David, el niño con una enfermedad huérfana que por un día fue policía, carabinero, piloto y hasta agente del Esmad

David Pérez es un niño bogotano que sufre una enfermedad huérfana llamada Trombocitopenia Genética con afectación del gen NE. Este pequeño es el único colombiano que sufre este padecimiento, entre los 52.753 casos confirmados en el país de enfermedades huérfanas .

El niño ha vivido con esta condición desde los dos años. A pesar de su delicado estado de salud, David quiere convertirse en Policía para, según sus propias palabras en Caracol Noticias, “ayudar a la gente”.

La familia de David busca ayuda para llevar al pequeño al extranjero, pues en Colombia no existe un tratamiento para esta enfermedad que podría causarle la muerte en pocos años y ha reducido sus actividades y vida a la sala de un hospital.

Este 28 de noviembre, David pudo cumplir su sueño de convertirse en uniformado. Con apoyo de la Policía Nacional, el pequeño niño recibió el certificado y el carné que lo convirtieron en uniformado por un día.

Primero fue llevado a que conociera al Escuadrón Móvil Antidisturbios de la Policía Nacional (ESMAD), donde fue recibido con honores y pudo vestirse con el uniforme reglamentario de esta fuerza.

Los uniformados lo recibieron con honores y pudo hacer un simulacro de vigilancia por todo Bogotá. Más tarde, los Carabineros mostraron su apoyo al pequeño David, quien disfrutó montando en uno de los caballos. La jornada de David terminó en Guaymaral donde pudo subirse por primera vez a un helicóptero.

Gloría Yadila Cáceres, mamá de David, aseguró en el medio que el pequeño “está feliz, no se cambia por nadie y que vienen bendiciones para él”. Agregó, además, que hay opciones para el tratamiento en Japón y España e hizo un llamado a las “personas de buen corazón” para que los ayuden a conseguir los recursos del tratamiento.

Enfermedades huérfanas en Colombia

Cada 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras-Huérfanas, esta conmemoración tiene el objetivo de sensibilizar a la población en general, las sociedades científicas y a las instituciones públicas y privadas acerca de la importancia de su diagnóstico oportuno y tratamiento integral para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Desde la Ley 1392 de 2010 en Colombia se reconocen las enfermedades raras-huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado a la población. A partir de esta reglamentación se ha priorizado el evento Enfermedades Raras-Huérfanas en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública.

El listado oficial de las enfermedades huérfanas que son reconocidas en el sistema de salud colombiano se ha actualizado en tres oportunidades como lo establece la Ley. El más reciente (Resolución 5265 de 2018) establece que son 2.190 las enfermedades codificadas e incluidas en el actual listado.

El Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas reporta 52.753 casos confirmados en el país, las primeras diez enfermedades que concentran el 32% del total de los casos registrados, en su orden se encuentran: la Esclerosis Múltiple, el déficit congénito del factor VIII, la enfermedad de Von Willebrand, síndrome de Guillain-Barré, miastenia grave, displasia broncopulmonar, drepanocitosis, esclerosis sistémica cutánea difusa, la enfermedad de Crohn y fibrosis quística.

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