(Publicado originalmente en La Aldea)

Son ocho los países que les han brindado protección y asistencia humanitaria a los venezolanos con insuficiencia renal. Cada vez con más frecuencia salen de las fronteras nacionales en búsqueda de una oportunidad para seguir viviendo. Los trasplantados son protagonistas de una migración forzada, tras el desplome económico el colapso del sistema sanitario de Venezuela se ha convertido en un gran motivador para que los venezolanos emigren. Cuando la decisión determina no sólo una mejor calidad de vida sino la existencia en sí misma, parece inevitable partir.

Quedarse o irse de Venezuela es una decisión de sobrevivencia para quienes han sido diagnosticados con una condición de salud crónica. El sistema sanitario nacional se ha desplomado producto de una Emergencia Humanitaria Compleja, sin precedentes en el país, que ha dejado a miles de personas con daños irreparables a la salud y la vida de miles de venezolanos, de acuerdo con informes de diversas organizaciones no gubernamentales.

Por esta razón, personas con condiciones de salud crónica han decidido emigrar como única alternativa para seguir viviendo. Actualmente, más de 300.000 personas dependen de medicamentos de alto costo -de por vida- que hasta el 2015 eran entregados con regularidad por el Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS). A partir de esa fecha comenzó la escasez, la intermitencia en las entregas, el racionamiento de dosis o el cambio de tratamientos sin recomendación médica.

Luego del desplome económico, el colapso del sistema sanitario de Venezuela se ha convertido en un gran motivador para que los venezolanos emigren. Cuando la decisión determina no sólo una mejor calidad de vida sino la existencia en sí misma, parece inevitable partir.

Sin embargo, cada país tiene sus mecanismos para ingresar al sistema sanitario que les permite acceder a los medicamentos de alto costo, de forma gratuita o subsidiada. Esa es la diatriba en la que se encuentran las personas con condiciones de salud crónica, que cada vez con más frecuencia salen de las fronteras nacionales en la búsqueda de una oportunidad para seguir viviendo.

Registros del IVSS advierten que en el país hay 2.698 personas trasplantadas, de las cuales 2.555 son renales. En este universo, de acuerdo con las estadísticas que ha recabado la organización no gubernamental Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV) entre 2016 y 2019, han muerto 39 personas trasplantadas por la escasez de inmunosupresores en el IVSS, mientras que otras 161 han presentado rechazo de órgano por la ausencia prolongada de sus medicamentos.

El 7% de esta población ha sufrido daños directos por la escasez permanente de inmunosupresores en el país. Por esta razón, más de una veintena de trasplantados han emigrado forzosamente desde 2017 hasta el presente, con el único propósito de adquirir de forma continua su ciclo de tratamiento para sobrevivir.

“Los inmunosupresores suspenden el sistema inmunológico de la persona, evitan que el cuerpo ataque el órgano injertado. Estos medicamentos mantienen el sistema inmune apagado, si se suspende bruscamente o dosifica el organismo se despierta causando un daño (lesión) al injerto que si se prolonga en el tiempo se ocasiona la pérdida del órgano”, advierte una nefrólogo del IVSS, que prefirió declarar bajo anonimato ante el riesgo de represalias en su contra.

Esta experta en nefrología advierte que no existe un tiempo estándar en el que se presenta el rechazo del órgano. “Depende de cada organismo. No es lo mismo un trasplante de un órgano de alguien desconocido, que el de un familiar cercano o muy cercano. La compatibilidad varía, lo que lo protege un poco más. El rechazo se presenta cuando se disparan los valores de la urea y la creatinina“, explica.

Existen dos tipos de rechazo de órgano: El agudo, que es reversible, se origina por la ingesta de medicamentos. El “90% de los casos ocurren por una dosis insuficiente del tratamiento, o la suspensión absoluta. Con una terapia anti rechazo puede recuperarse su funcionamiento. Mientras que el rechazo crónico se presenta por una nefropatía crónica a pesar del inmunosupresor“, acota la especialista.

Los 161 casos de personas trasplantadas que perdieron su órgano y de aquellos 39 que fallecieron producto de la escasez de inmunosupresores sufrieron un rechazo agudo. Si el IVSS hubiese entregado los medicamentos de forma continua y periódica no hubiesen sufrido el daño o muerte antes descrita.

Emigrar o morir, el dilema de las personas con condiciones crónicas

La migración forzada para una persona con condición de salud crónica constituye en sí misma un daño a su vida. Debe dejar su país, su trabajo y muchas veces a su familia para buscar integrarse a un sistema sanitario que le brinde atención y protección a su vulneración personal. No todos los países de la región están preparados para ello. Las trabas burocráticas para legalizar el estatus migratorio muchas veces retrasa la atención que necesitan quienes huyen de Venezuela por no contar con tratamientos para mantenerse saludables.

A mediados de 2016, comenzó una escasez prolongada hasta convertirse en ausencia absoluta de la base de tratamiento inmunosupresor que entregaba el IVSS en Venezuela: Micofelonato Mofetilo, Micofelonato Sódico, Tracolimus, Sirolimus, Everolimus, Ciclosporina, y la Prednisona, un corticoide que se complementa con estos medicamentos. Estas medicinas forman parte de programas de las Farmacias de Alto Costo que entrega el IVSS. Adquirir un tratamiento estándar para una persona trasplantada supera los 1.200 dólares mensuales.

A pesar de ello, no todos los entrevistados dejaron de tomar su tratamiento. Algunos habían tenido la previsión de comprarlos en farmacias privadas que los ofrecían en el país y otros, con mayores posibilidades económicas, los compraron en el exterior o familiares que habían emigrado con anterioridad se los enviaban.

Pero este no fue el caso de tres trasplantados que hoy cuentan, desde su nuevo código postal en el exterior, que el mayor daño ocasionado por la escasez de inmunosupresores ha sido el rechazo de su órgano trasplantado; y con ello el riesgo de regresar a la terapia sustitutiva de diálisis y posteriormente una nueva donación.

La Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida) realizó una investigación sobre la protección sanitaria que están teniendo los trasplantados venezolanos en países de la región y España, ante la violación al derecho a la salud de la que fueron objeto en su país de origen. A continuación vamos a compartir algunas de las historias de estos venezolanos: Sus motivaciones para emigrar, su proceso legal para recibir los medicamentos en su nuevo destino, así como las consecuencias que tuvo para su vida haber emigrado forzosamente.

Todos huyeron de Venezuela como consecuencia directa de la escasez de inmunosupresores en el IVSS, porque estaba afectando no sólo su calidad de vida (estrés, depresión, angustia) sino el riesgo real de perder su injerto (órgano trasplantado) y, por consiguiente, morir.

Cada trasplantado que ha emigrado tiene una historia diferente, pero todos poseen un punto en común: El miedo a morir si seguían en Venezuela frente a la incertidumbre de saber si el próximo mes recibirían su dosis completa de medicamentos.

Las personas trasplantadas eligieron ocho destinos diferentes, según su red de contactos, conocimientos sobre el país y los beneficios sanitarios para personas en estadio 5 (insuficiencia renal). En Argentina, Colombia, Chile, Ecuador, España, Estados Unidos, México y Perú se ubican, quienes a pesar de las dificultades burocráticas de cada país, están teniendo cobertura sanitaria de calidad, permitiéndoles tener una salud estable.

Por motivos de seguridad, algunos de los nombres de las personas trasplantadas fueron cambiados, ante el riesgo de que los familiares que siguen en Venezuela sufran represalias por sus testimonios.

Historias por un riñón que salvar

Héctor Araujo, quien recibió su trasplante hace 12 años, relata que nunca había tenido problemas con su órgano hasta que comenzó la escasez de inmunosupresores en el IVSS Valencia, en el estado Carabobo (donde residía) hasta octubre de 2017. Su ciclo de tratamiento consistía en tres fármacos: Prednisona, Cellcep y Certican.

Primero dejó de tomar Prednisona por un mes, ante la escasez que había en las Farmacias de Alto Costo del IVSS, luego se vio obligado por el Instituto a sustituir Cellcep por Myfortic, mientras que el Certican que recibía era de la India, medicamento sin control sanitario de Venezuela. El 8 de enero de 2018, Araujo se fue del país sabiendo que su órgano no podía esperar más.

El cambio de componentes químicos entre los inmunosupresores Cellcep y Myfortic le ocasionaron alteraciones intestinales, presentaba una deshidratación que lo obligó a ser hospitalizado apenas llegó a Chile. Tenía todos los valores alterados: Su creatitina estaba en 9, a pesar de que el rango normal es de 0,7 a 1,9.

Los médicos chilenos le practicaron una biopsia que determinó rechazo de su riñón. Aunque aún no está en lista de espera para recibir un nuevo trasplante, sabe que ese será su destino en el corto plazo, como consecuencia de que el Estado venezolano dejara de comprar inmunosupresores con la regularidad que las personas trasplantadas lo necesitan.

En el país austral existe un Rol Único Tributario (RUT) provisorio de salud para que los extranjeros con condiciones crónicas puedan inscribirse en el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) que les permite obtener la atención y tratamiento que necesitan mientras regularizan su situación migratoria. A través del Plan de Acceso Universal a Garantías Explícitas (o Plan AUGE) las personas trasplantadas, ubicadas en el estadio 5 de insuficiencia renal, reciben las medicinas de forma gratuita.

Precisamente por esa ventaja de protección al derecho a la salud, Patricia Mijares, con 40 años, 10 de ellos trasplantada optó por emigrar a Chile en septiembre de 2018. Su esquema de tratamiento era Myfortic y Tracolimos, pero tuvo que sustituirlos por Ciclosporina o cualquier inmunosupresor que consiguiera en Maracaibo, estado Zulia, donde vivía para ese entonces. Esa alteración de los químicos en su cuerpo le causó rechazo agudo de su órgano.

“Me fui de Venezuela porque sabía que haber dejado de tomar mi inmunosupresor estaba afectando mi riñón. Presentía que algo no estaba bien. Sentía dolor en la fosa ilíaca (lugar en el que se ubica el riñón injertado), tenía fiebres intermitentes. Los médicos de Chile me diagnosticaron 30% de función renal que va a ir mermando con el tiempo. En este momento ya necesito cuidados más drásticos en la dieta. Voy a necesitar un nuevo trasplante cuando el riñón deje de funcionar“.

Mijares, al igual que Araujo, apenas llegó a Chile tuvo que ser hospitalizada, y de manera forzosa ingresó en el sistema sanitario austral donde recibe consulta y chequeos periódicamente. “En Maracaibo no había reactivos ni siquiera para hacerme examen de orina”, relata.

En Perú se encuentra Yulmar Pirela, quien tiene nueve años de trasplantada. Ella se fue de Venezuela en mayo de 2018 pero en febrero ya le habían diagnosticado rechazo agudo, los médicos nefrólogos le recomendaron volver a la terapia de diálisis pero prefirió emigrar, ya había pasado por ese tratamiento una vez. A los dos meses de haber llegado a Lima recibió su carnet de extranjería gracias a un informe médico venezolano que explicaba su condición de salud, y a través de esa identidad pudo solicitar su tratamiento.

Aunque ya está dentro del sistema sanitario peruano advierte que hay mucha xenofobia en extranjería, y que el retraso de sus medicamentos pudo haber empeorado su condición por lo que no descarta irse a otro país. Ella tiene una vulnerabilidad adicional a su condición: Es madre soltera de un niño de 11 años.

Pero no hay que emigrar para ser víctima de la discriminación, Yoanna Cabrera con doble nacionalidad venezolana-chilena, relató que en 2015 en la Farmacia de Alto Costo de Maracaibo le negaban su tratamiento inmunosupresor por tener otra ciudadanía.

Cuando comenzó la escasez de alimentos -los trasplantados necesitan una dieta muy estricta- y la discriminación en el IVSS de Maracaibo se volvió rutinaria, entonces Cabrera decidió irse de su país de nacimiento, pero no eligió al principio su segunda patria, sino que emigró a Panamá, debido a que en esa fecha el sistema sanitario chileno no otorgaba los medicamentos de forma gratuita. Apenas tiene seis meses en Chile.

El colapso del sistema sanitario en Venezuela ha causado desesperación en la población con condiciones de salud crónicas, que incluye a las personas en diálisis que están esperando la donación del órgano vivo o de cadáver, pero desde hace un año Fundavene cerró el programa de trasplante, condenando a 10 mil personas que requieren el tratamiento a seguir conectados a una máquina para vivir, a medias.

Diferencias entre los sistemas sanitarios

María Verde se fue de Venezuela el 9 de septiembre de 2017, tres meses antes de que se le acabaran las reservas de inmunosupresores. Desde 2016 heredaba los medicamentos de los trasplantados que fallecían. Vio como fue desmejorando el acceso a los medicamentos, la seguridad, y la calidad de los alimentos.

Agradece haber emigrado a Ecuador, país que cataloga como enfermedad catastrófica a las personas con insuficiencia renal, entre las que se incluyen los trasplantados, quienes tienen derecho a recibir atención personalizada y gratuita del Estado. Verde explicó que el sistema sanitario en Ecuador está diseñado para que en las unidades de diálisis les entreguen sus medicamentos. También en los dispensarios encuentra muchas de las medicinas. Con una visa de residente temporal pudo acceder al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, no es necesario tener residencia.

“A partir del 2017 por instrucciones de mi médico tratante (nefrólogo) tuve que disminuir la dosis de medicamento en virtud de que las farmacias de Alto Costo en el IVSS no nos daba los medicamentos en el tiempo que nos correspondía. Mi hija se fue primero a Colombia, para abrirse camino y conseguir un trabajo que pudiera darme seguridad social. Nunca dejé de tomar mi medicamento, tenía unas sobrinas en el exterior que me lo mandaban pero se les hacía difícil por lo costoso. Ahora, a través de Colombiana de Trasplante SAS estoy recibiendo mi medicamento, me hacen todos mis controles y me han ajustado los medicamentos porque estaba por debajo del límite del nivel de medicamento en la sangre. Tenía casi dos años sin hacerme los estudios por falta de reactivos en Venezuela“, señala Carmen Durán, una mujer de 64 años, oriunda de San Félix, estado Bolívar que tuvo que emigrar a Bogotá para salvar su vida.

Mariela Adán, con doble nacionalidad española-venezolana, emigró al país de su padre en julio de 2017, luego de pasar cuatro meses sin encontrar inmunosupresores en el IVSS. A pesar de esa circunstancia nunca dejó de tomar su terapia anti rechazo porque logró comprarlos en farmacias privadas del país.

Al tener la nacionalidad española Adán regularizó su situación migratoria y sanitaria con facilidad. Luego de ingresar a la Seguridad Social, recibe su DNI (identidad española) que le permite acceder a sus inmunosupresores a precios subsidiados. Además, mensualmente le realizan exámenes y controles de valores, en Venezuela iba cada tres meses.

Maribel Navas tenía 11 años en terapia de diálisis cuando, junto a su familia, decidió vender su casa para costear la cirugía de trasplante de órgano que su madre le donaría. La operación se llevó a cabo en una clínica privada de Caracas. A los tres meses de realizada la intervención emigró con su núcleo familiar a México por tres razones específicas: La escasez de inmunosupresores que ponían en riesgo su órgano recién donado, la falta de comida para mantener una dieta especial como persona con condición de salud crónica, y la venta de la vivienda familiar.

“La situación en Venezuela con los medicamentos estaba súper mal, de hecho, sólo pude retirar dos veces inmunosupresores en el IVSS, en la primera ocasión sólo me dieron 90 tabletas de Prograf, y en la segunda una caja de Micofenolato y 60 tabletas de Prograf”.

Navas ha sobrevivido en México gracias a las donaciones de medicinas que ha recibido, hasta que no termine su trámite como residente permanente no puede acceder al seguro, pero a pesar de ello, explica que la han recibido muy bien. Apenas pisó territorio azteca se enfermó de Neumonía producto de un hongo que contrajo sus pulmones en Venezuela, por lo que tuvo que ser hospitalizada un mes en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”, en Ciudad de México.

Penélope vive en Argentina desde hace un año. Con 46 años emigró de Venezuela y abandonó su carrera como Médico Radiólogo para atender mesas en Buenos Aires con el propósito de proteger el órgano que le fue donado hace 12 años. Desde junio de 2017 no recibía su tratamiento de inmunosupresores con regularidad.

Gracias al Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) Penélope ha recibido durante ocho meses su tratamiento en calidad de donaciones. Aunque los trasplantados en Argentina cuentan con muchos beneficios ella aún no los ha adquirido porque tiene estatus temporal pero, con ese permiso puede acceder al sistema sanitario: Recibe evaluación y chequeos cada dos meses para medir sus valores de creatitina y urea, principalmente.

Estados Unidos es el destino más adverso

Para nadie es un secreto que el sistema sanitario de Estados Unidos es privado, no existe un instituto que entregue medicamentos gratuitos a personas con alguna condición crónica. Una limitación importante para que alguien en esas circunstancias emigre a este destino.

Sin embargo, para Natasha ésta no ha sido una limitante en su vida, quien con tal solo seis meses de trasplantada emigró a Estados Unidos en octubre de 2016. Para ella lo más difícil fue adaptarse al ambiente de humedad en medio del proceso de recuperación de la cirugía.

“Por ser de las primeras venezolanas trasplantadas en Estados Unidos presenté mi caso y conseguí una farmacia (distribuidor) que me permite comprar los inmunosupresores sin récipe y a un costo accesible. A los ocho meses de llegar al país obtuve mi Social Security y con esta identificación pude acceder al Obamacare, que financia una parte de mi tratamiento. Por ser trasplantada renal en este país tengo prioridad ante el riesgo de presentar un rechazo de órgano. Cada dos meses me ve un internista que me ajusta valores del tratamiento”.

Las realidades de cada emigrante varían incluso en el mismo estado, Nora Sánchez tiene seis meses en Orlando, Florida, y compra los inmunosupresores en España porque en Estados Unidos un inmunosupresor supera los ingresos promedios de una familia (1.200 a 2.500 dólares por medicamento). Actualmente está tramitando su estatus migratorio por lo que no cuenta con un seguro que cubra los medicamentos, hasta el momento.

La migración forzosa de estos venezolanos ocurre en un contexto de búsqueda de protección y asistencia humanitaria como consecuencia de la Emergencia Humanitaria Compleja que ha provocado el Gobierno de Nicolás Maduro, en donde el Estado venezolano ha privado de manera responsable durante más de cinco añosa la ciudadanía de losservicios de salud y medicamentos, desconociendo además su existencia, lo que impide que la comunidad internacional y los organismos multilaterales actúen de acuerdo a las necesidades de la población más vulnerable.