En Estados Unidos hay un debate abierto sobre si se debe o no proporcionar ayuda para la muerte (Getty Images)
En Estados Unidos hay un debate abierto sobre si se debe o no proporcionar ayuda para la muerte (Getty Images)

Hacia el final, el dolor prácticamente había vuelto loca a Elizabeth Martin.

Para ese entonces, el cáncer se había extendido a todas partes, desde el colon hasta la columna vertebral, el hígado, las glándulas suprarrenales y uno de sus pulmones. Finalmente, penetró en su cerebro. Ningún medicamento hizo el dolor soportable. Una mujer que había sido generosa y que siempre estaba de buen humor, se convirtió en alguien difícil de reconocer para su familia: paranoica, gruñona y violenta.

A veces huía por las calles de California con su ropa de pijama "como si tratara de escapar del dolor", recordaba su hermana mayor, Anita Freeman.

Martin fantaseaba con que Freeman la llevara a las montañas y la dejara con las gotas de morfina que había estado recogiendo durante tres meses, una medicina que no alivió su dolor pero que podría ser suficiente para matarla si la tomaba todo de una vez. Freeman no podía obligarse a hacerlo, temiendo las consecuencias legales y la posibilidad de que su hermana sobreviviera y terminara en una peor condición física.

La ley de ayuda a la muerte de California, que autoriza a los médicos a recetar medicamentos letales a ciertos pacientes con enfermedades terminales, aún estaba a dos años de entrar en vigor en 2016. Pero Martin tenía una alternativa a la agonizante muerte que temía: la sedación paliativa.

Bajo la sedación paliativa, un médico da a un paciente con enfermedad terminal suficientes sedantes para inducir la pérdida del conocimiento. El objetivo es reducir o eliminar el sufrimiento, pero en muchos casos el paciente muere sin recuperar la conciencia.

El personal médico del centro de cuidados agudos de Long Beach, donde Martin era paciente, le administró fenobarbital. Una vez que calibraron la dosis adecuadamente, ella ya no volvió a despertar nunca más. Murió en una semana, no en uno o dos meses, que era lo que sus médicos habían predicho antes de la sedación. Ella tenía 66 años.

"Al menos se metió en ese estado de coma contra cuatro u ocho semanas de tortura", apuntó Freeman.

Mientras que la ayuda para morir o la "muerte con dignidad" es legal en siete estados y en Washington, el suicidio médicamente asistido conserva una fuerte oposición. Sin embargo, se ha administrado sedación paliativa desde que el movimiento de atención de hospicio comenzó en la década de los sesenta y es legal en todas partes de Estados Unidos.

Los médicos de los hospitales católicos practican la sedación paliativa a pesar de que la Iglesia Católica se opone a la ayuda a la muerte. Según la Conferencia Episcopal de Estados Unidos, la Iglesia cree que "los pacientes deben mantenerse lo más libres de dolor posible para que puedan morir cómodamente y con dignidad".

Timothy Quill, que enseña psiquiatría, bioética y medicina de cuidados paliativos en el Centro Médico de la Universidad de Rochester en Nueva York, señala que como que no hay leyes que prohíban la sedación paliativa, el dilema al que se enfrentan los médicos que lo usan es moral en lugar de legal.

Algunos médicos dudan sobre su uso "porque los lleva hasta el borde de la eutanasia", agregó Quill. Pero "si va a practicar cuidados paliativos, debe practicar la sedación debido al abrumador sufrimiento físico de algunos pacientes que tiene a su cargo".

Los doctores luchan contra lo que constituye un sufrimiento insoportable y analizan si la sedación paliativa es apropiada. Las políticas varían de un hospital a otro, de un hospicio a otro, y de una práctica de cuidados paliativos a otra.

El límite entre la ayuda para morir y la sedación paliativa "es borroso, gris y combinado", según cuenta David Grube, director médico de Compassion and Choices, una organización que aboga por permitir que las personas tomen sus propias decisiones sobre cómo mueren, incluida la ayuda en la muerte. En ambos casos, el objetivo es aliviar el sufrimiento.

Pero muchos médicos que usan sedación paliativa dicen que la línea que distingue a la sedación paliativa de la eutanasia es intencional.

"Hay personal que cree que son lo mismo. No soy uno de ellos", señaló Thomas Strouse, un psiquiatra y especialista en medicina de cuidados paliativos del Centro Médico de la Universidad de California en Los Ángeles. "El objetivo de la ayuda a la muerte es morir, ese es el objetivo del paciente. El objetivo de la sedación paliativa es controlar los síntomas intratables, tal vez mediante la reducción de la conciencia o la inconsciencia completa".

Otros, incluida la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios, recomiendan que los proveedores utilicen la menor cantidad de medicación necesaria para lograr "el nivel mínimo de reducción de la conciencia necesaria" para que los síntomas sean tolerables.

A veces eso significa una leve inconsciencia, en la que el paciente aún puede estar un tanto consciente de la presencia de otros. En otras ocasiones, podría significar una profunda inconsciencia, similar a un coma. En algunos casos, la sedación paliativa es limitada. En otros, continúa hasta la muerte.

Si la sedación paliativa acelera la muerte sigue siendo una pregunta abierta. Los médicos que manejan el dolor dicen que la sedación reduce la respiración, la presión arterial y la frecuencia cardíaca a niveles potencialmente peligrosos.

En la gran mayoría de los casos, se acompaña con el cese de alimentos, bebidas y antibióticos, que pueden precipitar la muerte. Pero la sedación paliativa también se administra cuando la enfermedad subyacente ha hecho que la muerte sea inminente.

"Algunos pacientes están súper enfermos", dijo Quill. "

Dijo también que en esa circunstancia, la sedación paliativa no acelera la muerte. "Para otros pacientes que no se están muriendo, podría acelerar su fallecimiento en cierta medida, provocando la muerte en horas en lugar de días". Sin embargo, enfatizó que, en todos los casos, el objetivo no es la muerte sino el alivio del sufrimiento.

Una revisión de estudios sobre sedación paliativa concluyó que "no parece tener ningún efecto perjudicial sobre la supervivencia de pacientes con cáncer terminal". Pero incluso esa encuesta de 30 años de investigación reconoció que, sin ensayos controlados aleatorios, es imposible dar con un resultado definitivo.

Existe un acuerdo generalizado de que la sedación paliativa es apropiada para el dolor físico intratable, las náuseas extremas y los vómitos cuando otros tratamientos han fallado.

Los médicos están divididos sobre si la sedación paliativa es apropiada para aliviar el sufrimiento que no es fisiológico, lo que las revistas médicas denominan "sufrimiento existencial". El grupo de cuidados paliativos lo define como "sufrimiento que surge de una pérdida o interrupción de significado, propósito o esperanza de vida".

Algunos argumentan que ese sufrimiento es tan agonizante como el sufrimiento físico. El sufrimiento existencial es la motivación que impulsa a muchos a buscar ayuda para morir.

Desde que Oregon aprobara su ley de ayuda a la muerte en 1997, 1.967 personas han recibido recetas de dosis letales y 1.275 han ingerido la medicación. Los pacientes terminales que se quitaron la vida tenían muchas menos probabilidades de citar el dolor físico que las razones psicosociales, como la pérdida de autonomía, la pérdida de la dignidad y la carga de los seres queridos.

El uso de la sedación paliativa para aliviar el sufrimiento existencial es menos común en Estados Unidos que en otros países occidentales, según Strouse y otros profesionales estadounidenses. "No me siento cómodo con el suministro de sedación paliativa para el sufrimiento existencial", dijo Strouse. "Nunca he hecho eso y probablemente no lo haría".

Anthony Back, codirector del Centro de Excelencia de Cuidados Paliativos de la Universidad de Washington, afirma que en estados donde la ayuda para morir es legal, los pacientes con enfermedades terminales rara vez eligen entre la sedación paliativa y la ayuda para morir. En Washington, los pacientes con un pronóstico de vida de seis meses o menos deben hacer dos solicitudes verbales a su médico con, al menos, 15 días de diferencia y firmar un formulario por escrito. También deben estar lo suficientemente saludables como para tomar los medicamentos ellos mismos.

"Si está comenzando el proceso de la muerte con dignidad, no se encuentra en un punto en el que un médico recomiende la sedación paliativa", indicó Back. "Y con la sedación terminal, el paciente no tiene ese tipo de tiempo y está demasiado enfermo como para tomar todos esos medicamentos por vía oral", agregó sobre los medicamentos que ayudan a morir.

Pero Back sí le dice a los pacientes con enfermedades terminales que no quieren o no califican para la ayuda a la muerte que, cuando sea el momento adecuado y que ningún otro tratamiento alivie sus síntomas, "estaría dispuesto a asegurarme de que usted reciba suficiente sedación para no estar despierto ni en una miserable situación".

No se sabe si la sedación paliativa realmente pone fin al sufrimiento, aunque los médicos perciben indicios de que sí lo hace.

"Es posible que pueda determinar si su presión arterial aumenta. Lo mismo ocurre con su pulso", argumentó Nancy Crumpacker, oncóloga jubilada de Oregon. "Y lo lees en sus rostros. Si todavía están molestos, se mostrará en su expresión facial".

Harlan Seymour no necesitaba confiar en esos signos después de que su esposa, Jennifer Glass, ejecutiva de relaciones públicas de San Francisco recibiera sedación paliativa en 2015. Aunque no era fumadora, tenía cáncer de pulmón metastásico y vivía una lamentable situación de asfixia causada por los líquidos que estaban llenando sus pulmones.

Ella deseaba desesperadamente morir, pero la ayuda en la muerte, que defendía, aún no era legal. En cambio, ella recibió sedación paliativa.

"La expectativa era que este cóctel la sumiera en un sueño tranquilo y que ella falleciera" en los siguientes uno o dos días, según recordaba Seymour. "En cambio, despertó la tercera noche en pánico".

Los médicos elevaron su dosis, sumiéndola en una profunda inconsciencia. Aún así, ella no murió hasta el séptimo día. Tenía 52 años. Seymour deseaba que la ayuda para morir hubiera estado disponible para su esposa, pero consideraba que la sedación paliativa era una misericordia.

"La sedación paliativa ayuda a morir en cámara lenta", dijo. "Era mejor que estar despierto, pero no era una buena alternativa", añadió.