores furtivos que buscan lucrar con la venta de animales exóticos o productos derivados de especies raras.

Por estas razones, la aparición del pudú albino en libertad representa por un lado, la riqueza y singularidad de la biodiversidad chilena; pero por otro, la urgente necesidad de proteger a especies que, como esta, se ven cada vez más amenazadas por la actividad humana.

Desde su nacimiento, fue objeto de curiosidad y asombro por la comunidad que no tenía registro de un caso igual. “Fue toda una locura para mi familia”, recordó al contar cómo las enfermeras lo alzaban y se sacaban fotos con él como un trofeo.

Historia personal y reacciones iniciales

La llegada de Matías al mundo fue un acontecimiento que marcó un antes y un después en su familia y en la ciudad de Navarro. Al nacer, sus padres desconocían de qué se trataba ser albino, ya que hace más de cuatro décadas, la información sobre esta condición genética era escasa y llena de supersticiones. “Cuando nací no había ninguna forma de poder saberlo”, cuenta. Su madre, al verlo tan blanco se llenó de asombro e incertidumbre.

En aquellos primeros días, el desconcierto reinaba en su casa. Sus padres lo recibieron sin saber qué significaba el término “albino”. “Felicitaciones, tuvo un albino”, fueron las palabras del médico a la flamante madre. Sin embargo, a pesar de esa primera falta de información, encontraron un médico dispuesto a guiarlos con los cuidados necesarios. Los primeros años los vivieron bajo una luz tenue, casi en penumbras, utilizando una lámpara roja para proteger su piel y sus ojos.

Vida social y familiar

“Muchas veces me hicieron bullying en el colegio”, explicó Matías. Su vida social no fue sencilla, especialmente en lo referente a las relaciones personales. El temor al rechazo era un miedo constante. Incluso cuando conoció a su actual esposa, María, dudó de la autenticidad de sus intenciones.

“Me costó mucho entender por qué se había fijado en mí, pensaba que era una broma, que se estaba burlando de mí”, confesó. Sin embargo, con el tiempo, María se convirtió en su mayor compañera, compartiendo ahora una vida que incluye hijos y un hogar feliz.

El encuentro con otros albinos

A lo largo de su vida, Matías había oído mencionar la existencia de otras personas con su misma condición en localidades aledañas, pero nunca había tenido contacto directo. “Sabía porque los médicos oculistas te decían que había albinos en otros lugares, pero yo nunca había visto uno”, cuenta.

Su primera reunión con albinos fue en el año 2014 gracias a un grupo de Facebook que organizaba un encuentro en un shopping de la Ciudad de Buenos Aires. La reunión superó cualquier expectativa. Mientras él pensó que participarían “tres o cuatro”, se encontraron más de veinte personas con albinismo. Compartieron consejos sobre cremas solares, lentes adecuados y formas de enfrentar el día a día sin poner en peligro su salud.

Desafíos y costos del albinismo

Entre los gastos más significativos, Matías menciona el uso de lentes de contacto, una necesidad esencial que le permite mejorar su capacidad visual. “Los lentes de contacto están cerca de 1 millón de pesos”, advirtió.

Otro componente crucial para cuidar de su piel es el uso constante de protectores solares. Según sus estimaciones, utiliza entre uno y medio a dos tubos al mes de aproximadamente 30 mil pesos cada uno. Además, tiene que usar ropa y anteojos especiales para protegerse de los rayos ultravioleta (UV).

Más allá de las cuestiones financieras, los desafíos se extienden a lo cotidiano. Salir al sol implica una preparación meticulosa: utilizar cremas, viseras y anteojos adecuados para contrarrestar los efectos del sol y de la iluminación intensa.

Uno de los casos más sorprendentes es el de Itzae, la primera puma albina en cautiverio registrada en el Zoológico Thomas Belt, ubicado en la ciudad de Juigalpa, en el departamento de Chontales, Nicaragua. Ella nació hace dos años en el país sudamericano y su nacimiento representa un fenómeno sumamente escaso a nivel mundial; existen únicamente cuatro ejemplares de pumas albinos registrados en todo el mundo.

La existencia de este felino provoca una profunda admiración y un gran interés tanto en Nicaragua como a nivel internacional, ya que no solo es un testimonio de la diversidad genética en las especies, sino también un recordatorio de los delicados equilibrios que rigen los procesos de reproducción, adaptación y supervivencia animal.

Itzae, la primera puma albina en cautiverio

Itzae, cuyo nombre en lengua maya significa “Regalo de Dios”, nació el 20 de julio de 2023 como parte de una camada de tres cachorras. Sus hermanas, Itzel e Itziar, nacieron con el pelaje característico de su especie, mientras que Itzae fue la única que presentó signos visibles de albinismo con un pelaje completamente blanco, nariz y orejas rosas y ojos azules. Cuando llegaron al mundo estos ejemplares felinos, el zoológico nicaragüense las sometió a un periodo de aislamiento junto a su madre para garantizar su desarrollo saludable, evitando el contacto con el público durante los primeros tres meses de vida.

El Zoológico Thomas Belt, consciente del carácter excepcional de Itzae, implementó protocolos especiales para su cuidado. Actualmente, el felino recibe una dieta balanceada que incluye carne y suplementos nutricionales para favorecer su crecimiento y fortalecer su sistema inmunológico, el cual suele ser más vulnerable en animales albinos. Además, el recinto que la alberga cuenta con medidas específicas que prohíben el uso de cámaras con flash, ruidos fuertes o cualquier tipo de contacto físico con los visitantes, con el fin de protegerla de estímulos que pudieran afectarla negativamente.

Con casi dos años de vida, Itzae es una verdadera celebridad dentro y fuera del zoológico. Las redes sociales oficiales del parque y de promoción del Turismo en Nicaragua comparten frecuentemente fotografías y videos que documentan su evolución, comportamiento y rutinas de estos pumas. En 2024, el parque celebró el cumpleaños número uno de Itzae y sus hermanas con piñatas y eventos especiales en el lugar.

La influencia de Itzae llegó incluso al mundo del arte y la moda, pues la próxima representante de Nicaragua en el certamen de Miss Universo, Ismeli Gutiérrez, usará un traje de fantasía inspirado en la figura de Itzae. Este atuendo buscará no solo rendir homenaje a la belleza singular del animal, sino también visibilizar su historia como un emblema de la fauna nicaragüense y de la lucha por la preservación del patrimonio natural del país.

¿Por qué se da el albinismo en los animales?

El albinismo es una condición genética recesiva que se produce cuando ambos progenitores transmiten una copia del gen alterado relacionado con la producción de melanina, el pigmento responsable de la coloración de la piel, el pelaje, las plumas o los ojos en muchos organismos. La ausencia de este pigmento da lugar a una apariencia blanca o muy clara, acompañada frecuentemente de ojos rojizos o azulados, debido a la visibilidad de los vasos sanguíneos en el iris.

En los animales, esta condición es aún más rara que en los seres humanos. De acuerdo con National Geographic, se estima que menos del 0.1 % de la población humana mundial presenta algún tipo de albinismo, y esa cifra es incluso menor en el reino animal. La escasez de esta condición en la fauna se debe, en parte, a que los animales albinos tienen menos probabilidades de sobrevivir en su hábitat natural debido a su falta de camuflaje que los expone más fácilmente a los depredadores, y a su sensibilidad a la luz solar que puede ocasionar problemas de salud severos, como quemaduras o deficiencias visuales.

En el caso específico de los pumas, una especie autóctona del continente americano que actualmente se encuentra en riesgo de extinción, el albinismo es extraordinariamente infrecuente. Hasta la fecha, se tiene registro únicamente de cuatro ejemplares albinos en todo el mundo, incluyendo a Itzae.

De acuerdo con NatGeo, el albinismo no debe ser confundido con otras variaciones genéticas que también generan pigmentaciones claras o blancas, como el leucismo o ciertas subespecies de animales que naturalmente presentan un color claro. A diferencia del leucismo, el albinismo afecta también los ojos y suele provocar alteraciones fisiológicas más profundas.

El albinismo es una condición genética congénita de baja prevalencia caracterizada por un déficit visual importante, que puede estar asociada también a alteraciones en la pigmentación.

Cuando el albinismo implica una apariencia extraordinaria por el color de piel, el cabello y los ojos, suele ir asociado a un riesgo de estigmatización y exclusión social que, en casos extremos, implica graves riesgos para la vida.

Desde 2006 se han notificado más de 600 ataques, entre asesinatos, mutilaciones, secuestros y otras violaciones de derechos humanos contra personas con albinismo en 28 países del África subsahariana, debido a la creencia de que estas personas o algunas partes de sus cuerpos tienen poderes mágicos o curativos, lo que ha llevado, incluso, al tráfico de sus órganos.

Lo que ha retratado la literatura

Muchos ciudadanos de Occidente nos hemos escandalizado ante esto porque pensamos que es imposible que estas ideas y creencias tengan cabida entre nosotros.

Sin embargo, cuando se revisa con detalle la imagen del albinismo construida y difundida por nuestra cultura de masas, se ve que está repleta de estereotipos y prejuicios basados en la misma ignorancia y las mismas obsesiones. Hemos asociado el albinismo con el mal, la magia, los poderes extrasensoriales y la rareza.

De hecho, la literatura está repleta de ejemplos. Desde la clásica novela de Herman Melville Moby Dick, que cuenta la persecución de una ballena asesina que, por supuesto, era albina, hasta El código Da Vinci, de Dan Brown, cuyo antagonista, un monje fanático y asesino llamado Silas, también es albino, pasando, por supuesto, por El hombre invisible (1897), de H. G. Wells, que narra las andanzas de un malvado científico que pretende instaurar un reinado del terror utilizando su invisibilidad y que, aunque pocos lo recuerden, era albino.

El cine, por su parte, además de llevar a la gran pantalla muchas de estas historias literarias, ha reflejado esta misma imagen del albinismo. Así encontramos propuestas como El pueblo de los malditos, la historia de un grupo de niños albinos malvados con poderes telepáticos que siembran el terror en la localidad de Midwich. O Albino farm, que cuenta la angustiosa aventura de cuatro universitarios que se enfrentan a una comunidad de personas con malformaciones genéticas que viven en cuevas dirigida por un predicador enloquecido que, obviamente, es albino.

El personaje albino es el malo…

En la gran pantalla, la lista de personajes malvados con albinismo –del “Bad Bob” de El juez de la horca al Bosie de Cold mountain, pasando por los gemelos criminales de Matrix Reloaded– es, sencillamente, inacabable. Y es una lástima que la última película en incorporarse a esta larga y funesta lista sea la española Tin y Tina, protagonizada por dos misteriosos e inquietantes niños con albinismo que se intuyen como asesinos al final de la trama.

Los “villanos albinos” también han protagonizado algunos de los productos de animación (dirigidos especialmente a los niños) más exitosos. Por ejemplo, ahí se incluyen Rudy de Ice Age 3 y Lord Shen de Kung Fu Panda 2.

También se puede ver esta tendencia en muchas series de televisión ––por ejemplo del “albino” de Banshee, al asesino del episodio “Blood Oath” de Star Trek, o a Robert Kirkland de The Batman–. Y se repite, igualmente, en cómics y animes: de Monsieur Zenith, en la serie Sexton Blake de Anthony Skene, a Tombstone, en los cómics de Spider-Man, y de la clarividente albina Juni Swan en la serie The Demonata de Darren Shan, a Jei Farfarello, un miembro sádico/masoquista de un grupo de asesinos llamado Schwarz en el anime Weiß Kreuz.

Este arquetipo se ha utilizado incluso en videojuegos. Por ejemplo, Silas Vorez, el principal antagonista de The Quarry, es un hombre lobo humano con albinismo, conocido como el “lobo blanco”. Del mismo modo, los clones de Mark en Hitman: Blood money (2006) son dos asesinos albinos creados genéticamente por la organización rival, The Foundation.

… ¿o el raro?

El otro arquetipo con el que hemos representado el albinismo en Occidente es “el extraño” o “el raro”: alguien que no responde a los cánones habituales y que, por alguna inexplicable razón, hemos de excluir, discriminar, agredir o temer. Son personajes inadaptados o monstruos, habitualmente objeto de bromas y burlas.

Una de las primeras manifestaciones de este arquetipo se encuentra en La pequeña tierra de Dios. Esta película del Hollywood de 1958 cuenta la historia de un campesino pobre que está convencido de que su padre enterró mucho oro en algún lugar de su granja. Tras quince años de infructuosa búsqueda, secuestra a un chico con albinismo porque alguien le ha contado que “tienen poderes secretos y pueden ver a través de la tierra”. Como era de esperar, y por más esfuerzos que hace, el pobre chico con albinismo no consigue encontrar el ansiado oro.

Otro caso paradigmático es Powder, que narra la desventura de un joven con albinismo cuya apariencia y superpoderes producen el miedo y el rechazo de su entorno.

Por supuesto, todos estos personajes se han construido sin la más mínima información acerca de lo que es en realidad el albinismo. Y por eso el actor norteamericano con albinismo Dennis Hurley ha podido hacer una graciosa parodia de El código Da Vinci en la que muestra las dificultades que tendría Silas para llevar a cabo sus fechorías si fuera, realmente, una persona con baja visión, como lo son las personas con albinismo.

Fuente: The Conversation

El albinismo es un trastorno genético raro que afecta la producción de melanina, el pigmento responsable de la coloración de la piel, el cabello y los ojos. Según la Clínica Mayo, esta condición resulta en una ausencia parcial o total de pigmentación en estas áreas, lo que conlleva una serie de características físicas y problemas de salud asociados.

Este trastorno es el resultado de mutaciones en uno o varios genes responsables de la producción de melanina, de la que se encargan unas células llamadas melanocitos que se encuentran en la piel, los ojos y el cabello. En las personas con albinismo, estas mutaciones interfieren con la función normal de los melanocitos, lo que resulta en una producción reducida o nula de melanina.

El albinismo se hereda de forma autosómica recesiva, lo que significa que un individuo debe heredar dos copias defectuosas del gen (una de cada progenitor) para manifestar la condición. Si ambos padres son portadores de una copia del gen mutado, hay un 25% de probabilidad de que un hijo herede albinismo.

Tipos de albinismo

Existen varios tipos de albinismo, clasificados principalmente según las áreas afectadas y el grado de producción de melanina:

• Albinismo oculocutáneo (OCA): este es el tipo más común de albinismo y afecta tanto la piel como el cabello y los ojos. Dentro del OCA, hay diferentes subtipos, que varían en función de las mutaciones genéticas específicas y la cantidad de melanina producida. Los subtipos incluyen OCA1, OCA2, OCA3, y OCA4, cada uno con variaciones en la coloración y gravedad de los síntomas.
• Albinismo ocular: este tipo afecta principalmente a los ojos, mientras que la piel y el cabello pueden tener una pigmentación casi normal. El albinismo ocular se hereda típicamente a través de un cromosoma X y es más común en hombres. Las personas con este tipo de albinismo pueden experimentar problemas significativos de visión, pero no necesariamente tienen la piel y el cabello tan despigmentados como aquellos con OCA.
• Síndrome de Hermansky-Pudlak y Síndrome de Chediak-Higashi: estos son tipos de albinismo que, además de los síntomas típicos del albinismo oculocutáneo, están asociados con otros problemas médicos, como trastornos hemorrágicos o inmunodeficiencias.

Cuáles son los síntomas del albinismo

El albinismo se caracteriza por una serie de síntomas que afectan principalmente la piel, los ojos y el cabello. El más llamativo, sin duda, es la coloración de la piel, ya que en las personas con este trastorno suele ser de un tono mucho más claro que la de sus familiares sin la condición. Algunas personas con albinismo pueden desarrollar pecas o manchas oscuras en la piel con la exposición al sol, aunque muchas permanecen sin pigmentación significativa.

De forma similar ocurre con el cabello, que puede variar desde un color blanco hasta rubio muy claro, o con los ojos, que suelen ser muy claros, entre un azul a gis o un marrón muy claro. La falta de pigmento en el iris hace que los ojos sean más sensibles a la luz (fotofobia) y puede afectar la agudeza visual.

Además, el albinismo está casi siempre asociado con problemas de visión, como el nistagmo (movimiento involuntario de los ojos), estrabismo (desalineación de los ojos), miopía, hipermetropía, astigmatismo, y, en algunos casos, ceguera legal. La mala visión es uno de los problemas más serios del albinismo, ya que la falta de pigmento en la retina afecta el desarrollo normal de las vías nerviosas desde los ojos hasta el cerebro.

Cuidados del albinismo

Las personas con albinismo requieren cuidados específicos para manejar los síntomas y prevenir complicaciones. Debido a la alta sensibilidad de su piel al sol, es crucial el uso de protector solar con alto factor de protección, ropa protectora y evitar la exposición directa al sol durante las horas pico de radiación.

Además de los cuidados médicos, es muy importante el apoyo psicológico y social, ya que las personas con albinismo pueden enfrentar estigmatización y discriminación debido a su apariencia física.

El 12 de julio de 1971 la revista Siete Días Ilustrados publicó en su tapa la foto de una mujer con poca ropa y cinco títulos. Uno decía: “Descubrimientos. Macondo queda en La Rioja”. Ya dentro de sus páginas, en su índice, la publicación contaba un poco más sobre eso que prometía en la portada: hablaban de Aicuña, un pueblo rural de esa provincia en el que, decía la revista, “casi todos los habitantes forman parte de una misma familia (los Ormeño)”. Siete Días también aseguraba que el pueblo estaba atravesado por un fenómeno al que la revista no dudaba en definir como “su maldición”: “A causa de la elevada consanguineidad, el pueblo se caracteriza por la alta proporción de albinos, mil veces mayor que en el resto del mundo”.

El efecto fue inmediato: Aicuña, que nunca estuvo habitado por más de 350 personas, recibió la visita de curiosos de cerca, de no tan cerca y de lejos que querían ver y sobre todo fotografiar eso que la revista Siete Días les había contado, que además sugería equivocadamente la existencia de relaciones que rozaban el incesto.

La reacción también fue inmediata: los pobladores sintieron la invasión y la mirada de los que buscaban todo rastro de extrañeza que pudieran encontrar en su única calle, que serpentea y se empina desde los 1.500 hasta los 1.800 metros sobre el nivel del mar. Los pobladores albinos -que los había y que los hay- sintieron la invasión con más potencia: todas las miradas apuntaban a ellos y la revista los había calificado como una “maldición”.

En los pueblos y ciudades cercanas empezó a crecer, de manera informal pero potente, la convicción de que Aicuña era “el pueblo de los albinos” y que eso, por si solo, era un potencial atractivo turístico del lugar. Incluso llegó a promoverse de esa manera en algunas publicaciones oficiales.

Las estadísticas le daban y le dan la razón a esa superioridad de Aicuña respecto del mundo en cuanto a la presencia de albinos. Según estimaciones de la Universidad Johns Hopkins, de Estados Unidos, en el mundo uno de cada 17.000 nacimientos presentan esta condición. En Aicuña, la tasa promedio a lo largo del siglo XX fue de uno de cada noventa nacimientos. Es una diferencia abismal.

En el pueblo, entre fines del siglo XIX y la actualidad, nacieron cuarenta y seis personas con albinismo. Actualmente y según confirmaron a Infobae autoridades del Departamento de General Felipe Varela, del que depende Aicuña, sobre una población total de 220 personas, tres son albinas. Se trata de una persona de cada 73 que viven en el pueblo.

“Es cierto: en tiempos anteriores se habló de esta mayor proporción como un atractivo turístico. Pero ya no apuntamos a eso para hablar de Aicuña. Lo vemos mal, naturalmente fue algo que hizo sentir muy mal a mucha gente en el pueblo, albinos o no”, le dice a Infobae Hugo Páez, intendente de General Felipe Varela, el departamento riojano en el que se encuentra Aicuña.

“Para hablar de Aicuña y sus atractivos turísticos se puede hablar de su belleza, del microclima que hay a pesar de la aridez que lo rodea, de su cercanía al Parque Nacional Talampaya, de su producción de nueces de gran calidad”, suma el funcionario, y agrega: “A lo largo de los años, se mantiene la tasa de población albina sobre el total de la población, que efectivamente es mucho más alta que en el resto del mundo”. En las últimas décadas, la población de Aicuña bajó: muchos pobladores se fueron a pueblos o ciudades más grandes -sobre todo a Chilecito, a dos horas en auto- para acceder a mejores oportunidades laborales.

Una mirada difícil de soportar

“Se habló mucho en su momento de ‘el pueblo de los albinos’ pero muy poco del albinismo, de cómo tratar de ayudar a nuestros hijos si nacen albinos, como es mi caso”, le dice Delia Oliva a Infobae. Nació en Aicuña, es madre de Agustín, que tiene 14 años, y ahora viven en Chilecito, desde donde juntos impulsan Albi La Rioja, una organización para concientizar sobre esta condición, y que llevará a cabo actividades este jueves, Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.

“Hay una mirada sobre el albino que puede ser muy difícil de soportar, muy frustrante, y creo que eso surgió cuando se empezó a difundir a Aicuña como ese ‘fenómeno’. Es la mirada que aparece cuando de repente alguien ve que una persona albina está con más ropa que otras personas, más tapado, incluso en una pileta puede tener pantalón, remera y hasta medias. Entonces aparece una mirada que parece curiosa pero que va más allá: es como una inspección”, explica Delia.

Agustín, su hijo, tiene el albinismo más frecuente en todo Aicuña: óculo-cutáneo. “Al momento de la concepción, por la combinación genética entre madre y padre, ese bebé no desarrolla melanina. Entonces no tiene pigmentación en la piel, en los ojos, en el pelo”, describe Delia, que se interiorizó mucho más sobre el tema tras el nacimiento de su hijo, en 2010.

“Tienen limitaciones, siempre tienen que tener la piel y los ojos muy protegidos del sol, pero la familia tiene que hacer el trabajo de que ellos no sientan que todo lo vinculado a su cuidado es una carga, que tienen que estar cada tres o cuatro horas atentos al protector solar. Esa mirada que los inspecciona hace todo para que se sientan mal y para que tengan presente eso que los distingue de los demás”, sigue Delia.

Desarmar esa mirada y también pelear por, por ejemplo, una ley que contemple la fotoprotección como un tratamiento médico y no como un producto cosmético -y, por lo tanto, que haya alguna cobertura por parte del sistema sanitario- es parte de lo que Delia y Agustín impulsan en Albi La Rioja. En este día especial, declarado por la ONU hace una década, y también cotidianamente.

“Todavía llega gente con la curiosidad de ver ‘el pueblo de los albinos’. Y se encuentran con un pueblo bello, un oasis de montaña, con gente cálida. Se llevan la sorpresa de que somos mucho más que eso con lo que nos definieron hace varias décadas. Es cierto: aquí hay, proporcionalmente, más albinos que en otros lados. Pero eso no es lo que define a Aicuña, nuestro pueblo”, cuenta Nélida Oliva de Ormeño.

Ella es la protagonista de “Lo de Nelly”, el paraje en el que vende vinos artesanales de la región y, sobre todo, productos hechos con la nuez de Aicuña: garrapiñada, bombones de nuez y alfajores de harina de nuez. Su marido y sus siete hijos llevan el mismo apellido que el 70% de los habitantes de este rincón riojano al que se llega después de manejar cinco horas y media desde la capital provincial, por asfalto y después por tierra.

“Se dijo mucho que acá se casaban parientes con parientes, bien cercanos. Y que por eso hay muchas personas con el mismo apellido y también muchas personas albinas. Pero no es así como lo contaron”, dice Nelly apenas después de dar su apellido de casada, ese que se repite a lo largo de toda la calle 23 de julio, rodeada de cactus y de cerros.

Un gen de la época colonial

En este pueblo, fundado como Aicuña hace algo más de trescientos cincuenta años, casi todas las casas tienen horno de barro y casi todo se hace caminando, aunque los más chicos prefieran ir y venir en burro. Además de nogales, hay cultivo de membrillo, durazno y damasco. Se llega después de desviarse unos ocho kilómetros por un camino de tierra desde la Cuesta de Miranda, una zona de la ruta 40 que fue asfaltada hace nada más que nueve años. Desde Buenos Aires hasta la capital riojana, en avión, se tardan dos horas. Desde esa ciudad hasta Aicuña la demora es de entre cinco y seis horas.

Son tierras que tienen historia. Una historia atravesada por la sangre, las disputas por una herencia y también la genética. En tiempos coloniales, el español Pedro Nicolás de Brizuela compró la estancia de Aicuña -que comprende no sólo al pueblo sino a otros parajes más chicos a su alrededor- para poder dejarle alguna herencia a uno de sus hijos extramatrimoniales.

Ese hijo no tenía derecho a la herencia, pero el general español decidió que esas tierras serían su forma de asegurarle su futuro. Un futuro que no pudieran reclamarle los hijos legítimos que había tenido bajo el ala del matrimonio.

En su testimonio lo explicó bien: “Para que este pobre, por serlo, goce un pedazo de tierra con el que pueda sustentarse, y si algún [otro] hijo mío intentase quitárselo, incurra en mi maldición como quien va contra la voluntad de Dios y de su padre”. Pero no alcanzó con su promesa de maldición: varios de sus hijos legítimos -eran ocho en total- intentaron apropiarse de esas tierras. Y los hijos de esos hijos, y los nietos, también.

Los intentos de usurpación duraron siglos: el último fue en 1955. Pasaban las generaciones y se heredaba la necesidad de resistir ante esos intentos. El aislamiento geográfico del pueblo, que hasta hace no demasiado era todavía más pronunciado, se combinó con el instinto de sostener la presencia en el terruño para defenderlo. Y el resultado de eso fue una población que, durante siglos, no se movió de donde estaba: fue en ese contexto que las familias empezaron a crecer y, tal vez, los primos de primos, pasadas varias décadas, formaban nuevas familias entre sí.

El hijo ilegítimo que heredó las tierras no era albino. Pero dos de sus hermanos -de los que tenían derecho a heredar- sí, según está documentado. Eso alcanza para confirmar que el padre de todos, el general español, llevaba en su carga genética el gen del albinismo, y que entonces también lo tuvo en su ADN el primer lugarteniente de Aicuña. De allí en más, ese gen se expandió a medida que a esa familia original le fueron creciendo ramas.

En una población tan chica, tan aislada por su geografía y por las amenazas que sufrió a lo largo de su historia, ese gen se presentó -y se presenta- con una frecuencia mucho más alta que la habitual. Eso pasa en Aicuña. El pueblo de las nueces, de la calle empinada, y de los habitantes que no quieren que vayan a sacarles fotos como si les sacaran una radiografía.