Pilar: "Ahora me siento libre"

La historia de "Pili", como le dicen sus amigos, comenzó 19 años atrás. Si bien creció aparentando tener una vida normal, nació con un cuadro de glucogénesis, situación que le impidió a su hígado metabolizar los azúcares y que la obligó a inyectarse glucosa cada 90 minutos todos los días de su vida.

Creció en una casa en un barrio privado de Bella Vista junto a sus padres, "Mataco" y Magdalena, y sus dos hermanos menores, Salvador y Tadeo. Como cualquier chica de su edad, se puso de novia, terminó el colegió y eligió seguir la carrera de Economía en la Universidad Di Tella.

Pero Pilar no era una chica corriente y desde que le diagnosticaron la enfermedad, apenas tres días después de su nacimiento, debió soportar las constantes inyecciones y alimentarse por medio de un botón con jeringas.

?Vivir con la enfermedad para mí fue lo normal porque nací con ella. Cuando era chiquita sufría más las internaciones porque no entendía por qué me tenían que pinchar para sacarme sangre tantas y tantas veces?, cuenta Pilar.

"Crecí con bastantes privaciones, pero también muchas compensaciones", relató la joven, quien se deshace en agradecimientos hacia su familia que hizo esfuerzos sobrehumanos para que ella no sufriese tantas faltas.

Pilar no pudo disfrutar los clásicos campamentos del colegio. Tampoco podría ir al cine, a pijamas partys ni a fiestas en casas de desconocidos o amigos que no conocieran la enfermedad. Pero sus padres, siempre presentes, llegaron a inventar viajes y programas para que ella no notara las ausencias.

"Mamá me enseñó que hay que dar gracias a Dios con lo que uno tiene y es. Es decir, yo era y soy feliz, más allá de la enfermedad, más allá de cualquier dificultad o prohibición", señala, con un impresionante optimismo.

El trasplante 
Los padres de Pilar consideraban un trasplante demasiado riesgoso por lo que optaron por evitar la operación. Pero su hija creció y tomó la decisión de anotarse ella misma en la lista de espera del Incucai.

El 14 de noviembre del 2009 llegó el hígado y le realizaron el primer trasplante, que fracasó durante las primeras 24 horas por una complicación vascular grave que determinó un deterioro agudo de la función del órgano implantado.

Cinco días más tarde, tras una campaña desesperada de sus familiares y amigos por los medios de comunicación, el 19 de noviembre volvió a ser trasplantada. Esta vez los resultados fueron más que positivos.

"La espera fue para mi gusto larga. Yo trataba de no pensar, pero lo deseaba tanto que era imposible sacar la idea de una vida mejor de mi cabeza. Fueron meses de ansiedad, pero con mucha alegría y confianza de saber que siempre lo que viene es bueno, como dice mi mamá. El futuro siempre es mejor y hoy estoy viviendo eso".

Con su imborrable sonrisa, Pilar jura que jamás perdió las esperanzas "ni aun sintiéndome muy mal. Sabía que iba a sufrir, pero que después, iba a estar bien o mejor que antes mínimo".

Su vida cambio drásticamente después de la operación que mantuvo en vilo al país. "Cambió todo: desde probar distintas comidas hasta poder dormir. Tener la libertad de atender el teléfono o bañarme sin estar pensando en cuánta glucemia tengo en sangre para no desmayarme en el baño. Ahora me siento más libre... con tiempo, y disfruto mucho todo", indicó.

Hoy por hoy la joven se siente bien, quizá algo débil, pero asegura que quiere estar mejor para poder abrazar y besar a sus amigas y familia. "Por ahora estoy en casa, re guardada y dispuesta a seguir esperando. Ya habrá tiempo para planes de estudios y viajes".

Siempre que puede, Pilar pide encarecidamente por la donación de órganos: "Sería muy bueno que todos seamos donantes porque el dar vida es un acto de generosidad infinito. Más allá de todos los mitos y miedos que aún existen en la sociedad sobre el tema, está bueno superarlos para poder salvar muchas vidas".

Sus ojos se iluminan cuando dice la palabra "gracias" y no se cansa de expresar gratitud por la solidaridad de tanta gente. "Mil quinientas millones de gracias. Gracias por darme la oportunidad de vivir esta vida que, aunque desconozco, disfruto mucho, mucho. Me enternece y agradezco que tanta gente se haya solidarizado conmigo", finalizó.