piruja X
	Miembro desde:   13 de Noviembre de 2007 Cantidad de Post:  7 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

Si es cierto mas que raras son poco comunes, a 28 años del nacimiento de un familiar recien supimos que habia nacido con Prader Willy. Hoy nos preguntamos cuantas diferencias hubiera habido en su desarrollo de saber como ayudarla. Es muy dificil y generalmente un largo camino llegar a un diagnóstico acertado, el gran problema es que el tiempo perdido de estos niños no se recupera.

djxtrem X
	Miembro desde:   27 de Febrero de 2008 Cantidad de Post:  1366 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

este tipo de enfermedades siempre existieron en la humanidad atras de todo esto siempre esta el negocio de algunos para llenarse de plata. lastima que lucran con gente con este tipo de efermedades

tabita X
	Miembro desde:   1 de Febrero de 2008 Cantidad de Post:  2 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

Tengo Hemocromatosis, no sabìa de la misma hasta que me diagnosticaron la misma, si bien es poco conocida en donde vivo, San Rafael-Mza., supe que en Europa hay un caso entre cada 400 personas,dicen que originariamente es de ese continente,y ahora por descendencia aparece. Con dieta baja en hierro y sangrìas periòdicas se lleva la enfermedad. El organismo no elimina el hierro como debiera y se acumula en el higado y glòbulos rojos como es mi caso-

mmlelica@yahoo.com X
	Miembro desde:   17 de Junio de 2003 Cantidad de Post:  2 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

Blefaroespasmo (distonia muscular- cierre involuntario de parpados -ceguera funcional) neurologos sin los que atienden y conocen esta enfermedad. Fund. Favaloro(neurociencias) Hosp. Frances no te4ngo conocimiento de otros. se trata con toxina botulinica (botox) certificado de discapacidad- obligacion de las prepagas a cubriri tantas dosis reclame tu medico de cabecera.no tiene cura , cada 3 meses me debo aplicar , ya hace 7 años que me atiende con el neurologo Dr. Gonzalez Arevalo. Angelica Mar

melnik X
	Miembro desde:   30 de Marzo de 2008 Cantidad de Post:  1 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

Soy la mamá de una flaquita con artritis reumatoidea juvenil y como todos los casos anteriores, padecemos desde la desinformación hasta la falta de drogas y tratamiento por falta de presupuesto en la mayoría de los casos. Integro una asociacion de padres de niños con artritis reumatoidea juvenil, y considero que si bien el camino es difícil no es imposible. La Arj no tiene nada que ver con la artritis de adultos y discontinuar el tratamiento es equivalente a una discapacidad en futuro evitable.

claudiadippolito X
	Miembro desde:   30 de Marzo de 2008 Cantidad de Post:  30 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

Soy mama de Angel, de 3 años , padece una enfer. rara.Mientras se trata de tener un diag. certero se pierde tiempo en la rehabilitacion y recuperacion .Ahora transito el camino legal, con un abogado honesto!!!!, contra OSECAC,para lograr respete y cumpla con las leyes a favor de personas discapacitadas, las cuales contemplan todas las necesidades en nuestro pais.Para que los inescrupulosos dejen de beneficiarse con quienes mas necesitan los beneficios de salud.Para contactarnos al 4547-2975

fernandopetroni X
	Miembro desde:   15 de Noviembre de 2007 Cantidad de Post:  6 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

Estas enfermedades llamadas auto inmune y de las que se sabe poco podrían estar relacionadas con emociones no digeridas del sistema familiar. Podrían ser un intento adaptativo del llamado cerebro entérico ( intestino) y seria como un Big crunch biológico cuando toma el control este "cerebro"y en un intento adaptativo se va hacia atrás en la evolución proporcionando células de nuestro pasado biológico tomando neurotrans misores, una cadena incompleta de ADN y uniéndola a una bacteria o un hongo

SOLEDADOLVIDO X
	Miembro desde:   31 de Enero de 2008 Cantidad de Post:  21 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

Veo bien que las prepagas y las obras sociales no cubran los tratamientos para enfermedades raras Estos enfermos son esclavos de su enfermedad y de los tratamientos médicos de por vida o por muchos años Por eso lo mejor sería dejar morir a estos enfermos ni bien se diagnostique la enfermedad porque los padres no tienen porqué esclavizarse con un hijo enfermo incurable malgastando sus vidas CECILIA FLORENCIA AVARO

claudiadippolito X
	Miembro desde:   30 de Marzo de 2008 Cantidad de Post:  30 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

Cecilia Florencia Avaro me gustaria que un Psicologo le de su diagnostico.La insania tambien es una discapacidad mental. UD se mataria por eso?.Le aseguro que como madre de tres hijos los amo a todos por igual y los defiendo de quienes quieren hacerles daño. Para su informacion las LEYES estan hechas para que SE CUMPLAN. Yo NO pido nada fuera de la Ley. Y dejar morir a un individuo, mas aun familiar esta condenado por la Ley POR ABANDONO DE PERSONA.Si esta segura deje su telefono,la llamaran!

Lepton X
	Miembro desde:   26 de Febrero de 2008 Cantidad de Post:  3 Ver mis comentarios	Mi reputación 0

CECILIA FLORENCIA AVARO hablas asi porque vos no padeces ninguna enfermedad de este tipo, en realidad si la del egoismo que esa si no la cubre ni una obra social ni las prepagas que se llenan de plata con los afiliados que aportamos al sistema para que cada vez cubran menos.