Los médicos aseguran que a través de tratamientos paralelos puede mejorar el dolor crónico en los más pequeños (Getty)
Los médicos aseguran que a través de tratamientos paralelos puede mejorar el dolor crónico en los más pequeños (Getty)

Pánico puro. Es todo lo que puedo recordar.

De la nada, mientras disfrutaba de su merienda, mi hijo empezó a tener convulsiones. Y no se detuvieron. Fue aterrador. Fue ingresado en la unidad de cuidados intensivos. Él estaba asustado por sus ataques, se agitaba en la cama del hospital y estaba fuera de control. Quería desesperadamente ayudarlo a tranquilizarlo, pero no sabía qué hacer. Mi primera intuición fue distraerlo. Recuerdo haber sacado un libro para que no viera a todos los médicos que correteaban. Hice ruidos fuertes como los de un tigre para que no pudiera escuchar los gritos de miedo de los doctores. No sirvió de nada.

Después de unos momentos, su enfermera me tocó suavemente el hombro. "Me pregunto si podría intentar cantarle una canción de cuna más tranquila", me dijo.

Cuando pienso en ese momento de hace más de diez años, todavía puedo recordar vívidamente el sentimiento de impotencia. Recuerdo querer hacer algo para mejorar la vida de mi hijo. Y recuerdo que mi primera intuición, mi excitado intento de distraerme con un libro, resultó no ser la mejor opción. De hecho, la nana funcionó mucho mejor. ¿Por qué no había pensado en intentar eso?

Aunque mi hijo tenía convulsiones, la angustia que sentí como madre en esta situación ha servido en mi trabajo como psicóloga pediátrica del dolor. En el mundo contraintuitivo del dolor crónico donde trabajo, a menudo me siento como la enfermera en la UCI cuando sugiero a las familias que prueben un nuevo enfoque.

No es fácil. Estoy trabajando con niños que sufren dolores constantes y con padres que sienten pánico por el sufrimiento de sus hijos. Sé como se sienten.

Mi primer objetivo es ayudar a los padres a comprender que los tratamientos psicológicos se encuentran entre las mejores herramientas para reducir el dolor crónico, independientemente de lo que esté causando el dolor. La investigación muestra que el impacto de muchos tipos diferentes de dolor, como el dolor de cabeza, el dolor abdominal, el dolor de nervios y el dolor muculoesquelético, puede disminuir con intervenciones que tienen su origen en la psicología. Si bien el dolor en sí no es solo un problema psicológico, los estudios científicos que abarcan más de dos décadas encuentran constantemente que los niños se recuperan mejor cuando participan en un plan de recuperación multidisciplinario que incluye atención psicológica basada en la evidencia.

Para comprender esto, los padres y los niños necesitan educación sobre cómo funciona el sistema nervioso: toda sensación de dolor se procesa en el cerebro, no en los tejidos del cuerpo. Esto significa que podemos usar estrategias basadas en el cerebro para "reducir" la sensibilidad al dolor, como si usara un atenuador de luz en una lámpara para apagar una luz. Comprender este concepto fundamental abre las puertas para enseñar una variedad de estrategias de mente y cuerpo basadas en evidencia, como la respiración profunda, la imaginación guiada y la atención plena, que reducen el dolor y las dificultades relacionadas con el dolor, como la falta de sueño y la ansiedad.

Además de aprender a reducir la sensibilidad al dolor, las estrategias basadas en la psicología se dirigen a modificar la forma en que pensamos sobre el dolor.

Es bastante fácil comprender que el dolor continuo es una experiencia aterradora para los niños, pero la mayoría de las personas se sorprenden al saber que este miedo innato al dolor, en realidad, amplifica la señal de dolor que conduce a más molestias físicas. El antídoto para esto reside en volver a entrenar al cerebro para que piense sobre el dolor de manera diferente. Por ejemplo, cuando los niños pasan de pensar "este dolor es insoportable" a pensar "hoy es un día difícil", casi de inmediato tienen menos miedo y, a su vez, comienzan a sentirse mejor físicamente.

Otro objetivo del cuidado psicológico, el enfoque de comportamiento estructurado para ayudar a los niños a volver a la actividad, también puede ser confuso para los niños y los padres, al menos inicialmente. Como un paso temprano en el tratamiento, a menudo se anima a los niños a regresar a sus rutinas diarias, incluso cuando el dolor está presente. Algunos temen que esto podría exacerbar el dolor. Nuestra mente y cuerpo, sin embargo, están equipados con la capacidad de volver a adaptarse. A través de exposiciones sucesivas a actividades típicas, a menudo podemos volver a entrenar al cerebro y al cuerpo para que se muevan sin miedo, y eventualmente sin dolor.

La familias, a menudo, me preguntan cómo este conjunto de habilidades de psicología centradas en el niño encajan en un plan de recuperación del dolor. Para entender esto, considera uno de los obstáculos más comunes que deben enfrentar los niños con dolor: quedar atrapados en la escuela. Es común que un niño con dolor se atrase en la escuela. Volver a la pista puede ser difícil. Un psicólogo del dolor puede intervenir enseñándole a un niño las habilidades de relajación de la mente y el cuerpo para reducir la sensibilidad al dolor, abogando por el apoyo a las adaptaciones basadas en la escuela, desarrollando un plan paso a paso para aumentar la actividad escolar (como asistencia o finalización del trabajo) y monitoreando el progreso con la evaluación del dolor y otros factores desencadenantes.

En particular, la psicología del dolor pediátrico también se extiende directamente a los padres. Aunque el dolor crónico afecta a uno de cada cinco niños, a los padres rara vez se les enseña cómo ayudar a controlar los síntomas. Por ejemplo, cuando los padres habitualmente le preguntan a un niño con dolor crónico "¿Cómo está tu dolor hoy?" o incluso "¿Cómo te sientes?", inadvertidamente están aumentando el enfoque de un niño en el dolor y esto también puede amplificar la sensación de dolor. Con la intención de ser cálido, dar apoyo y ser productivo, el hábito de controlar el dolor varias veces durante el día es una de las primeras cosas que aconsejo a los padres que dejen de hacer.

Desafortunadamente, a una familia le puede resultar difícil acceder a la intervención psicológica específica para el tratamiento del dolor crónico pediátrico, incluida un tipo de psicoterapia llamada terapia cognitiva conductual o TCC. No hay suficientes psicólogos pediátricos para el dolor, puede haber barreras con las compañías aseguradoras y, a menudo, hay largas esperas para el servicio.

Entonces, comencé a ofrecer talleres de un día de TCC para adolescentes con dolor y sus padres. Tenía tres objetivos simples: Aumentar el acceso al cuidado de niños y padres, ayudar a las familias a comprender mejor cómo se pueden revertir los ciclos de dolor crónico y capacitar a los niños y padres en el proceso de recuperación enseñando algunas de las habilidades de TCC basadas en la evidencia que pueden ayudar a reducir el dolor y mejorar la función.

Además, dentro de estos talleres grupales, quería que los adolescentes y los padres reconocieran que no estaban solos en su lucha. Conectarse con otros que tienen una experiencia compartida y aprender de compañeros que han regresado exitosamente a sus vidas completas después de lidiar con el dolor crónico es esencial para inculcar la esperanza y promover el compromiso con estas habilidades basadas en la evidencia. Ahora, en su séptimo año, estos talleres para el manejo del dolor han sido replicados por más de una docena de hospitales infantiles en Estados Unidos y Canadá y han servido como un primer paso en el tratamiento para muchas familias que tienen un niño con dolor crónico.

Recuerdo lo asustada que me sentía cuando mi hijo estaba enfermo. Y, a menudo, me coloco en los zapatos de los padres con los que trabajo. ¿Cómo se sentiría como padre tener un hijo que sufre cada día? Lo que los padres deben saber es que con habilidades y estrategias específicas, los niños y los padres pueden pasar de sentirse impotentes a sentirse esperanzados y volver a sus vidas llenas.

La buena noticia es que puedo ver que algunas familias están empezando a pensar en la psicología del dolor de una manera nueva.

Hace poco conocí a una niña de 9 años que tuvo dolor durante cuatro meses en su muñeca. Desde un punto de vista funcional, le estaba yendo bastante bien y nuestro médico del equipo no tenía mucho que ofrecer. Aún así, sus padres estaban preocupados y se volvieron hacía a mí. "Ella parece tan sensible al dolor. No estamos seguros de cómo ayudar", manifestaron.

En ese instante, recordé mis sentimientos en la UCI con mi hijo agitado. Recuerdo lo agradecida que estaba por aprender cómo ayudar mejor y saber que todos los padres necesitan desesperadamente este tipo de apoyo. Cuando comencé a cantar esa suave canción de cuna a mi hijo, casi de inmediato comenzó a relajarse. Y viendo que estaba tranquilo, también pude relajarme un poco.

Si bien el tratamiento para el dolor pediátrico crónico está mejor informado por un enfoque multidisciplinario, que a menudo incluye medicamentos y terapia física, es esencial que los padres y los niños aprendan las intervenciones basadas en la evidencia que ofrece la psicología.

Con estas importantes habilidades en su lugar, muchos niños y padres pueden comenzar a relajarse y trazar el camino a seguir.