Trabajar 24 horas al día y 27 días al mes: la atención médica a domicilio

STAMFORD, Connecticut — La noche del martes fue complicada. A las cuatro de la mañana, un aroma intenso comenzó a impregnar los sueños de Marjorie Salmon. Mientras intentaba despertarse la fuente del olor, su cliente de 77 años, golpeó a la puerta de su habitación gritando que quería irse a casa.

"Estás en casa, Bob. Esta es tu casa", le respondió Marjorie. Lo tranquilizó, lo limpió, lo duchó, lo vistió y lo volvió a meter en su cama, pero ella no pudo volver a conciliar el sueño.

Horas después, a media mañana de un miércoles gris, Marjorie preparó un tazón de Cheerios, un plato con rebanadas de fresas y albaricoques cortadas en forma de estrella. También sirvió leche, jugo y un vasito de plástico con seis pastillas: azules, blancas, cafés.

"¿Dónde estás, Bob?", lo llamó. "Ven a desayunar, terminas tu comida, tu cereal y luego te tomas tus medicinas".

Esto sucedió a fines de mayo, pero perfectamente pudo ocurrir en cualquier momento de este año. Desde mediados de enero, Marjorie ha sido la cuidadora de Bob Dettmer durante las veinticuatro horas del día. A Bob lo desorienta el alzhéimer y lo desestabiliza el párkinson. El trabajo de Marjorie se llama "asistente para el cuidado de la salud en casa", pero el término no está ni cerca de incluir sus labores. Marjorie es trabajadora social, ama de llaves, experta en modificación conductual, nutrióloga, cambiadora de pañales, organizadora, coordinadora de servicios, guardia y más.

Marjorie aceptó el trabajo por una tarifa fija de 160 dólares al día más habitación y pensión completa. Su día laboral comienza cuando Bob se despierta, o antes, y termina después de que él se va a dormir, y puede durar entre catorce y dieciséis horas o más. Trabaja de veintiseís a veintisiete días al mes. La paga no es mucha —con días de dieciséis horas, serían alrededor de 10 dólares por hora—, pero la familia de Bob está profundamente agradecida, y eso cuenta mucho.

"Si acepto un cliente y me respetan, me quedaré hasta el final", comentó Marjorie.

Dentro de las grandes categorías laborales, la de la atención médica a domicilio es la de mayor crecimiento en el país, además de una de las más demandantes en términos emocionales y personales, y una de las peor pagadas.

Los ancianos baby boomers que viven más tiempo y buscan "envejecer en sus casas" han creado una explosión demográfica que no ha podido ser atendida, a pesar de que en la última década se registró un aumento del 150 por ciento en la cantidad de los asistentes domiciliarios que ahora se ubican en casi 2,3 millones. En todo Estados Unidos, hay cientos de miles de personas enfermas con derecho a asistencia en el hogar financiada por Medicaid que están en listas de espera.

No obstante, el trabajo de los asistentes domiciliarios ocurre a puerta cerrada. En su mayoría, los trabajadores son mujeres negras, y casi una tercera parte es inmigrante. Como resultado, muchos de sus defensores aseguran que el trabajo es devaluado de una forma sistemática y sistémica al ser considerado "cuidado doméstico" y los programas estatales de Medicaid lo pagan a tasas muy bajas.

Es un círculo vicioso. Debido a que estos trabajos siempre han recibido sueldos bajos, se les considera trabajos terribles y no especializados. Es por eso que se les paga poco a quienes se dedican a ejercerlos. "En vez de llamarlos trabajadores de bajos ingresos, los llamaría profesionales que reciben ingresos bajos", mencionó Robyn Stone, vicepresidenta sénior de investigación en LeadingAge, una asociación de proveedores de servicios para la senectud sin fines de lucro.

"Cuidan a personas con necesidades muy complejas, gente que tiene trastornos crónicos múltiples, que tal vez vivan en toda una variedad de entornos. Muchas de las familias son muy disfuncionales y los asistentes también deben enfrentarse a eso. Además, les pagan unas migajas, es una burla".

En el ámbito nacional, los asistentes domiciliarios —una categoría que incluye a los asistentes para el cuidado de la salud en casa, así como a los auxiliares de cuidado en el hogar y auxiliares del cuidado personal, quienes tienen una capacitación menos especializada— ganan en promedio 11,52 dólares la hora, y un 45 por ciento de ellos trabaja tiempo completo en la asistencia pública, según PHI, un grupo de investigación y consultoría enfocado en los asistentes del cuidado directo.

En la región de Nueva York, de 2007 a 2017, de hecho cayeron los sueldos ajustados a la inflación de los asistentes para el cuidado de la salud en casa. En Nueva York, una de las ciudades más caras del país, en 2017, los 91.000 auxiliares de cuidado en el hogar a tiempo completo ganaron un promedio de 27.000 dólares, de acuerdo con el Departamento de Protección al Trabajador y al Consumidor de la ciudad.

No es de sorprender que la tasa de rotación sea enorme. Hasta dos terceras partes de los asistentes domiciliarios dejan cada año sus trabajos, su campo o la fuerza laboral, y se tendrán que ocupar más de 4,2 millones de empleos de 2016 a 2026, según PHI.

En especial, la atención médica durante las veinticuatro horas es un trabajo agotador y solitario caracterizado por largos periodos de ocio, interrumpidos por espasmos de desorden y conflictos. Los trabajadores de la salud en casa suelen recibir poco apoyo u orientación en cuanto a cómo enfrentar el estrés o el proceso de duelo.

"Lo único que te dicen es 'No te encariñes con el cliente'", mencionó Marjorie. "Pero, ¿cómo lo evitas? Si tienes corazón, ¿cómo no encariñarte?".

En algunos sentidos, cuidar a un paciente con alzhéimer es como ser el padre de un niño pequeño de 80 kilogramos. En otros, es como estar casado con uno.

No obstante, muchos asistentes que se quedan con el trabajo lo consideran una vocación.

"Este trabajo es demandante total y absolutamente", opinó Marjorie un día. "A veces no te pagan lo que deberían pero, ¿sabes qué? No sé cómo serán mis últimos días. Yo creo que uno cosecha lo que siembra, y creo en una distribución equitativa y justa del amor".

Bob es un trabajador jubilado de saneamiento y de un astillero del Bronx. Se le está cayendo el pelo canoso, pero tiene sus hoyuelos y es guapo al estilo de Popeye. Hace cuatro años estaba viviendo en Long Island con su novia pero se le empezaron a olvidar las cosas y comenzó a pelear. Ella lo dejó.

Su hijo y su hija lo mudaron a Stamford, Connecticut, cerca de ellos, y lo instalaron en una casa modesta ubicada en una calle tranquila. Tuvo un asistente cuatro horas al día, luego seis, luego ocho, luego una noche de enero a las cinco de la madrugada un vecino lo encontró vagando por la cuadra.

Lo metieron en un asilo, por 400 dólares al día, pero no parecía que le dieran un cuidado adecuado. "Lo intentaban, pero estaban rebasados", comentó su hijo, Robert Dettmer, un médico. Robert contactó a una agencia de atención domiciliaria, Helping Hands. "Por suerte, Marge fue la primera persona que nos enviaron, y era buena".

El hijo y la hija de Bob accedieron a que un reportero pasara un tiempo con su padre y Marjorie.

Marjorie tiene 58 años, de cara ancha, pómulos altos, ojos alegres y una sonrisa fácil. Emigró de Jamaica, vive en Crown Heights, Brooklyn, y ha sido asistente durante más de veinte años. Es una trabajadora independiente que está afiliada a Helping Hands.

Marjorie recordó que cuando llegó tuvo que esconder los zapatos de Bob, cerrar con llave el garaje y bloquear las puertas para evitar que saliera corriendo. Bob se había orinado en todas partes; todo el lugar apestaba. Tardó semanas en tener bajo control la casa y a Bob, con el fin de instaurar un poco de orden.

Durante todo el día, Marjorie cambia de personalidad. A veces es policía buena, policía mala o maestra de jardín de niños. "En este campo, debes usar mucha psicología", explicó. "Lo peor que puedes hacer es pelear con una persona enferma. Si hay un incendio, tú debes ser el extintor".

No todos los trabajadores de asistencia domiciliaria tienen una dedicación particular hacia sus clientes, por supuesto. Marjorie mencionó que había conocido a varios que hacen lo mínimo necesario, marcan la tarjeta de salida cuando llega la hora y se van a casa. Además, algunos de los millones de ancianos estadounidenses que sufren abuso cada año son maltratados por cuidadores pagados.

Por un tiempo, el trabajo de Marjorie con Bob fue relativamente sencillo: era rara la ocasión en que le interrumpía el sueño más de una vez por noche. Ahora Bob se despierta tres o cuatro veces, por lo tanto Marjorie también.

En sus abundantes horas libres, Marjorie a veces piensa en la vida que no tiene.

"En verano, a menudo me voy de fiesta, hay muchos asados, viajes en botes de góspel o reggae", comentó. Le encanta su apartamento en Brooklyn, pero casi no lo visita. Ve muy poco a su nieto de 2 años.

Cuando no está cuidando de manera activa a Bob, coexiste con él, y eso es desgastante.

"A veces él no está viviendo, solo está existiendo", señaló Marjorie. "¿Qué se puede hacer? Lo único que puedes hacer es cuidarlos hasta que digan adiós".

En julio, Marjorie estuvo cerca de que se le terminara la paciencia. Temprano por la mañana, fue a cambiar a Bob y él le levantó el puño, recordó.

"Hija de puta, si me tocas, te siento de un golpe", gritó Bob, recordó Marjorie. "Le dije: 'Adelante. Crecí con ocho hermanos y crie a tres hijos, ¿crees que te tengo miedo?".

Marjorie se fue a su habitación. Mencionó que pensó en reducir su tiempo a tres días a la semana, pero le pareció terrible. Se recostó en la cama y rezó para encontrar una solución.

Al día siguiente, Marjorie intentó una nueva estrategia. "Entré y le dije: '¡Buenos días, mi amor! ¡Es una hermosa mañana! Te daré un poco de jugo de naranja y después te darás una deliciosa ducha, y después, ¡te tendré listo un enorme desayuno!'". Desde entonces ha seguido con las palabras bonitas.

De alguna manera, dijo Marjorie, penetró la niebla. Bob ha estado más conectado: mejoró su memoria. Comenzó a cambiarse sus propios pañales sucios. El alzhéimer no mejora a largo plazo pero, en un jueves reciente, Marjorie dijo: "Es como si pudiera comunicarme con él".

Marjorie cuenta que, recientemente, Bob se quedó mirándola y le dijo: "Eres una mujer bonita". A lo que ella le respondió: "Gracias, Bob, gracias". Y agregó: "Me hizo el día".

Andy Newman ha cubierto la ciudad de Nueva York y sus alrededores para The New York Times desde 1997. Fue el reportero fundador de las columnas Pet City y New York Today y estuvo a cargo del blog The Times's City Room. @andylocal

*Copyright: c. 2019 The New York Times Company