Cuáles son las limitaciones de las personas que padecen alergias a la luz del sol

Ante la menor exposición, empiezo a hincharme y vomitar.

Tengo una enfermedad llamada urticaria solar, lo que significa que soy alérgica a la luz del sol. No es ninguna broma: al igual que hay gente alérgica a los cacahuetes, yo lo soy a la luz del sol.

Cuando entro en contacto con ella, sufro un sarpullido en la parte de la piel expuesta. En cuestión de minutos, siento ardor y picor, y si va a peor, acaban saliéndome ronchas. Una vez sufrí un choque anafiláctico y me desmayé (el mareo y la presión arterial baja son síntomas comunes de las reacciones anafilácticas). Por suerte, nunca ha llegado a cerrárseme la faringe.

Tras un periodo de exposición prolongado a la luz solar, se me empiezan a hinchar partes del cuerpo. Una vez terminé en Urgencias porque sufrí una reacción mientras estaba en la playa. El personal sanitario me dijo que me quitara los leggins porque se me estaban hinchando tanto los tobillos y los pies que tenían miedo de que me comprimieran demasiado. También empecé a vomitar a causa del colapso que había sufrido mi cuerpo. La gente mira con extrañeza cuando ve a una mujer de treinta y pocos años en Urgencias, sola y sin pantalones, con los tobillos del tamaño de patas de elefante y vomitando en un cubo.

Por lo general, los síntomas desaparecen a las pocas horas. Si el episodio es especialmente agudo, quizás se me revientan algunos capilares o al día siguiente se me queda amoratada la zona que se ha hinchado. A veces también sufro fatiga, un síntoma muy desagradable que hace que la actividad más sencilla parezca una de las tareas de Hércules.

Al principio de ocurrirme, no tenía ni idea de qué podía ser. Cuando sufría una reacción, me quitaba la ropa y parecía que todavía la llevara puesta, pero una versión de piel blanquecina.

Tuvieron que pasar unos 18 meses para que me diagnosticaran urticaria solar, y más tiempo aun para que me derivaran a Dermatología, que es donde me están tratando ahora. ¡Eso son dos veranos! Dos veranos en los que no dejaba de preguntarme qué me pasaría cada vez que salía a la calle. Dos veranos en los que no pasaba un día sin que creyera que me iba a morir de una reacción anafiláctica. Yo ya tiendo a la ansiedad por naturaleza, así que con esto llegó un punto en que dejé de salir a la calle, sobre todo en los días soleados. Privada de mi mecanismo de superación —el ejercicio—, caí en una depresión clínica.

Parte de mi diagnóstico consistió en someterme a una prueba en la que me exponían a rayos UVA en distintas longitudes de onda para comprobar a cuáles de ellas reaccionaba y con qué rapidez. Reaccioné a todas ellas, y muy rápido. Le pregunté a la mujer que me hacía la prueba si me picaría. "Ah, no pica mucho", contestó. Cada haz de luz que incidía en mi espalda me provocaba un enorme sarpullido rojo. "¡Guau!", dijo la mujer, "nunca había visto una reacción así".

Al día siguiente, volví al hospital para que me visitara el dermatólogo, que me dijo que era el peor caso de urticaria solar que había visto en su vida. "Tiene que haber sido muy duro para ti lidiar con esto", añadió. En ese momento, rompí a llorar y no paré hasta pasada una hora. Nadie hasta ese día —ni ningún profesional médico— había reconocido lo difícil que resulta vivir con una alergia a la luz del sol, algo que está en todas partes. La luz del sol está presente a diario, no solo en los días soleados. La luz del sol es sinónimo de picnics, helados, largas tardes y momentos románticos. La luz del sol es sinónimo de bodas, de vacaciones, de felicidad. No puedo explicar con palabras el alivio que sentí cuando oí a aquel médico reconocer mi problema.

No hay cura para la urticaria solar, pero sí existe un tratamiento. Yo tomo un cóctel de fármacos, principalmente formado por antihistamínicos muy potentes. Esto no significa que ya no sufra reacciones, pero al menos puedo salir a la calle sin miedo a morirme, ¡lo cual ya es mucho!

Estoy en un grupo de Facebook de gente que tiene urticaria solar. Ahí compartimos nuestras experiencias y hablamos de los tratamientos que tomamos. Algunas de estas personas no salen nunca a la calle, o lo hacen cubriéndose la piel completamente. No llevan una vida normal; no pueden acudir a eventos sociales o salir a jugar al parque con sus hijos.

Me da pánico pensar que eso me pueda pasar a mí. Yo creo que hay cierto componente psicológico: cuanto más te protejas, más sensible se vuelve tu piel. Sé que asusta salir al exterior cuando has sufrido una reacción tan extraña e impredecible, pero creo que lo mejor que puedes hacer es exponerte a la luz. Soy consciente de que ahora mismo sueno como la líder de una secta —¡exponeos a la luz!—, pero esa es la única forma de llevar una vida remotamente normal.

También me he sometido a un tratamiento por mi cuenta. Hay un proceso llamado "endurecimiento de la piel", que no significa literalmente que se te endurezca, sino que poco a poco vas desarrollando tolerancia a la luz del sol. Puedes empezar por los antebrazos, llevando una camiseta, por ejemplo.

Raras veces sufro reacciones en las manos o en la cara porque son las partes del cuerpo que están más expuestas. En lugar de hacerlo en el laboratorio de un hospital, lo hago en el jardín. Procuro exponer solo una pequeña zona y durante poco tiempo.

Aunque no voy de vacaciones a ningún destino de playa, sí que viajo a lugares más cálidos. La primera vez que estuve nadando en el exterior después de mi diagnóstico fue en Montenegro, en el mar, rodeada de montañas. Lo hice con leggins y protección solar de factor 50, pero eso daba igual. En aquel momento me di cuenta de que había estado mucho tiempo esperando siempre lo peor. Llegué a creer que nunca más podría nadar en el mar, que mi vida como la conocía se había acabado. Lágrimas de alegría me resbalaba por la cara mientras experimentaba un gran sentimiento de gratitud por poder disfrutar de aquel momento.

Me alegra mucho haber superado ese miedo. Hoy día llevo una vida bastante normal. Me expongo a la luz y solo noto un ligero picor.

Publicado originalmente en VICE.com