Dislexia, un trastorno invisible que ahora busca su propia ley

Sara es mamá de Benjamín, de 9 años, que es disléxico. Desde hace años que trabaja diariamente junto a su hijo para que pueda memorizar lo aprendido esa tarde en el colegio. A pesar de las dificultades que encuentra, ella no se rinde.

"Ayer, terminamos agotados de repasar una y otra vez datos que su cabeza no va a retener y eso genera una angustia y una ansiedad difícil de manejar. Yo ya estoy grande, solo termino con dolor de estómago, pero él inexorablemente termina llorando. Y eso que él sabe que es disléxico, imaginate lo que sufre un chico que no lo sabe, que no tiene ni la más mínima idea de lo que le pasa", razonó Sara, con la voz quebrada.

Su drama es el de muchos padres argentinos, que se enfrentan a un desafío gigante, en el cual no siempre tienen el acompañamiento y la información necesaria para abordarlo.

La dislexia es un trastorno neurobiológico de origen genético, aceptada universalmente por la Comunidad Científica Internacional. Es la principal alteración de las llamadas "Dificultades Específicas del Aprendizaje" (DEAS), y es considerada la primera causa de fracaso escolar.

Los niños que tienen esta dificultad presentan sistemáticamente un sufrimiento oculto para los que lo rodean, llámense padres, docentes, médicos o especialistas, ya que la dislexia carece de características físicas, lo que la hace invisible para la mayoría de ellos: "Lo que no se ve, no existe".

Un proyecto de la senadora de la Nación por el FPV, María Laura Leguizamón, busca que todo el conjunto de formadores tenga las herramientas para que las personas que sufren este trastorno tengan igualdad educativa con respecto al resto

El proyecto intenta que se declare de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de los niños, niñas, adolescentes y adultos que presentan Dificultades Específicas del Aprendizaje (DEA).

"El objeto de mi iniciativa considera prioritario garantizar el derecho de la educación y a la salud de los niños, niñas, adolescentes y adultos que presentan Dificultades Específicas del Aprendizaje", explicó la senadora.

Según Leguizamón, "en el ámbito de la salud, este proyecto de ley, promueve la cobertura de todas las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario en los sujetos que presenten dislexia y/o dificultades de aprendizaje, ya que las mismas estarán incluidas en el Programa Medico Obligatorio (PMO)".

En la Argentina, la Asociación DISFAM (Dislexia y Familia) fue creada en mayo del 2013, por un grupo de padres y profesionales que -al no encontrar una institución dedicada al tema- sintieron la necesidad de dar a conocer este trastorno con los avales científicos necesarios, a fin de "hacer visible lo invisible" y ayudar a los chicos disléxicos y a sus familias.

El doctor Gustavo Abichacra, médico pediatra y presidente del Comité Científico de DISFAM, aseguró que, "hoy podemos afirmar que entre el 10% y 15% de la población es disléxica, y que -a pesar de poseer capacidades cognitivas suficientes como para desarrollarse de manera correcta y destacarse en sus vidas-, al no contar con las herramientas necesarias, y al no estar contemplada adecuadamente, no podrán hacerlo".

"No todos los disléxicos son iguales, existen aquellos que se encuentran profundamente afectados y aquellos en los que la dificultad puede pasar prácticamente desapercibida durante toda la vida. Pero en todos los casos, un correcto diagnóstico es necesario, ya que la falta de conocimiento propio o ajeno, lleva a interpretar erróneamente el problema, y suele atribuirse la causa de sus fracasos académicos a una falta de atención, a la ausencia de una práctica adecuada o, lo que es peor, a la carencia de capacidades cognitivas", advirtió el doctor Abichacra.

Gracias a la labor de DISFAM, a finales de 2013 en la provincia de Buenos Aires se logró la disposición 59/2013 que contempló por primera vez esta dificultad en la población escolar, y el pasado 26 de agosto, se presentó el "Proyecto de Ley sobre Dificultades Especificas del Aprendizaje" de la mano de la senadora Leguizamón.

Abichacra afirmó que, "tanto la Disposición 59/2013 que sólo rige para la Provincia de Buenos Aires, como la ley que abarcará toda la Nación, van finalmente a transformar el sufrimiento oculto en algo tangible, otorgándoles a todas estas personas la posibilidad de llegar a ser alguien en la vida, ya que poseen todos los atributos cognitivos como para lograrlo. La solución está en que el sistema se adapte a ellos y no ellos al sistema".

La obligatoriedad de la presencia de la temática en los programas de formación docente, la necesidad de la aplicación de las adaptaciones una vez realizado el diagnóstico y la obligación de cubrir los tratamientos por parte del Estado, son pilares fundamentales para que este grupo de niños alcance el rendimiento académico que merece y logre una correcta integración en los distintos grupos sociales.

En este sentido, la psicopedagoga Eleonora Lasala de Lanús, comenta: "otro pilar fundamental es la detección temprana (etapa preescolar); por lo tanto padres, pediatras, docentes y especialistas debemos estar muy atentos al desarrollo del lenguaje de los niños pequeños y en caso de dudas no esperar para realizar una consulta".

Numerosas investigaciones en todos los idiomas demuestran que una adecuada y temprana intervención ayuda a mejorar incluso a quienes más dificultades han evidenciado. Las psiquiatras Juliana Nieva y Mariana Ricciardi reafirman este concepto: "Las consecuencias emocionales en los niños con dislexia están relacionadas directamente con la no detección de la dislexia y por ende con la no intervención temprana. En otras palabras la intervención temprana mejora el pronóstico de la dislexia y ayuda a prevenir los trastornos emocionales asociados, como por ejemplo: la depresión".

"Tenemos muy presente –continuaron las especialistas- el caso de un paciente adolescente que presentaba dislexia con un cuadro de depresión y signos de ansiedad asociados, que hubo que tratar psicológica y psiquiátricamente. Había abandonado el colegio y dejado de ver a sus amistades. Le costaba mucho hablar de lo que sentía pero refería 'antes de volver al colegio me mato'. Desde niño tuvo dificultades en la lectoescritura y se vio forzado a cambiar de escuela varias veces. Si bien realizamos un abordaje multidisciplinario y presentó una muy buena evolución, sabemos que hubiera sido muy diferente la historia de este chico si la intervención en sus dificultades hubiera sido más temprana", concluyó Ricciardi.

"Como mamá una siente alivio al saber que hay una ley que puede proteger a los niños frente a esta dificultad, pero también hay una realidad, tanto el proyecto de Ley como la disposición 59/2013, no son una solución automática al problema de estos chicos, y gran parte del trabajo debe llevarse a cabo por personas sin preparación previa, ya que salvo para aquellos profesionales abocados al tema, la dislexia aún es mal interpretada por gran parte de la comunidad que rodea a los niños", agregó Mónica, madre y miembro de DISFAM.

La licenciada Lasala de Lanús dio algunas pautas sumamente útiles y fáciles de comprender:

"La primera ayuda es que tanto padres como educadores comprendamos la naturaleza de las dificultades de la dislexia. Ponernos en el lugar del que no aprende correctamente ya produce un cambio".

Es más importante valorar el esfuerzo que hacen las personas con dislexia antes que los resultados académicos que obtengan. Como dice el neurólogo francés Michael Habib, 'el niño que no logra aprender es un niño que sufre por saberse diferente, incomprendido, por ver sus esfuerzos poco o nada recompensados y a menudo por ser considerado perezoso, displicente o simplemente oposicionista. Lo que otros realizan con aparente facilidad a él le exige esfuerzos sobrehumanos, que no son tomados en consideración'.

1) Incorporar y permitir en los disléxicos el uso de la tecnología en el aula: lectores de textos, procesador de ortografía, libros digitalizados, utilizar grabadores, permitir el uso de la calculadora entre otros.

2) Lectura en voz alta: es muy importante no exponerlos frente al grupo de pares, en general, pedirles que lean en voz alta los avergüenza y les resulta muy estresante.

3) Trabajar explícitamente estrategias de comprensión lectora.

1) El tiempo asignado para las evaluaciones tiene que ser contemplado en estos alumnos, ya que al leer más lentamente, no llegan a terminar los exámenes, a pesar de haber estudiado igual o más que sus compañeros.

2) Completar las evaluaciones de manera oral o reemplazar las evaluaciones escritas por orales los favorece.

3) En los exámenes escritos es importante que el tipo de letra sea clara y espaciada.

4) Utilizar consignas claras y cortas.

5) No penalizar, es decir bajar nota, por errores de ortografía que puedan cometer.

6) Anticipar los textos para que puedan procesarlos previamente al momento de la evaluación y que puedan destinar todos los recursos cognitivos a la comprensión de la lectura.

7) Evitar introducir cambios en la forma de configurar la evaluación, mantener el estilo que se ha practicado en clase.

8) Ofrecer supervisión al inicio del trabajo para asegurarse que comprendió la consigna.

"Sabemos que este es el puntapié inicial, para que se modifiquen muchas cosas, la capacitación docente, que los profesionales tengan otra mirada en el consultorio, que las obras sociales puedan cubrir los tratamientos pero, sobre todo, que estos chicos que son inteligentes, tengan la posibilidad de aprender, de ser comprendidos, de no ser erróneamente etiquetados y -sobre todo- que puedan sonreír cuando van al cole", finalizó Mónica.