Por qué es crucial elegir donde pasarás tus últimos días

¿Dónde quieres morir? La gran mayoría de los estadounidenses responden con dos palabras: "En casa".

A pesar de vivir en un país que ofrece algunos de los mejores servicios de salud de todo el mundo, a menudo nos conformamos con la atención al final de la vida que no concuerda con nuestros deseos y que se administra en entornos que son desconocidos, incluso peligrosos. En California, por ejemplo, el 70 por ciento de las personas encuestadas dijeron que desean morir en casa, pero el 68 por ciento dijo que no.

En cambio, muchos de nosotros morimos en hospitales, sujetos a la sobremedicación y las infecciones, normalmente después de recibir un tratamiento que no queremos. Los médicos lo saben, lo que puede explicar por qué el 72 por ciento de ellos muere en casa.

Usando datos de Dartmouth Atlas, una fuente de información y análisis que organiza los datos de Medicare mediante una variedad de indicadores relacionados con el uso de recursos médicos, clasificamos áreas geográficas basadas en marcadores de calidad de atención al final de la vida, incluidas las muertes en el hospital y la cantidad de médicos en el último año de vida.

La gente está acostumbrada a clasificar las áreas del país según la disponibilidad de arte, universidades, restaurantes, parques y recreación de alta calidad y la calidad de la atención médica en general. Pero también podemos clasificar áreas en función de cómo nos tratan en un momento importante de la vida: cuando estamos llegando a nuestro fin.

Mejores lugares para morir

Grand Rapids, Michigan

Appleton, Wisconsin

Sarasota, Florida

Ogden, Utah

Dubuque, Iowa

Asheville, Carolina del Norte

Cedar Rapids, Iowa

Petoskey, Michigan

Green Bay, Wisconsin

St. Joseph, Michigan

Peores lugares para morir

Las Vegas, Nevada

Miami, Florida,

Stockton, California

East Long Island

Honolulu, Hawai

Newark, Nueva York

McAllen, Texas

Bronx, Nueva York

Manhattan, Nueva York

St. Petersburg, Florida

Resulta que no todas las áreas son creadas de la misma manera. Las preguntas críticas abundan. Por ejemplo, ¿por qué el 61 por ciento de los que mueren en Ogden (Utah) reciben cuidados paliativos, mientras que solo el 31 por ciento lo hacen en Manhattan? ¿Por qué la tasa de muertes de los pacientes en cuidados intensivos en Cedar Rapids (Iowa) es casi cuatro veces superior a la de Los Ángeles (California)? ¿Por qué solo el 12 por ciento de las personas en Sun City (Arizona) muere en un hospital, mientras que el 30 por ciento lo hace en McAllen (Texas)?

La raza y otros datos demográficos en un área determinada sin duda importan. Una revisión sistemática de más de 20 estudios mostró que las personas afroamericanas e hispanas utilizan la planificación de atención avanzada y el hospicio mucho menos que los blancos. Se necesita más investigación para explorar estas diferencias y cerrar esas brechas y exigir atención personalizada de alta calidad para personas de todas las razas.

Pero la raza y la demografía no proporcionan todas las respuestas. Por ejemplo, Sarasota y San Petersburgo (Florida) están a solo 75-80 kilómetros de distancia entre sí y tienen una demografía étnica similar. Sin embargo, descubrimos que tienen puntuaciones bastante diferentes en varias métricas de calidad claves al final de la vida.

Una variedad de factores probablemente contribuya a nuestros hallazgos. El hospicio (Hospice care), que durante 35 años ha brindado atención en equipo a quienes están cerca del final de la vida está subutilizado. La mayoría de las personas se inscriben en un centro de cuidados paliativos a menos de 20 días antes de la muerte, a pesar de tener un beneficio de Medicare que permite que los pacientes permanezcan hasta por seis meses.

La inscripción en este tipo de servicios ha demostrado ser altamente dependiente del tipo de médico que ve. De hecho, un estudio entre pacientes con cáncer y pronóstico precario mostró que las características del médico (especialidad, experiencia con la práctica en un entorno hospitalario, experiencia en hospitales, etc.) importaban mucho más que las características del paciente (edad, sexo, raza, etc.) en determinar si los pacientes se inscribieron en un hospicio. Por ejemplo, los oncólogos y médicos que ejercen en hospitales sin fines de lucro tenían muchas más probabilidades que otros médicos de recomendar un hospicio.

Además, es probable que los médicos en un área geográfica determinada tengan enfoques similares para la atención médica. Pueden diferir colectivamente de los médicos de otra área en su familiaridad y comodidad al ofrecer cuidados de hospicio a un paciente. Esto puede explicar por qué la inscripción en el hospicio varia significativamente entre las regiones geográficas.

Los médicos, a menudo, malinterpretan los cuidados paliativos, que se centran en aliviar el sufrimiento y en darse por vencidos. La falta de capacitación longitudinal y sustantiva de los profesionales de la salud en la atención al final de la vida solo agrava el problema.

Quizás lo más importante es que menos de la mitad de los estadounidenses han tenido una conversación sobre sus deseos de finalización de la vida, un proceso conocido como planificación anticipada de la atención, y solo un tercio ha expresado esos deseos por escrito para que un proveedor de atención médica se haga cargo si enferman gravemente. Si las personas no tienen una idea clara de sus deseos al final de la vida, es fácil imaginar que pueden ser influidos por la recomendación de un médico.

El sector privado ha liderado el camino para abordar la subutilización de los cuidados paliativos y mejorar la atención al final de la vida. Por ejemplo, las aseguradoras de salud como Aetna han ideado programas que integran los servicios de administración de casos dirigidos por enfermeras para personas gravemente enfermas, lo que reduce las costosas e indeseadas visitas a la sala de emergencias al tiempo que aumentan las referencias apropiadas de cuidados paliativos. Y las nuevas empresas, incluyendo Aspire Health, están trabajando con las comunidades para proporcionar cuidados paliativos en los hogares de las personas mientras diseñan algoritmos para ayudar a los pagadores y proveedores a identificar a las personas que podrían beneficiarse de este tipo de cuidados.

El Congreso también está considerando soluciones bipartidistas consistentes con las mejores prácticas. Los líderes del Congreso recientemente han presentado varias leyes que probarían nuevos modelos de atención para personas con enfermedades avanzadas, apoyarían a los profesionales de la salud en la capacitación para la atención final de la vida y garantizarían que se eliminen las barreras para que los consumidores accedan a la atención.

Y Medicare, a través de su Centro de Innovación, ha liderado el camino para probar modelos de atención prometedores para apoyar a quienes están al final de la vida, incluido el Modelo de Opciones de Atención de Medicare, que permite que las personas reciban cuidados de hospicio junto a otros tratamientos curativos tradicionales.

Pero la salsa secreta puede ser un cambio de cultura. No mejoraremos la experiencia de la muerte hasta que exijamos que nuestros líderes del sector público y privado actúen y que nuestros profesionales de la salud fomenten la atención al final de la vida, única y exclusivamente, en la persona.

Al igual que con cualquier cambio social, el progreso será impulsado por una creciente conciencia y un deseo de justicia entre las familias y los pacientes. Hay lugares buenos y malos para morir en Estados Unidos. Sin embargo, para asegurar una mejor muerte para todos, debemos enfrentar no solo las disparidades geográficas sino también nuestra resistencia a pensar sobre la muerte.